Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

For tråder og tema som omhandler Rituximab- studien av Fluge og Mella på Haukeland, Bergen.

Moderators: Lennie, Tina

Ole-mann
Bærer frukt
Bærer frukt
Posts: 3170
Joined: Thu Nov 12, 2009 20:24

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Ole-mann »

Hvor mange behandlinger skal du ha, Gronvik?

zelder
Husvarm
Husvarm
Posts: 89
Joined: Mon May 19, 2014 16:53

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by zelder »

Noen som har undersøkt dette mer? Hva med Aleris privatsykehus? Der bedriver de kreftbehandling.

User avatar
Chantik
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 377
Joined: Thu Nov 03, 2011 17:06
Location: Lillehammer
Contact:

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Chantik »

Nå håper jeg noen kan svare snart. Syns det er litt dårlig gjort og veldig ubetenksomt å poste noe sånt og så slutte å svare. Tenk på alle som leser det her og tror en mulig redning er innen rekkevidde også er det bare ENDA en løs tråd.

Gronvik
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 12
Joined: Thu May 28, 2015 12:58

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Gronvik »

Hei

Ved første behandling spurte jeg legen (Øgreid) om det var greit jeg spredte ordet om behandlingen, og det var helt i orden.
Ved andre behandling, så fikk jeg beskjed om at han ville kjøre igjennom de passientene som allerede var inne i systemet før han tok in nye.
Det var ikke meningen å føre noen bak lyset, men dette har nok spredd seg litt i overkant fort og mulig det har blitt litt mye for en lege.

Det er nå 1 uke siden andre behandling.
Alle tre har fått økning av symptomene ved begge behandlinger, så mine er nå ca dobbelt så kraftinge som det var fra før av.
Men det beviser at medisinen virker som beskrevet, så er vi på rett spor og nå kan det bare gå en vei :)

Om vi vil ha vedlikeholdsbehandling videre er opp til hver enkelt.
Oversatt fra norsk til norsk, om lomeboken tåler det.

Jeg selv har valgt å kjøre 4 vedlikeholdsbehandlinger videre hver 3 mnd, for å minnimere tilbakeslag.
Så totalprisen for dette blir i overkant 200K.
Men hva er nå prisen for å bli frisk!

zelder
Husvarm
Husvarm
Posts: 89
Joined: Mon May 19, 2014 16:53

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by zelder »

Takk for oppdatering.


Hva med bidragsordningen der man får igjen 90% av medisinkostnader på hvit resept over 2000 årlig? Funker det? HELFO klarte ikke svare meg. Mange får jo igjen penger for Gammanorm (gammaglobuliner)

zelder
Husvarm
Husvarm
Posts: 89
Joined: Mon May 19, 2014 16:53

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by zelder »

Chantik wrote:Nå håper jeg noen kan svare snart. Syns det er litt dårlig gjort og veldig ubetenksomt å poste noe sånt og så slutte å svare. Tenk på alle som leser det her og tror en mulig redning er innen rekkevidde også er det bare ENDA en løs tråd.
Man kan ikke forvente at syke ME-ere skal bo på forum. Behandlingsstedet er jo oppgitt av trådstarter så da kan man ringe selv og forhøre seg :)

Gronvik
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 12
Joined: Thu May 28, 2015 12:58

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Gronvik »

Hei igjen

For alle dere som har skrevet privat melding.
Jeg har bare annledning å svare noen få!
Får: Vi beklager, men du har ikke tilgang til å bruke denne funksjonen. Du har kanskje nylig registrert deg her, og må kanskje delta mer for å kunne bruke denne funksjonen.

Men om du ønsker å sjekke om du kan få behandling, gå på :http://kolibrimedical.no/hjem
Send dem en mail og forklar situasjonen.
Helst ikke ring, da han legen ofte er svært opptatt og det er mye lettere å komme igjennom på en mail som blir lest av en sykepleier og så tatt videre.

Simira
Moderator
Posts: 679
Joined: Thu Nov 08, 2012 14:44

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Simira »

Rituximab-studien er jo foreløpig nettopp bare et håp. Selv om noen ME-pasienter har hatt positiv virkning av det, så gjelder det flere typer behandlinger. Det er slett ikke sikkert at det er en god eller varig behandling for alle ME-pasienter. Det er også en risiko ved å prøve ut medisiner som det ikke er dokumentert virkningen på enda. For min del er det nok ikke et alternativ å prøve det før de har kommet et godt stykke videre i forskningen ihvertfall.

dropinpoet
Husvarm
Husvarm
Posts: 184
Joined: Fri Sep 28, 2007 01:09

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by dropinpoet »

Tusen takk for svar:-). Forstår jo det ikke er lett å svare alle som sender pm, kan tenke meg det har rent inn med meldinger! Og som syk er det mye krefter som må mobiliseres. Ønsker deg masse lykke til!

User avatar
Chantik
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 377
Joined: Thu Nov 03, 2011 17:06
Location: Lillehammer
Contact:

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Chantik »

Gronvik wrote:Hei

Ved første behandling spurte jeg legen (Øgreid) om det var greit jeg spredte ordet om behandlingen, og det var helt i orden.
Ved andre behandling, så fikk jeg beskjed om at han ville kjøre igjennom de passientene som allerede var inne i systemet før han tok in nye.
Det var ikke meningen å føre noen bak lyset, men dette har nok spredd seg litt i overkant fort og mulig det har blitt litt mye for en lege.

Det er nå 1 uke siden andre behandling.
Alle tre har fått økning av symptomene ved begge behandlinger, så mine er nå ca dobbelt så kraftinge som det var fra før av.
Men det beviser at medisinen virker som beskrevet, så er vi på rett spor og nå kan det bare gå en vei :)

Om vi vil ha vedlikeholdsbehandling videre er opp til hver enkelt.
Oversatt fra norsk til norsk, om lomeboken tåler det.

Jeg selv har valgt å kjøre 4 vedlikeholdsbehandlinger videre hver 3 mnd, for å minnimere tilbakeslag.
Så totalprisen for dette blir i overkant 200K.
Men hva er nå prisen for å bli frisk!
Beklager hvis jeg var krass, det var bare så grusomt frustrerende, for jeg ble så håpefull og jeg har nok begynt å slite med å være tålmodig og sindig. Men jeg håper av hele mitt hjerte dere alle for god virkning og minst mulig bivirkninger! Håper Øgreid ikke blir stoppet av det offentlige, for jeg snakket med Mette Johnsgård om dette og hun hadde hørt Fluge og Mella ville Øgreid skulle vente med å starte privatbehanling... Håper det ikke er for lenge til andre som ikke allerede er medlem av klinikken kan komme inn :)

zelder
Husvarm
Husvarm
Posts: 89
Joined: Mon May 19, 2014 16:53

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by zelder »

Spurte han om andre ting du har prøvd? Gammaglobuliner f.eks? Var det en idé å gjøre begge deler?

Jakob
Husvarm
Husvarm
Posts: 61
Joined: Tue Apr 24, 2012 18:51

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Jakob »

Gronvik wrote:Hei

Ved første behandling spurte jeg legen (Øgreid) om det var greit jeg spredte ordet om behandlingen, og det var helt i orden.
Ved andre behandling, så fikk jeg beskjed om at han ville kjøre igjennom de passientene som allerede var inne i systemet før han tok in nye.
Det var ikke meningen å føre noen bak lyset, men dette har nok spredd seg litt i overkant fort og mulig det har blitt litt mye for en lege.

Det er nå 1 uke siden andre behandling.
Alle tre har fått økning av symptomene ved begge behandlinger, så mine er nå ca dobbelt så kraftinge som det var fra før av.
Men det beviser at medisinen virker som beskrevet, så er vi på rett spor og nå kan det bare gå en vei :)

Om vi vil ha vedlikeholdsbehandling videre er opp til hver enkelt.
Oversatt fra norsk til norsk, om lomeboken tåler det.

Jeg selv har valgt å kjøre 4 vedlikeholdsbehandlinger videre hver 3 mnd, for å minnimere tilbakeslag.
Så totalprisen for dette blir i overkant 200K.
Men hva er nå prisen for å bli frisk!

Post Reply