Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

For tråder og tema som omhandler Rituximab- studien av Fluge og Mella på Haukeland, Bergen.

Moderators: Lennie, Tina

moo
Husvarm
Husvarm
Posts: 40
Joined: Thu Aug 21, 2014 19:57

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by moo »

Jeg må si det er godt å lese at det er fart i diskusjonene her igjen. Jeg setter stor pris på ME forumet, og spesielt når man kan dele synspunkter på en saklig og ikke "person angripende måte". :-) Personlig har jeg bitt merke i artikkelen her som gikk på antall feil diagnoser og problemer det gir oss alle i å finne "den endelige løsningen". Kort fortalt er det mange med en eldre diagnose som aldri har blitt tverrfaglig utredet; og det synes jeg er synd. Ikke bare for de som kanskje kunne fått eksisterende hjelp dersom de feiler noe annet, men også for fellesskapet som sitter igjen med da det som er ME basert på siste kriterier / faglige vurderinger. Når det er sagt er det jo forståelig at folk som har kjøpt en behandling privat da er på andre "siden av gjerdet" og ikke har samme informasjonssøkende giv som de hadde før behandling. Altså: slik er vi mennesker. Er vi del i noe så er det jo da ikke så interessant å dele dette videre hele tiden. Det er vel også mange som er redd for tilbakefall og ikke helt tør å dele noe i tro av at de "kan bli dårlige igjen". Uansett så synes jeg all media dekning tilsier fakta av dette jeg at mange blir bedre og noen blir helt friske. Det er vel greit det? Det står jo også at mange ikke blir bedre og at dette om jeg husker riktig var delt i hver sin 1/3 del? Det er jo ikke noe annet med de som får privat behandling så at de skal sitte på noe "uvurderlig" å dele er vel å håpe mer enn å lese fakta? Uansett: jeg forstår behovet hos de som meg som leser med iver her alt som kommer av nytt; og har samtidig stor respekt for situasjonen til de som er med i både offentlig og privat deltakende behandling. Poenget her er jo at det skjer noe; det er noe som arbeider for oss alle for å finne ut av dette. Supert sier nå jeg! Lykke til alle sammen. Jeg personlig har p.t. brukt siste to år på å forsone meg med hva jeg sitter i mer enn å angripe det, og det i seg selv å "gi opp" er jo av og til en kur i seg selv. Det jeg prøver å si er at ihvertfall nå bruker jeg min lille energi positivt: på familien; og ikke alt på å "søke meg til en løsning på problemet". Jeg har over 10+ år innfunnet meg i dette kan man si (har jo hatt god tid på å gå igjennom alle drama faser også da haha). :-)

FruGul
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 10
Joined: Wed Sep 02, 2015 22:03

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by FruGul »

Det er vesensforskjell på antibiotikabehandlingen som ble stoppet, og Kolibris rituximabbehandling.
Det er slik innen forskning at når forskningen viser gode resultat og har nådd ett visst nivå/kvalitet, så kan leger, under en hel haug med forutsetninger, starte med å følge protokollene før man er helt ferdig med forskningen. Dersom den siste forskningsstudien avslører en svakhet med de tidligere (feks markant dårligere resultat eller alvorlige bivirkninger) så kan det påvirke hvorvidt Kolibri får behandle, men ellers er det lite sannsynlig at de stoppes så lenge Kolibri oppfører seg forsvarlig.

Jo, forskningsstudie-pasienter har blitt bedt om å ikke dele egne erfaringer fra behandling på nett. Fordi når pasienter kan gjette seg til om de har fått medisin/placebo så vil det kunne påvirke resultatet. Marias metode har skrevet om dette, hun er lege, har fått behandling på Hauketo http://mariasmetode.no/2015/06/til-deg- ... plevelser/

Dette er ikke noen hurtigkur, det tar for de fleste pasienter lang tid før man ser bedring. Jeg har fått fortalt at kolibri startet med 3-4 pasienter, og at de så ventet en god stund før de tok inn flere pasienter slik at de kunne bygge opp litt erfaring. Det er følgelig ikke så mange av pasientene som har fått behandling lenge nok til å si om det virker eller ei.

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

Igjen: Det stemmer ikke. Når deltakerne lar seg påvirke, kan også enderesultatene la seg påvirke. Hvis en deltaker eks. blir påvirket av å høre at noen andre ved tremånedersmerket er blitt *SÅ* mye bedre av smertene sine, kan det påvirke deltakeren til å score sin smerte ved tre måneder mye lavere enn han ville gjort ellers. Det påvirker igjen enderesultatene som vil vise en større bedring av parameteren "smerte" enn den ellers ville gjort. Dette er da helt elementært, du kan jo bare ta en telefon til en av forskerne å høre hvis du fremdeles er i tvil?

Ellers vet jeg ikke hvile deltakere du har snakket med, men alle har fått et brev om at de ikke får skrive detaljert om sin bedring i sosiale medier. Det var til og med ei som måtte ta vekk bloggpostene hun hadde skrevet om temaet.

Du tar også feil når du sier at den første Rituximab-studien ikke var RCT (randomisert, kontrollert og dobbelt-blinda). Det var den i aller høyeste grad. Du tenker nok på studie nummer to, som ikke var det. Dette er studie nummer tre, utført på flere personer for å se om resultatene kan generaliserer og er like gode på en større populasjon.

badeand
Fast plass
Fast plass
Posts: 852
Joined: Mon Jan 02, 2012 16:25

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by badeand »

Studiedeltakerene kan selvsagt ikke dele sine erfaringer. Spesielt ikke når en studie benytter subjektive mål. Dette er elementært.

At ikke andre kan dele sine erfaringer (men ikke med studiedeltakerene) er helt feil. Vi lever i et fritt land.
Om meg: syk, ikke ME-diagnose.
Mye friskere nå enn da jeg registrerte meg. :)

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

Ja, man KAN hvis man vil være en stor idiot. Pasientene på Kolibri deler ikke åpent nettopp for at ikke noen studiedeltakere skal komme over informasjonen. De deler i lukkede grupper. Dette er både smart og bra gjort. Les gjerne Maria Gjerpes blogginnlegg om saken.

badeand
Fast plass
Fast plass
Posts: 852
Joined: Mon Jan 02, 2012 16:25

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by badeand »

Å kalle folk idioter er lavmål.

Å legge ut noe inne i et forum som heter Rituximab kan ikke sammenlignes med ytringer som man kan uforvarende komme over. Når det er sagt kunne dette forumet godt vært usynlig for uregistrerte.
Om meg: syk, ikke ME-diagnose.
Mye friskere nå enn da jeg registrerte meg. :)

kjetil00
Husvarm
Husvarm
Posts: 18
Joined: Mon Jan 10, 2011 14:10
Location: Oslo

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by kjetil00 »

Jeg kjenner ikke igjen de konklusjonene som blir gjort her på forumet med det som jeg har lært om vitenskapelige metoder. Men jeg har sikkert hatt dårlige forelesere på UiO, så da velger jeg å stole på den ekspertisen som blir gitt her.

Og til nest siste innlegg: Å kalle de som deler sine erfaringer for idioter er lavmål. Jeg kan skjønne at du har mange triste og dårlige dager, men det er ingen grunn til å la det gå ut over andre. Smil til verden og verden smiler tilbake til deg :D

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

Det var veldig så sensitive folk skulle være. Jeg har da ikke kalt spesifikke personer idioter, så dere må gjerne finne noe annet å føle dere krenka over :-). Krenkelsessamfunnet lever jo i beste velgående.

Til den siste: Du har nok ikke hatt dårlige forelesere, og jeg skjønner at du prøver å "tilfeldigvis" drope at du har gått på UIO inn i samtalen. Det gjør ikke det du sier mer korrekt min venn. Jeg har også hatt mange forelesere på UIO, og de kan nok fortelle mer om den vitenskapelige metoden til deg om du vil. Du fikk et veldig godt eksempel med smertescoringen, men jeg skjønner at du nekter å ta inn noe av det andre sier.

Forøvrig har jeg hatt en veldig god dag. Ingen grunn til å projisere egne usikkerheter og sorger på meg :-).

Så kan dere gjerne sitte her og være sure og leie for at ingen deler før forskningen er publisert, men faktum er at de fleste ikke gjør det uansett mengden whine, og det er jeg veldig glad for :-D.

kjetil00
Husvarm
Husvarm
Posts: 18
Joined: Mon Jan 10, 2011 14:10
Location: Oslo

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by kjetil00 »

De som er interessert i forskning og som vil se hvilke forskningsprosjekter som har blitt utført og som blir utført rundt om i verden kan gå hit:

https://clinicaltrials.gov og så søke etter "Myalgic Encephalomyelitis"
Noen av de norske studiene fra Haukeland er også med.

HeltUtmattet
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 285
Joined: Thu Apr 16, 2015 21:09

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by HeltUtmattet »

Takk kjetil00!!

regal
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 8
Joined: Sat Mar 23, 2013 23:42

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by regal »

Jeg ser at det blir lurt på om noen har blitt friske eller bedre av behandling på Kolibri. Det er en god del som responderer på behandlingen og flere vil det bli etter hvert når de er kommet godt i gang med behandlingen. Det er ca 120-150 som i dag er under behandling hos Kolibri. Av respekt for studien og for å være sikker på å ikke ødelegge noe for fremtidige mottakere av Rituximab har pasientene ved Kolibri selv valgt å ikke gå ut med informasjon fordi studiedeltakere blir oppfordret til det samme. Helt i orden at det er ytringsfrihet og alt det, men det kan være ødeleggende for studien og da unngår pasientene å dele informasjon av respekt for studien. Informasjon angående bedring er det ikke noe problem å dele, men jeg tror de som har bedring er for travelt opptatt med å leve livet igjen og derfor ikke er aktive på ME sider lenger.

kjetil00
Husvarm
Husvarm
Posts: 18
Joined: Mon Jan 10, 2011 14:10
Location: Oslo

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by kjetil00 »

Jeg er veldig nysgjerrig på hvor du har tallene fra. Er det Kolibri selv som har opplyst at de har så mange ME-pasienter eller er det et tall som du bare gjetter?

Post Reply