Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

[MariaFH]

Veldig godt å høre på dine vegne!

[hufsamor]

Hei gronvik, nå ble jeg glad

[Zenitra]

Tusen takk for siste oppdateringen din Gronvik! Har tenkt sånn på deg, og ble veldig glad når du kan fortelle at det går bedre med deg nå. Fingers crossed, nå kan det jo fortsatt gå oppover, selv om du fikk en kjip erfaring litt inni behandlingen.

Du er kanskje logget av forumet nå, men vil gjerne spørre om du avslutter videre rtx som vedlikehold fremover, eller blir anbefalt å fortsette?

Uansett, veldig glad for å høre at du er bedre igjen (y)

[Gronvik]

Tusen takk for siste oppdateringen din Gronvik! Har tenkt sånn på deg, og ble veldig glad når du kan fortelle at det går bedre med deg nå. Fingers crossed, nå kan det jo fortsatt gå oppover, selv om du fikk en kjip erfaring litt inni behandlingen.

Du er kanskje logget av forumet nå, men vil gjerne spørre om du avslutter videre rtx som vedlikehold fremover, eller blir anbefalt å fortsette?

Uansett, veldig glad for å høre at du er bedre igjen (y)

Hei Zenitra

Jeg kommer til å ta alle vedlikeholdsbehandlingene for å holde meg frisk lengst mulig.
Medisinen begynner å gå ut av kroppen etter ca 5-6 mnd.
Ved neste behandling i desember så er alt ifra hestekuren i begynnelsen ute, så regner ikke med det blir et problem igjen.

Ellers kan jeg nevne at cellegiften Cyclofosfamid har hatt veldig god effekt på noen få heldige enkeltpersoner som har vært veldig syke og helt sengeliggendes

[dropinpoet]

Så godt å høre Gronvik!:-) Lykke til videre.

[Zenitra]

Heier på deg Gronvik!

Spennende med cyclofosfamid, vet at den har vist seg positivt på de sykeste av oss.

Takk og pris for at vi har Fluge og Mella!

Jeg tror du kommer til å bli frisk Gronvik, du er godt på vei Takk for at du oppdaterer.

[mr.me]

Og i den anledningen så lurte jeg på om rituximab kan ha noe for seg hvis alle immunprøver skulle se fine ut?

Ja.

Ok

Men på hvilket grunnlag kan man gi behandling da, hvis man ikke har noen utslag å forholde seg til?

[Kvikken]

Og i den anledningen så lurte jeg på om rituximab kan ha noe for seg hvis alle immunprøver skulle se fine ut?

Ja.

Ok

Men på hvilket grunnlag kan man gi behandling da, hvis man ikke har noen utslag å forholde seg til?

På grunn av resultatene fra Haukeland med rtx for ME.

Det som kreves er at retningslinjene for utprøvende behandling er tilfredsstilt, det vil de fleste mene at er tilfellet nå. Men det vil til syvende og sist være opp til helsetilsynet -> helsenemnda -> domstolene å avgjøre.

[badeand]

Ok

Men på hvilket grunnlag kan man gi behandling da, hvis man ikke har noen utslag å forholde seg til?

På det grunnlaget at pasienten sier at han/hun har de og de symptomene (altså de kanadiske ME-kritierene), og som sagt over, undersøkelsen fra Haukeland.

[MariaFH]

En liten tilføyning: Det er ikke nok å si at man har de og de symptomene som tilsvarer Canada-kriteriene. Man må være ferdigutredet, vært gjennom flere undersøkelser og blodprøver (inkludert noen på Kolibri) og ha diagnosen fra et offentlig sykehus.

[heksa]

Hei!
Jeg er ny i forumet, meldte meg inn fordi jeg er lurer på om jeg skal bestille time hos Kolibri.

Jeg har hatt ME-diagnose i 9 år, og muligheten til å bli frisk er ganske forlokkende
Håper virkelig det blir resultatet for alle dere som er i gang med behandling!

Det er utrolig fint at dere som går i behandling deler. Det er en ting jeg lurer veldig på, og det er om dere har fått en garanti for at dere kan få alle de nødvendige behandlingene? Skrekkscenariet mitt, og det eneste som har holdt meg tilbake fra å bestille time, er om Kolibri plutselig ikke får fortsette med behandlingen. Setter stor pris på om noen av dere kan og orker å svare på dette.

mvh heksa

[Nit]

Hei!
Jeg er ny i forumet, meldte meg inn fordi jeg er lurer på om jeg skal bestille time hos Kolibri.

Jeg har hatt ME-diagnose i 9 år, og muligheten til å bli frisk er ganske forlokkende
Håper virkelig det blir resultatet for alle dere som er i gang med behandling!

Det er utrolig fint at dere som går i behandling deler. Det er en ting jeg lurer veldig på, og det er om dere har fått en garanti for at dere kan få alle de nødvendige behandlingene? Skrekkscenariet mitt, og det eneste som har holdt meg tilbake fra å bestille time, er om Kolibri plutselig ikke får fortsette med behandlingen. Setter stor pris på om noen av dere kan og orker å svare på dette.

mvh heksa

Forstår skepsisen. Noen garanti vil man aldri kunne få, dessverre. Det kan jo også være helsemessige årsaker som gjør at man må avbryte.