Page 14 of 28

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Wed Oct 07, 2015 14:49
by MariaFH
Det var trist å høre Gronvik! :/ Det kan jo være en bivirkning at man får infeksjoner det er vanskelig for kroppen å kjempe mot selv i den initielle fasen. Hvor lenge sidene er det du fikk første injeksjon nå? Gjennomsnittsresponstid er ca 5 mnd, så det er jo ikke alle som vil føle respons tidlig.

Uansett er det utrolig trist å lese om formen din. Jeg håper du holder oss oppdatert, jeg syns personlig det er viktig at alle sider kommer frem! Ønsker deg all mulig god bedring.

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Wed Oct 07, 2015 15:13
by Gronvik
Hei Maria

Jeg var i den første gruppa som fikk i slutten av mai.
Ble som alle andre, først veldig mye dårliggere, før det gradvis ble bedre.
Nattesøvnen og trøttheten begynte å gi seg etter ca 1,5 mnd og etter ca 2,5 mnd så sov jeg som en normal person.
Merket også da at jeg klarte en del mer en normalt, men det var først etter 3 mnd at alt løsnet og jeg hadde 3 uker i himmelen før nedturen begynte igjen.
Har alltid blitt plagt av de andre symptomene du får ved at immunsystemet angriper seg selv som: sår hals, feberfølelse og hodeverk, disse vil da ikke gå vekk før eventuelt sykdommen i seg går over av seg selv.
Og det er disse som lager store problemer nå :-/

Men fastlegen er på saken i tillegg så er Dr.Øgreid informet.
Så kanskje de har noe som kan hjelpe, men sjangsen er stor for at dette vil ødelegge for Rituximab behandlingen.

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Wed Oct 07, 2015 15:29
by MariaFH
Trist å høre Gronvik :-/. Det fins jo alltid en risk for bivirkninger dessverre. Håper du holder motet oppe for at det kan komme andre løsninger enn Rituximab for deg, selv om disse bivirkningene ødela for din Rtx-behandling. Har hørt om at noen har fått div. infeksjoner som følge av dette i studiene, men de har da vært forbigående. Ellers har jo de som har hatt virkning hatt virkning på alle symptomer. Håper du kan holde oss oppdatert! Regner med å kunne prøve dette selv på Kolibri, men det er greit å vite hva man eventuelt skal se etter og passe på.

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Wed Oct 07, 2015 15:51
by Nit
Uff så leit Gronvik. Jeg har hele tiden tenkt at dette med sår hals, feberfølelse og en del av de andre symptomene ville forsvinne med Rituximab. Feber, tretthet, hodepine osv. står som bivirkninger i skrivet jeg fikk av fastlegen. Men da mest etter de første gangene. Ønsker deg rask og god bedring!

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Wed Oct 07, 2015 18:04
by Tussen
Generelt: jeg mener å ha lest i forbindelse med folk som får Rituximab for Revmatoid Artritt at lav Total-IgG er en ganske vanlig bivirkning og noe man skal være obs på. Har inntrykk av at det i så fall kan behandles.

Gronvik: håper du får god oppfølging. Krysser fingre for deg.

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Wed Oct 07, 2015 20:39
by hufsamor
Jeg har en liste over bivirkninger, de kan være ganske kraftige og mer vanlig enn man vanligvis får inntrykk av. Til gjengjeld blir jo 2/3 deler ganske friske!
Jeg har ikke lyst til å legge ut listen på forum, selve forskningsprosjektet er så vidt jeg forstår avhengig av at man ikke er "forutinntatt" og forventer bestemte bivirkninger.
Men siden dette er i regi av privat praksis kan jeg sende oversikten til enkelt personer, hvis dere sender meg en pm.
Det kan vel ikke skade noen, tro?

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Thu Oct 08, 2015 14:00
by badeand
Jeg har ikke lyst til å legge ut listen på forum, selve forskningsprosjektet er så vidt jeg forstår avhengig av at man ikke er "forutinntatt" og forventer bestemte bivirkninger.
Det tviler jeg på. Forskning krever informert samtykke. For at det skal være informert må det bety at man må være informert om eventuelle farlige bivirkninger.

Bivirkninger til medisiner finnes i pakningsvedlegget til Rituximab, som er tilgjengelig på felleskatalogen: http://felleskatalogen.no/medisin/mabthera-roche-561182

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Thu Oct 08, 2015 15:13
by hufsamor
:D jeg tror at 99 prosent av brukerne her inne vil forstå oversikten jeg har fått, bedre enn den fra felleskatalogen.
Jeg tipper du har rett ang informert samtykke, men det er da gitt ganske utrykkelig beskjed om at de ikke ønsker at folk som har gjennomgått behandlingen skal diskutere eller offentliggjøre resultatene?
Jeg ville svært gjerne hatt min egen liste før jeg eventuelt bestemte meg for å prøve/ikke prøve.

Det kan godt være at man får en liste man forstår hos legen....

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Thu Oct 08, 2015 15:24
by badeand
hufsamor wrote:Jeg tipper du har rett ang informert samtykke, men det er da gitt ganske utrykkelig beskjed om at de ikke ønsker at folk som har gjennomgått behandlingen skal diskutere eller offentliggjøre resultatene?
Selvsagt, men det er forskjell på en liste over bivirkninger medisinen kan gi (som er kjent før ME-forskningen), og å diskutere hvilke bivirkninger man faktisk fikk i forskningen. Det siste kan man ikke gjøre når man er med i en undersøkelse.

Behandlingen på denne klinikken er ikke forskning (jeg har ikke lest noe annet), derfor kan man gjøre som man vil.

Felleskatalogen har også pasientinformasjon som er litt mer oversiktlig, men jeg er enig i at det er vanskelig å forstå. Pasientinfo: http://felleskatalogen.no/medisin/pasie ... che-561181

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Thu Oct 08, 2015 15:50
by hufsamor
Den minner mer om den jeg har, ja :lese:

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Thu Oct 08, 2015 20:20
by zelder
Veldig greit at man ikke diskuterer konkrete bivvirkninger, spesielt bivvirkninger som f.eks måtte komme under infusjonen.

Ingen kan selvsagt si at man ikke kan fortelle at man har blitt mye bedre, frisk, eller ikke merker noen forskjell. Slike kommentarer vil selvfølgelig heller ikke påvirke studien på noen måte. Men jeg tror det er dumt hvis man begynner å diskutere eventuelle konkrete bivvirkninger som gjør det mulig for studiedeltakerne å spekulere i om de får saltvann eller Rituximab.

Det er ekstremt viktig for oss alle (selv blant dem som har fått Rituximab privat) at det ikke blir noen tvil om blindingen ved denne studien var reell. Det ville ødelagt voldsomt.

Gronvik: Det var leit å høre. Hva slags behandling får du nå? Har du fått påvist høy CRP, eller noen unormale prøver?

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Thu Oct 08, 2015 20:26
by Nit
hufsamor wrote::D jeg tror at 99 prosent av brukerne her inne vil forstå oversikten jeg har fått, bedre enn den fra felleskatalogen.
Jeg tipper du har rett ang informert samtykke, men det er da gitt ganske utrykkelig beskjed om at de ikke ønsker at folk som har gjennomgått behandlingen skal diskutere eller offentliggjøre resultatene?
Jeg ville svært gjerne hatt min egen liste før jeg eventuelt bestemte meg for å prøve/ikke prøve.

Det kan godt være at man får en liste man forstår hos legen....
Jeg gikk gjennom bivirkninger med fastlege og så fikk jeg et skriv som lege/sykepleiere bruker. Jeg er klar :tob: