Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

For tråder og tema som omhandler Rituximab- studien av Fluge og Mella på Haukeland, Bergen.

Moderators: Lennie, Tina

zelder
Husvarm
Husvarm
Posts: 89
Joined: Mon May 19, 2014 16:53

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by zelder »

Jeg prøver overhodet ikke å være ufin. Hvis du oppfatter meg som det er ikke det meningen.
MariaFH wrote:
Jeg har da aldri hevdet at du har sagt noe om at behandling på Kolibri skader forskningen på Haukelands seriøsitet og videre kvalitetssikring, jeg har hevdet at DE mener nettopp dette. Du som er så opptatt av å kunne ringe til forskerne (selv om det ser ut som du kun kjøper argumenter som nettopp du selv er enig med) kan jo ringe dem og høre hva de synes.
MariaFH wrote:Det er ikke nok dokumentasjon enda til å si at rtx virker, og dermed kan det skade seriøsiteten til forsøkene om man får det privat.
I hvilken sammenheng har forskerne sagt at privat behandling vil skade seriøsiteten til forskerne?
MariaFH wrote: Valid kritikk av studien kom faktisk sist gang. Om den kom fra psykosomatikere eller ikke er faktisk irrelevant så lenge kritikken var nettopp valid. Det er ikke dermed sagt at "psykosomatikerne" har rett i sin overordnede teori om sykdommens årsak, men det er noe helt annet.
Selvfølgelig er det det samme hvem som kritiserer studien. Poenget mitt er at vi bør ikke gjøre blinding til et problem slik at studien får svakheter den ikke hadde trengt å hatt.
MariaFH wrote: Namedroppingen du kommer med forandrer ikke på det, og hvem du har snakket med og hørt ting fra er egentlig revnende irrelevant i dette bildet. Jeg har også "snakket med" og "hørt", men jeg misliker denne typen argumentasjon selv om jeg av og til henfaller til den selv.
Jeg er enig der. Dette stammer hovedsakelig fra offentlige innlegg (på Phoenix Rising) fra professor emiritus Jonathan Edwards. Han var den som fant ut at Rituximab kunne brukes mot autoimmune sykdommer. Han har, og samarbeider fremdeles tett med Haukeland i forbindelse med Rituximab-studien. Både i Norge og for den kommende UK-studien. Jeg har også hatt samtaler om blinding med legene som er ansvarlige for studien på Haukeland.

Hva jeg mener er vel egentlig irrelevant, men jeg håper at dem som deltar her vil vurdere deres sterke ønsker. Det er for oss alles beste.

Nit
Husvarm
Husvarm
Posts: 35
Joined: Tue Sep 29, 2015 10:28

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Nit »

Jeg kan godt droppe opplysning om min behandling, hvis jeg er så heldig å få medisin, selv om jeg ikke ser problemet. Det viktigste for meg er å forsøke dette i håp om å få tilbake et normalt friskt liv, men jeg ønsker selvfølgelig ikke å ødelegge for andre. Lykke til videre dere som forsøker, kanskje vi møtes på Kolibri en dag! :)

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

Håper ikke du forsvinner helt Nit! Vi kan jo snakke mer generelt om hvordan vi opplever behandlingen her, mens vi unngår detaljene i bivirkningene, også kan vi ta den mer detaljerte diskusjonen på pm eller på lukket facebook-gruppe evt. bare på facebookchat. Det er bare å sende pm for å legge meg til der i alle fall (har litt problemer med pm av og til, men satser på det funker nå).

Nit
Husvarm
Husvarm
Posts: 35
Joined: Tue Sep 29, 2015 10:28

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Nit »

Litt usikker på om en FB gruppe vil være ok? Vanskelig å vite hvem som er i privat behandling, og hvem som ikke er det. Jeg forsvinner ikke. Grugleder meg til legitime til uka...

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

Det er ikke SÅ vanskelig hvis admin gjør det sånn at gruppa er hemmelig og kun admin kan legge til nye :). Da må man jo ta kontakt via her. Og hvis det er sånn at deltakere ikke bare oppsøker birvirkninger på nett, men faktisk lyver for å melde seg inn i en gruppe om nettopp det temaet ja da...må jeg nesten bare si at det er deres feil :p. Men det er selvsagt opp til enhver hva de føler seg komfy med. Jeg er nå her, og er med på det meste! :)

Lykke til med timen! Jeg får svarene onsdag, så da får jeg vite om jeg får gå videre :).

Nit
Husvarm
Husvarm
Posts: 35
Joined: Tue Sep 29, 2015 10:28

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Nit »

Krysser fingrene for deg Maria. Da tenker jeg at hvis jeg får starte behandling lager jeg en gruppe :)

zelder
Husvarm
Husvarm
Posts: 89
Joined: Mon May 19, 2014 16:53

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by zelder »

Lykke til til dere begge!

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

Lykke til til både Nit og zelder! ;-)

Nit
Husvarm
Husvarm
Posts: 35
Joined: Tue Sep 29, 2015 10:28

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Nit »

Takk og lykke til til dere også. Håper vi kan holde hverandre oppdatert og ikke minst heie på hverandre! :)

hufsamor
Groddfast
Groddfast
Posts: 1880
Joined: Tue Sep 11, 2012 07:40

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by hufsamor »

Masse lykke til, jeg heier på dere, jeg også!
Heia, heia!
:D

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

En liten oppdatering: Har vært hos min mor som nettopp hadde vært hos en venninne. Venninna kunne fortelle at søstera hennes hadde en sønn med ME som hadde fått Rtx på Kolibri. Han var nå så mye bedre at han kunne begynne på skole igjen. Han kalte seg ikke frisk, men altså så mye bedre at han kunne gjenoppta skole. Så da vet vi det :-).

Nit
Husvarm
Husvarm
Posts: 35
Joined: Tue Sep 29, 2015 10:28

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Nit »

Yey! Hvor gammel er denne gutten? Behandler de barn under 18 også?

Post Reply