Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

For tråder og tema som omhandler Rituximab- studien av Fluge og Mella på Haukeland, Bergen.

Moderators: Lennie, Tina

Nit
Husvarm
Husvarm
Posts: 35
Joined: Tue Sep 29, 2015 10:28

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Nit » Thu Oct 08, 2015 20:30

zelder wrote:Veldig greit at man ikke diskuterer konkrete bivvirkninger, spesielt bivvirkninger som f.eks måtte komme under infusjonen.

Ingen kan selvsagt si at man ikke kan fortelle at man har blitt mye bedre, frisk, eller ikke merker noen forskjell. Slike kommentarer vil selvfølgelig heller ikke påvirke studien på noen måte. Men jeg tror det er dumt hvis man begynner å diskutere eventuelle konkrete bivvirkninger som gjør det mulig for studiedeltakerne å spekulere i om de får saltvann eller Rituximab.

Det er ekstremt viktig for oss alle (selv blant dem som har fått Rituximab privat) at det ikke blir noen tvil om blindingen ved denne studien var reell. Det ville ødelagt voldsomt.
Men bivirkninger kan man vel finne blant andre som får denne behandlingen? Feks reumatikere eller de med MS? Jeg håper virkelig vi kan diskutere hvordan vi opplever behandlingen...

zelder
Husvarm
Husvarm
Posts: 89
Joined: Mon May 19, 2014 16:53

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by zelder » Thu Oct 08, 2015 20:48

Alle som får Rituximab kan oppleve bivvirkninger.

Uansett hva man gjør er det i alle fall lurt å ikke snakke om eventuelle bivvirkninger under infusjonen. Vi vil jo ikke at studiedeltakerne begynner å speide på denne siden for å finne ut hva de har fått eller ikke fått :)

badeand
Fast plass
Fast plass
Posts: 852
Joined: Mon Jan 02, 2012 16:25

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by badeand » Thu Oct 08, 2015 21:33

Jeg synes det blir alt for mye å pålegge andre folk sånt. Beskrivelsene av bivirkningene fra den første undersøkelsen (dobbeltblindet) er jo offisielt ute (står i undersøkelsen) og alle kan lese dem på nettet. Spesielt med tanke på at begge gruppene rapporterte samme type og mengde bivirkninger ved infusjonen ser jeg ikke noe problem ved å fortelle om dette.

At dette skulle påvirke undersøkelsens troverdighet virker helt usannsynlig.
Om meg: syk, ikke ME-diagnose.
Mye friskere nå enn da jeg registrerte meg. :)

Kvikken
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 6
Joined: Thu Oct 08, 2015 21:29

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Kvikken » Thu Oct 08, 2015 21:34

Gronvik wrote:Hei Igjen

Jeg har ikke hørt om at noen andre har blitt friske, men at noen har begynt å gå ned på mengden søvn.
Så da er iallefall noen flere på rett vei.

Jeg selv ble "frisk" over helgen etter ca 3 mnd, dette mest sannsynlig siden jeg hadde mild utgave og at jeg hadde sluppet ifra det med litt over ett år med ME.

Men etter det så har det bare gått strake veien nedover.
Det virker som om at siden medisinen bare fjerner utmattelsen og ikke sykdommen i seg selv, så tror kroppen fortsatt jeg er syk og angriper seg selv like hardt som før. (Derfor jeg hadde mild utgave)
Nærmere bestemt så angriper den slimhinner (Hals), som i kombinasjon med Rituximaben har gjort at immunforsvaret mitt har blitt svakere for hver dag som går.
Begynte med det samme som når jeg hadde borrelia at jeg ble syk av først tung trening, for så å bli all type trening.

Mandag 28/09 vasket jeg bilen og ble straks syk, veldig syk. Det virket som alt sviktet!
Jeg fikk bihulebetennelse, infeksjon i diverse små sår som jeg hadde fått noen dage tidliggere, høy feber, vont i lungene, vont i ørene og generlt stor sykdomsfølelse.
Jeg er idag fortsatt syk og blir sykere for hver dag som går, kroppen klare ikke gjøre seg selv frisk lenger.
Om ikke det er noe bedring av diverse medisiner jeg har fått hos fastlegen inne fredag, så måtte vi gå drastisk til verks.
Siden det nå var stor fare for mitt liv og helse.

Det var synd det skulle ende slik, men håper dette løser seg som de som det meste av sykdommer jeg har hatt i livet.
Hei Gronvik

Først og fremst:Dette var veldig lei lesning :/ Det må være psykisk beinhardt å gå så fort opp, for så å rase ned.

Det høres ut som intravenøs gammanorm kan være noe å vurdere? Hadde du testet immunologiske verdier før injeksjonene startet?
En annen mulighet er at dette er en sterk PEM pga av at du ble så aktiv så fort, når sykdomsprossessen kanskje ikke var helt borte. Du opplever rett og slett å bli syk for første gang igjen?
Det som er å si er jo hvert fall at rtx har jo fungert, så det er immunforsvaret som høyst sannsynlig er synderen.

Kvikken
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 6
Joined: Thu Oct 08, 2015 21:29

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Kvikken » Thu Oct 08, 2015 21:38

I tillegg: Sjekket du b-celle verdiene løpende?

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH » Thu Oct 08, 2015 21:54

Jeg kan egentlig ikke tenke meg at det kan være så farlig å diskutere bivirkninger her inne. De som er med i studien får jo beskjed om å ikke oppsøke slik info, og velger de å gjøre det likevel er det jo mye lettere og bare et klikk unna og søke opp medisinen på felleskatalogen. Men for all del, det er kanskje ikke nødvendig å fortelle ned til minste detalj. Mulig det hadde vært bedre med et facebook-forum da.

zelder
Husvarm
Husvarm
Posts: 89
Joined: Mon May 19, 2014 16:53

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by zelder » Thu Oct 08, 2015 22:57

Jeg er helt enig i at eventuelle bivvirkninger er tilgjengelige på nett. Ofte er ikke dette så lett til å finne ut av. De færreste som deltar i studien har lest publikasjonene i PLOS. Alle kan selvfølgelig finne ut bivvirkninger i Felleskatalogen, men man blir ikke så veldig klok av dem.

Haukeland har sendt ut brev til studiedeltakerne der de spesifikt ber om at man ikke diskuterer slik informasjon over nettet. Det er ikke noe de hadde gjort hvis de ikke mente at det var en god grunn til det. Personlig mener jeg at dette ikke er et så stort problem så lenge en holder seg unna bivvirkninger under selve infusjonen, men når forskningsansvarlig ved studien mener det er det synes jeg vi som ME-syke burde høre på. Studiene på Haukeland er gull verdt for oss. Når slike studier blir publisert er det alltid kritikk. Noe av kritikken er berettiget, noe er ikke det. Problemet er bare hvis det skulle sås tvil om blindingen i studien. Da vil anseelsen til studien kunne fått seg en knekk.

Fluge og Mella svarer ofte på mail, så hvis noen er usikre på dette er det egentlig bare å sende dem en mail.

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH » Thu Oct 08, 2015 23:14

Du må ha ekstremt liten tillit til folk hvis du tror oversikten over bivirkningene hos felleskatalogen og legemiddelverket er "noe man ikke blir så klok på." Det står da vitterlig rett frem hvilke bivirkninger som kan komme etter infusjon, både generelle og de som er knyttet til den spesifikke diagnosen man får det for.

Jeg er helt enig i at det er kjempeviktig at man sikrer blinding av dette studiet, men det de får beskjed om på Haukeland er å ikke selv dele med andre i studiet hva de opplever, altså å legge ut på facebook o.l. hvilke eventuelle bivirkninger de har. De får som sagt da også beskjed om å ikke lete opp informasjon om dette, ikke oppsøke forum eller lister over bivirkninger. Igjen: Hvis de velger å gjøre dette er det noe som skjer meget lett, og med all respekt å melde så trenger man ikke være et geni for å forstå disse listene. Det kreves noen google-klikk. Også for begreper man eventuelt ikke skulle skjønne initielt.

Det som er viktig er da at deltakerne på Haukeland ikke får høre så mye om bivirkninger og slikt, ikke at andre ikke skal diskutere det. Om det skulle komme blindingskritikk vil jo den være like mye rettet mot den hypotetiske muligheten man har til å gå inn på felleskatalogen og sjekke bivirkninger som f.eks. dette forumet. Da mener jeg det er helt legitimt å diskutere dem her inne. Dette er jo en tråd som ble startet for en diskusjon om nettopp dette. At en mann sier at han har blitt dårlig og fått infeksjoner syns jeg er kjempeflott da det er til stor hjelp for oss andre å vite hva vi eventuelt må belage oss på. Som sagt er jeg gjerne med på en lukket facebook-gruppe jeg, men jeg vet at veldig mange fortrekker å diskutere under nick enn navn av veldig ymse grunner, og det respekterer jeg fult ut. Jeg kan personlig godt forsøke å modifisere mine innlegg videre med å f.eks. skrive "jeg ble dårlig" eller "jeg kjente ingenting" heller enn "Jeg kastet opp, fikk en lett hodepine, ørebetennelse og verk". Det er vanskeligere å dechiffrere noe ut fra slike generelle utsagn. Så jeg ser hva du sier zelder. Jeg er, som du, opptatt av at ting skal gå korrekt for seg. Men når det kommer til så sterke bivirkninger som det Gronvik beskriver syns jeg det er ganske verdifullt at hen gidder å fortelle oss om det. Og jeg har ikke lyst å prøve å styre hva andre gjør heller.

(Siden du forøvrig er opptatt av hva Fluge og Mella sier, så vet du kanskje at de ikke liker at denne behandlingen blir tilbudt fra Kolibri heller. Så her kan du nesten ikke velge hva du vil og ikke vil være streng på.)

zelder
Husvarm
Husvarm
Posts: 89
Joined: Mon May 19, 2014 16:53

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by zelder » Fri Oct 09, 2015 00:06

MariaFH wrote:Du må ha ekstremt liten tillit til folk hvis du tror oversikten over bivirkningene hos felleskatalogen og legemiddelverket er "noe man ikke blir så klok på." Det står da vitterlig rett frem hvilke bivirkninger som kan komme etter infusjon, både generelle og de som er knyttet til den spesifikke diagnosen man får det for.
Jeg vil anse meg selv for å være ganske oppegående til å ikke være lege når det kommer til Rituximab og bivvirkninger. Bivvirkningene på Felleskatalogen gir ikke et godt inntrykk av hva slags bivvirkinger man kan vente seg når man får dette stoffet alene mot ME. Ofte er bivvirkningene hentet fra studier mot kreftpasienter der de har fått en rekke andre medikamenter samtidig. Dermed er bivvirkningene på Felleskatalogen et sammensurium av bivvirkninger man har rapportert for pasienter med forskjellige typer kreft, leddgikt, lupus og lignende.
Bivirkninger: Sikkerhetsprofilen til injeksjonsvæsken er sammenlignbar med infusjonsvæsken, med unntak av lokale hudreaksjoner. Lokale hudreaksjoner, inkl. reaksjoner på injeksjonsstedet er svært vanlig (vanligst er erytem, smerter på injeksjonsstedet og ødem), spesielt under første s.c. syklus (syklus 2), etterfulgt av den andre, og forekomsten reduseres ved påfølgende injeksjoner. For infusjonsvæske er de hyppigst rapporterte eller observerte, alvorlige bivirkningene, infusjonsrelaterte bivirkninger (inkl. cytokin frigjøringssyndrom, tumorlysesyndrom), infeksjoner og kardiovaskulære lidelser. For infusjonsrelaterte bivirkninger består symptomene hovedsakelig av feber, frysninger og stivhet. Andre symptomer er rødme, angioødem, bronkospasme, oppkast, kvalme, urticaria/utslett, utmattelse (fatigue), hodepine, irritasjon i hals, rhinitt, pruritus, smerter, takykardi, hypertensjon, hypotensjon, dyspné, dyspepsi, asteni og tegn på tumorlysesyndrom. Alvorlige infusjonsrelaterte reaksjoner (som bronkospasme, hypotensjon) opptrer i opptil 12% av tilfellene. Ytterligere reaksjoner er myokardinfarkt, atrieflimmer, pulmonalt ødem og akutt reversibel trombocytopeni. Forverring av eksisterende hjertelidelser som angina pectoris eller kongestiv hjertesvikt eller andre alvorlige hjertelidelser (hjertesvikt, myokardinfarkt, atrieflimmer), pulmonalt ødem, multiorgansvikt, tumorlysesyndrom, cytokinfrigjøringssyndrom, nyresvikt og respirasjonssvikt er rapportert med lavere eller ukjent frekvens. Frekvensen av infusjonsrelaterte bivirkninger reduseres vesentlig ved gjentatte infusjoner (<1% etter 8 doser med MabThera). Andre alvorlige bivirkninger er infeksiøse reaksjoner (hovedsakelig bakterielle og virale) og kardiovaskulære hendelser. Bivirkninger ved Non-Hodgkins lymfom og kronisk lymfatisk leukemi: Svært vanlige (≥1/10): Blod/lymfe: Nøytropeni, leukopeni, febril nøytropeni, trombocytopeni. Gastrointestinale: Kvalme. Hud: Pruritus, utslett, alopesi. Immunsystemet: Infusjonsrelaterte reaksjoner, angioødem. Infeksiøse: Bakterieinfeksjoner, virusinfeksjoner, bronkitt. Undersøkelser: Lave IgG-nivåer. Øvrige: Asteni, feber, frysninger, hodepine. Vanlige (≥1/100 til <1/10): Blod/lymfe: Anemi, pancytopeni, granulocytopeni. Gastrointestinale: Diaré, dyspepsi, anoreksi, oppkast, dysfagi, stomatitt, forstoppelse, smerter i abdomen, irritasjon i hals. Hjerte/kar: Hjerteinfarkt, takykardi, arytmi, hypertensjon, ortostatisk hypotensjon, hypotensjon, hjertesykdom, atrieflimmer. Hud: Urticaria, svette, nattesvette, hudsykdom. Immunsystemet: Hypersensitivitet. Infeksiøse: Sepsis, pneumoni, feberinfeksjon, herpes zoster, luftveisinfeksjon, soppinfeksjon, infeksjon av ukjent etiologi, akutt bronkitt, sinusitt, hepatitt B. Luftveier: Bronkospasme, rhinitt, økt hoste, dyspné, respiratorisk sykdom, brystsmerter. Muskel-skjelettsystemet: Artralgi, myalgi, smerter, hypertoni, ryggsmerter, nakkesmerter. Nevrologiske: Svimmelhet, angst, parestesi, hypoestesi, agitasjon, insomnia, vasodilatasjon. Stoffskifte/ernæring: Hyperglykemi, perifert ødem, ansiktsødem, økt LDH, hypokalsemi, vekttap. Øre: Tinnitus, øresmerter. Øye: Forstyrrelser i tåreutskillelsen, konjunktivitt. Øvrige: Tumorsmerter, flushing, malaise, forkjølelsessyndrom, fatigue, skjelving, multiorgansvikt. Mindre vanlige (≥1/1000 til <1/100): Blod/lymfe: Koagulasjonsforstyrrelser, lymfadenopati, aplastisk anemi, hematolytisk anemi. Gastrointestinale: Utvidelse av abdomen. Hjerte/kar: Venstre ventrikkelsvikt, supraventrikulær takykardi, ventrikulær takykardi, angina, myokardiskemi, bradykardi. Luftveier: Astma, bronkiolitt med obliterasjoner, lungesykdom, hypoksi. Nevrologiske: Dysgeusi. Psykiske: Depresjon, nervøsitet. Øvrige: Smerter på infusjonsstedet. Sjeldne (≥1/10 000 til <1/1000): Hjerte/kar: Alvorlige hjertelidelser. Immunsystemet: Anafylaksi. Infeksiøse: Alvorlig virusinfeksjon, Pneumocystis jirovecii-infeksjon. Luftveier: Interstitiell lungesykdom. Svært sjeldne (<1/10 000), ukjent: Blod/lymfe: Sent forkommende nøytropeni, forbigående økning i serum IgM-nivåer. Gastrointestinale: Gastrointestinal perforasjon. Hjerte/kar: Hjertesvikt, vaskulitt (fortrinnsvis kutan), leukocytoklastisk vaskulitt. Hud: Alvorlige bulløse hudreaksjoner, Stevens-Johnsons syndrom, toksisk epidermal nekrolyse (Lyells syndrom). Immunsystemet: Tumorlysesyndrom, cytokin frigjøringssyndrom, serumsyke, infusjonsrelatert akutt reversibel trombocytopeni. Infeksiøse: PML. Luftveier: Respirasjonssvikt, lungeinfiltrasjon. Nevrologiske: Kranial nevropati, perifer nevropati, ansiktslammelse, tap av andre sanser. Nyre/urinveier: Nyresvikt. Øre: Hørselstap. Øye: Alvorlig synstap. Bivirkninger ved revmatoid artritt: Svært vanlige (≥1/10): Immunsystemet: Infusjonsrelaterte reaksjoner under eller innen 24 timer etter infusjon (hypertensjon, kvalme, utslett, feber, kløe, urticaria, irritasjon i hals, hetetokter, hypotensjon, rhinitt, skjelvinger, takykardi, fatigue, orofaryngeal smerte, perifert ødem, erytem). Infeksiøse: Øvre luftveisinfeksjon, urinveisinfeksjoner. Nevrologiske: Hodepine. Undersøkelser: Lave IgM-nivåer. Vanlige (≥1/100 til <1/10): Blod/lymfe: Nøytropeni. Gastrointestinale: Dyspepsi, diaré, gastroøsofageal refluks, munnsår, øvre magesmerter. Hud: Alopesi. Infeksiøse: Bronkitt, sinusitt, gastroenteritt, tinea pedis. Muskel-skjelettsystemet: Artralgi/muskel- og skjelettsmerter, artrose, bursitt. Nevrologiske: Parestesi, migrene, svimmelhet, isjias. Psykiske: Depresjon, angst. Stoffskifte/ernæring: Hyperkolesterolemi. Undersøkelser: Lave IgG-nivåer. Mindre vanlige (≥1/1000 til <1/100): Immunsystemet: Infusjonsrelaterte reaksjoner under eller innen 24 timer etter infusjon (generalisert ødem, bronkospasme, tung pust, laryngealt ødem, angionevrotisk ødem, generalisert kløe, anafylaksi, anafylaktoid reaksjon). Sjeldne (≥1/10 000 til <1/1000): Blod/lymfe: Forsinket nøytropeni. Hjerte/kar: Angina pectoris, atrieflimmer, hjertefeil, hjerteinfarkt. Svært sjeldne (<1/10 000): Blod/lymfe: Serumsykdom-lignende reaksjon. Hud: Toksisk epidermal nekrolyse (Lyells syndrom), Stevens-Johnsons syndrom. Infeksiøse: PML, hepatitt B-reaktivering. Bivirkninger ved granulomatose med polyangitt og mikroskopisk polyangitt: Svært vanlige (≥1/10): Gastrointestinale: Diaré. Hjerte/kar: Hypertensjon. Luftveier: Dyspné, hoste, neseblødning. Muskel-skjelettsystemet: Muskelspasmer, leddsmerter, ryggsmerter. Nevrologiske: Svimmelhet, tremor. Psykiske: Insomnia. Øvrige: Perifert ødem. Vanlige (≥1/100 til <1/10): Blod/lymfe: Trombocytopeni. Gastrointestinale: Dyspepsi, forstoppelse. Hjerte/kar: Flushing (rødme). Hud: Akne. Immunsystemet: Cytokin frigjøringssyndrom. Infeksiøse: Urinveisinfeksjon, bronkitt, herpes zoster, nasofaryngitt. Luftveier: Tett nese. Muskel-skjelettsystemet: Muskelskjelettsmerter, muskelsvakhet, smerter i ekstremitetene. Stoffskifte/ernæring: Hyperkalemi. Undersøkelser: Nedsatt hemoglobin.
Rapportering av bivirkninger
Det er ikke så veldig lett å bli klok på dette. Spør man en lege som har erfaring i å administrere Rituximab er det noen få bivvirkninger som nesten garantert kommer hos alle, som man ikke får av placebo. De fleste bivvirkningene som er listet opp her er meget sjeldne, mens noen er ekstremt normale.


MariaFH wrote: (Siden du forøvrig er opptatt av hva Fluge og Mella sier, så vet du kanskje at de ikke liker at denne behandlingen blir tilbudt fra Kolibri heller. Så her kan du nesten ikke velge hva du vil og ikke vil være streng på.)


Skjønner ikke helt hva det skal bety.

Jeg snakket med en lege som ville behandle norske pasienter mot Rituximab i 2011. Ankepunktet fra Haukeland da var at eventuelle alvorlige bivvirkninger under privat behandling kunne føre til at studien deres kunne bli avbrutt av Helsetilsynet. Nå, mange år senere vet man mer om bivvirkninger. I ingen av studiene har alvorlige bivvirkninger vært et problem.

Folk må selvfølgelig skrive hva de vil, jeg bare synes det ville vært utrolig teit hvis en studie skulle ha blitt ødelagt eller ikke tatt seriøst i forskermiljøet. Det er selvfølgelig worst case scenario, men ikke helt utenkelig. Psykosomatikerne vil bruke alle mulige argumenter for å diskreditere studien (det så vi i 2011).

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH » Fri Oct 09, 2015 00:25

I og med at du refererer til å ringe Fluge og Mella for å høre om dette med å prate om bivirkninger (vil forøvrig fraråde det, de har nok å gjøre), regnet jeg også med at også visste at de er mot behandlingen på Kolibri. Det var vel ikke så mye å skjønne. Argumentene dine for hvorfor privat behandling bør være tillatt kan nok være valide, men det tar altså ikke vekk fra det faktum at de er mot dette og mener det er svært viktig at all behandling med rtx gjøres i forsøk enn så lenge. Det er ikke nok dokumentasjon enda til å si at rtx virker, og dermed kan det skade seriøsiteten til forsøkene om man får det privat. Du kan jo fortsette å prøve å rasjonalisere vekk at du følger et av rådene deres, men ikke et annet, men like fult er det sånn det er.

Du vet nok, som er så oppegående på bivirkninger med henhold til Rtx for ME, at de bivirkningene som står oppgitt på "svært vanlige" og "vanlige" er mye det samme som ME-pasienter har vist seg å få og at det derfor ikke er spesielt vanskelig å lete dette opp om man skulle ville, heller ikke informasjonen som står om dette i publisering av de to forutgående studiene. Derfor mener jeg det er litt søkt å skulle være ALTFOR restriktive med å kunne skrive litt. Det er jo ikke slik at vi kommer til å være hundrevis som skriver detaljert heller, og at det derfor kan brukes til å diskreditere studien.

Ja, folk kommer nok til å gripe til halmstrå også hvis den pågående studien skulle vise seg å være positiv. Men det kommer ikke til å være på grunn av denne tråden. Da er det i så fall bare å vise til at informasjonen allerede ligger åpent i de forrige studiene, i felleskatalogen og til informasjon hos helsepersonell. Forøvrig tenker jeg nok ikke at all kritikk som kom mot studien da nødvendigvis var psykosomatikere som prøvde å diskreditere den. Kritikk mot enhver studie er viktig, det er sånn det går fremover.

zelder
Husvarm
Husvarm
Posts: 89
Joined: Mon May 19, 2014 16:53

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by zelder » Fri Oct 09, 2015 00:45

Kritikk mot alle studier er selvfølgelig viktig, men det er jo ikke noen grunn til å gi psykosomatikerne vann på mølla - slik at de faktisk har valid kritikk å komme med.

Jeg skjønner ikke helt tanken bak at man må være enig med alt noen står for. Jeg er fremdeles langt på vei enig i alle synspunktene til det partiet jeg stemmer på. Noe annet hadde vært merkelig. Jeg forstår videre argumentene deres om at en alvorlig bivvirkning for en pasient som behandles off-label kan skade studien. I aller verste fall kan det føre til at studien blir avbrutt. Nå ser det ikke akkurat ut som det er et problem. Jeg tror den bekymringen var viktigere før da man hadde behandlet færre pasienter. Da viste man langt mindre om eventuelle bivvirkninger.

At privat behandling skader seriøsiteten til forskerne har jeg ikke hevdet. Det tror jeg ikke de selv mener heller. Hvorfor skulle den det?

Bivvirkningslisten fra Felleskatalogen er selvsagt ikke for ME. Dermed er det ikke sikkert at de dekker de vanligste bivvirkningene selv om de vil være overlappende. Som en professor sa til meg som har jobbet med Rituximab i 20 år; - Ved å være litt uforsiktig kunne jeg ved et par linjer ha skrevet noe som ville ødelagt voldsomt for blindingen til studien.

Jeg har ingen spesiell agenda når det kommer til dette annet enn at jeg er ME-syk. Det er Haukeland som har gitt informasjon til studiedeltakerne om hva de bør dele på nett - og hva de ikke bør dele på nett. Rapporter fra folk man vet har fått RTX vil selvfølgelig kunne påvirke studiedeltakerne mer da de vet personen har fått medisin. Jeg tror ikke Haukeland hadde gått ut med den sterke anbefalingen hvis det ikke var grunn til det. Jeg vet at både Øystein Fluge og Olav Mella er ekstremt opptatt av dette, så selv om de har mye å gjøre tror jeg absolutt de vil ta seg tid på å svare på spørsmål rundt blinding.

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH » Fri Oct 09, 2015 00:58

Valid kritikk av studien kom faktisk sist gang. Om den kom fra psykosomatikere eller ikke er faktisk irrelevant så lenge kritikken var nettopp valid. Det er ikke dermed sagt at "psykosomatikerne" har rett i sin overordnede teori om sykdommens årsak, men det er noe helt annet.

Jeg har da aldri hevdet at du har sagt noe om at behandling på Kolibri skader forskningen på Haukelands seriøsitet og videre kvalitetssikring, jeg har hevdet at DE mener nettopp dette. Du som er så opptatt av å kunne ringe til forskerne (selv om det ser ut som du kun kjøper argumenter som nettopp du selv er enig med) kan jo ringe dem og høre hva de synes.

Bivirkningslisten fra Felleskatalogen er ikke alt, og jeg kan godt gjenta det jeg allerede har sagt: Bivirkningene for spesifikt ME ligger fritt tilgjengelige i sammendrag av forskningen fra Haukeland, samt har vært diskutert i flere fora fra før av. Sammenligner man dem med Felleskatalogen ser man at det meste går igjen. Namedroppingen du kommer med forandrer ikke på det, og hvem du har snakket med og hørt ting fra er egentlig revnende irrelevant i dette bildet. Jeg har også "snakket med" og "hørt", men jeg misliker denne typen argumentasjon selv om jeg av og til henfaller til den selv.

Beklager, men jeg tror ikke jeg orker diskutere mer med deg. Du vil ikke lese det andre skriver en gang før du kommer med din arrogante kommentarer, og du er direkte ufin. Da blir jeg også ufin, og jeg liker ikke meg selv da, da får jeg heller diskutere med noen andre. God natt og lykke til videre med din behandling!

Post Reply