Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

For tråder og tema som omhandler Rituximab- studien av Fluge og Mella på Haukeland, Bergen.

Moderators: Lennie, Tina

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH » Mon Oct 19, 2015 08:48

Veldig godt å høre på dine vegne! :-D

hufsamor
Groddfast
Groddfast
Posts: 1880
Joined: Tue Sep 11, 2012 07:40

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by hufsamor » Mon Oct 19, 2015 09:20

Hei gronvik, nå ble jeg glad :to:

Zenitra
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 207
Joined: Fri Oct 07, 2011 21:20

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Zenitra » Mon Oct 19, 2015 10:33

Tusen takk for siste oppdateringen din Gronvik! Har tenkt sånn på deg, og ble veldig glad når du kan fortelle at det går bedre med deg nå. Fingers crossed, nå kan det jo fortsatt gå oppover, selv om du fikk en kjip erfaring litt inni behandlingen.

Du er kanskje logget av forumet nå, men vil gjerne spørre om du avslutter videre rtx som vedlikehold fremover, eller blir anbefalt å fortsette?

Uansett, veldig glad for å høre at du er bedre igjen (y)

Gronvik
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 12
Joined: Thu May 28, 2015 12:58

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Gronvik » Mon Oct 19, 2015 10:44

Zenitra wrote:Tusen takk for siste oppdateringen din Gronvik! Har tenkt sånn på deg, og ble veldig glad når du kan fortelle at det går bedre med deg nå. Fingers crossed, nå kan det jo fortsatt gå oppover, selv om du fikk en kjip erfaring litt inni behandlingen.

Du er kanskje logget av forumet nå, men vil gjerne spørre om du avslutter videre rtx som vedlikehold fremover, eller blir anbefalt å fortsette?

Uansett, veldig glad for å høre at du er bedre igjen (y)

Hei Zenitra

Jeg kommer til å ta alle vedlikeholdsbehandlingene for å holde meg frisk lengst mulig.
Medisinen begynner å gå ut av kroppen etter ca 5-6 mnd.
Ved neste behandling i desember så er alt ifra hestekuren i begynnelsen ute, så regner ikke med det blir et problem igjen.

Ellers kan jeg nevne at cellegiften Cyclofosfamid har hatt veldig god effekt på noen få heldige enkeltpersoner som har vært veldig syke og helt sengeliggendes :)

dropinpoet
Husvarm
Husvarm
Posts: 184
Joined: Fri Sep 28, 2007 01:09

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by dropinpoet » Mon Oct 19, 2015 12:55

Så godt å høre Gronvik!:-) Lykke til videre. :-)

Zenitra
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 207
Joined: Fri Oct 07, 2011 21:20

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Zenitra » Mon Oct 19, 2015 16:56

Heier på deg Gronvik!

Spennende med cyclofosfamid, vet at den har vist seg positivt på de sykeste av oss.

Takk og pris for at vi har Fluge og Mella!

Jeg tror du kommer til å bli frisk Gronvik, du er godt på vei :) Takk for at du oppdaterer.

User avatar
mr.me
Husvarm
Husvarm
Posts: 125
Joined: Thu Dec 13, 2012 17:09
Location: Oslo

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by mr.me » Mon Oct 19, 2015 19:17

badeand wrote:
mr.me wrote:Og i den anledningen så lurte jeg på om rituximab kan ha noe for seg hvis alle immunprøver skulle se fine ut?
Ja.
Ok :-)

Men på hvilket grunnlag kan man gi behandling da, hvis man ikke har noen utslag å forholde seg til? :)
Better days will, come and find us, just believe that, we can bring it back.

Kvikken
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 6
Joined: Thu Oct 08, 2015 21:29

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Kvikken » Tue Oct 20, 2015 11:40

mr.me wrote:
badeand wrote:
mr.me wrote:Og i den anledningen så lurte jeg på om rituximab kan ha noe for seg hvis alle immunprøver skulle se fine ut?
Ja.
Ok :-)

Men på hvilket grunnlag kan man gi behandling da, hvis man ikke har noen utslag å forholde seg til? :)
På grunn av resultatene fra Haukeland med rtx for ME.

Det som kreves er at retningslinjene for utprøvende behandling er tilfredsstilt, det vil de fleste mene at er tilfellet nå. Men det vil til syvende og sist være opp til helsetilsynet -> helsenemnda -> domstolene å avgjøre.

badeand
Fast plass
Fast plass
Posts: 852
Joined: Mon Jan 02, 2012 16:25

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by badeand » Tue Oct 20, 2015 22:26

mr.me wrote: Ok :-)

Men på hvilket grunnlag kan man gi behandling da, hvis man ikke har noen utslag å forholde seg til? :)
På det grunnlaget at pasienten sier at han/hun har de og de symptomene (altså de kanadiske ME-kritierene), og som sagt over, undersøkelsen fra Haukeland.
Om meg: syk, ikke ME-diagnose.
Mye friskere nå enn da jeg registrerte meg. :)

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH » Tue Oct 20, 2015 22:30

En liten tilføyning: Det er ikke nok å si at man har de og de symptomene som tilsvarer Canada-kriteriene. Man må være ferdigutredet, vært gjennom flere undersøkelser og blodprøver (inkludert noen på Kolibri) og ha diagnosen fra et offentlig sykehus.

heksa
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 1
Joined: Wed Oct 21, 2015 18:04

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by heksa » Thu Oct 22, 2015 14:58

Hei!
Jeg er ny i forumet, meldte meg inn fordi jeg er lurer på om jeg skal bestille time hos Kolibri.

Jeg har hatt ME-diagnose i 9 år, og muligheten til å bli frisk er ganske forlokkende :D
Håper virkelig det blir resultatet for alle dere som er i gang med behandling!

Det er utrolig fint at dere som går i behandling deler. Det er en ting jeg lurer veldig på, og det er om dere har fått en garanti for at dere kan få alle de nødvendige behandlingene? Skrekkscenariet mitt, og det eneste som har holdt meg tilbake fra å bestille time, er om Kolibri plutselig ikke får fortsette med behandlingen. Setter stor pris på om noen av dere kan og orker å svare på dette.

mvh heksa

Nit
Husvarm
Husvarm
Posts: 35
Joined: Tue Sep 29, 2015 10:28

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Nit » Thu Oct 22, 2015 16:09

heksa wrote:Hei!
Jeg er ny i forumet, meldte meg inn fordi jeg er lurer på om jeg skal bestille time hos Kolibri.

Jeg har hatt ME-diagnose i 9 år, og muligheten til å bli frisk er ganske forlokkende :D
Håper virkelig det blir resultatet for alle dere som er i gang med behandling!

Det er utrolig fint at dere som går i behandling deler. Det er en ting jeg lurer veldig på, og det er om dere har fått en garanti for at dere kan få alle de nødvendige behandlingene? Skrekkscenariet mitt, og det eneste som har holdt meg tilbake fra å bestille time, er om Kolibri plutselig ikke får fortsette med behandlingen. Setter stor pris på om noen av dere kan og orker å svare på dette.

mvh heksa
Forstår skepsisen. Noen garanti vil man aldri kunne få, dessverre. Det kan jo også være helsemessige årsaker som gjør at man må avbryte.

Post Reply