Page 17 of 28

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Sat Oct 10, 2015 17:24
by MariaFH
Vet ikke noe mer om det, det var den infoen jeg fikk ;-). Aner rett og slett ikke om de behandler barn under 18, men jeg har mine sterke tvil. Denne gutten var nok over 18 :-).

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Sun Oct 11, 2015 09:22
by Tutta
Trist å høre at du ble verre, Gronvik.

Hadde du fått tredje infusjon da det skjedde?

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Mon Oct 12, 2015 09:30
by Zenitra
Så trist Gronvik, jeg håper virkelig at formen din endrer seg til det positive igjen <3 Jeg har tenkt så mye på deg, og ble lei meg på dine vegne av den siste oppdateringen din - jeg heier på deg!

Jeg deler både Zelder og MariaFH sine meininger her inne, og synes det var svært intressant å lese hva dere skriver. Sterke meninger begge to, og det tror jeg vi trenger her inne på denne tråden. Flott at dere engasjerer dere, slik at vi andre kan ta til oss litt kunnskap!

Og så ble jeg så glad når Krikkert kom med et innspill, jeg håper virkelig det ordner seg for Gronvik!

Nå har jeg bestilt time på Kolibri. Hvorvidt jeg kvalifiserer meg, eller bestemmer meg for Rituximab, vet jeg jo ikke før etter konsultasjonen. Jeg er ennå usikker på om jeg "tør", derfor er jeg svært glad for denne tråden!

Og blir veldig gjerne med i en lukket FB-gruppe, hvis flere stemmer for det.

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Mon Oct 12, 2015 10:24
by Zenitra
Jeg forstår at Rituximab slår ut B-celler, da det er disse som går litt løpsk hos en ME pasient, og kan føre til et autoimmunt angrep på oss. Men, kan man ta prøver eller på noen måte finne ut om akkurat JEG har for mange B-celler, slik at man lettere kan konkludere med at jeg evt kan respondere på Rituximab? Hva om jeg ikke har så mange B-celler, og så setter jeg igang med rtx og blir kjempesyk av mangel på immunsforsvar?

Høres kanskje dumt ut, men jeg tenker på alt mulig nå som jeg faktisk har mulighet til å prøve denne behandlingen....

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Mon Oct 12, 2015 10:36
by MariaFH
Det handler nok ikke om hvor mange b-celler man har Zenitra :-). Det som er antatt virkningsmekanisme slik jeg har forstått det (ekstremt forenkla) er at b-cellene har en slags kode i seg hos oss som sier "angrip ledd", "angrip sentralnervesystem" (som to eksempler). Derfor er det slik at man også ser en forsinka respons hos oss. Vi får mao ikke respons direkte av utslettelse av b-cellene, men etterhvert; av at "kodene" for ødeleggelse og betennelse blir borte og kroppen slutter å få beskjed om å angripe seg selv. Du har nok nok b-celler, og det handler som sagt ikke om det. Dessuten tror jeg rtx dreper det som er av b-celler uansett. B-cellene regenereres også raskt.Det fins nok heller ingen tester (utover at det nettopp har blitt publisert noe om en test, om det var gentest eller noe mer komplisert husker jeg ikke helt, men den er for usikker og tidlig i forløpet til at Kolibri bruker. Dessuten kunne den også bare forutsi 30% av de som vil ha effekt, så den vil nok ikke bli brukt alene i fremtiden). Dessverre et det foreløpig sånn at man bare må ta sjansen. Lykke til med timen i alle fall! :-)

(Forøvrig er alle påstander med forbehold om at jeg har misforstått noe. Men ganske sikker på dette med at det ikke gir mening å snakke om "ikke nok b-celler" og helt sikker på at det ikke er b-celledøden direkte som gjør at vi bli bedre.)

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Mon Oct 12, 2015 12:04
by Zenitra
Tuuuusen takk MariaFh! Nå ble jeg litt klokere :)

Ser virkelig frem til timen min! Og veldig glad vi kan følge hverandre her inne, men helt enig med flere - vi må passe på å ikke ødelegge for den viktige studien på Haukeland <3

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Mon Oct 12, 2015 12:47
by Kvikken
Jeg har lagd en gruppe på FB hvor vi som tar behandling kan snakke, bare å sende en PM for info.

MariaFH, har noen innspill..:) disse kodene er rent konkret antistoffene som b-celler produserer. Når det gjelder antall b-celler, så er det faktisk sett ved leddgikt at spesifikt antall av en bestemt type b-celle kan si noe om hvor fort en får tilbakefall. Så det er nok litt mer komplisert enn vi skulle ønske også ved ME.

De fleste b-celler blir skylt ut, men det er hypoteser om at hos de som rtx ikke virker på så er det igjen "slemme" b-celler i lymfekjertler f.eks., hvor rituximab muligens ikke kommer til.

For øvrig er synderen antatt å være plasmacellene. Disse blir lagd av b-celler som respons på at antistoffer kommer til b-cellene med ett antigen fra f.eks. et protein i sentralnervesystemet. Hvis slike autoimmune plasmaceller blir produsert, så lager de flere tusen antistoffer i sekundet (!). Da er det ikke rart vi sliter med å fungere..

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Mon Oct 12, 2015 13:39
by Nit
Så flinke dere er med å forstå og forklare hvordan ting henger sammen. Jeg sliter veldig kognitivt så jeg satser på at det virker selv om jeg ikke forstår... :oops:

Vet dere hvordan det er med andre medisiner/tilskudd samtidig som man går på rituximab?

Supert at du har laget gruppe Kvikken, krysser fingre for at jeg blir godkjent for behandling og at jeg kan delta i gruppen.

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Mon Oct 12, 2015 13:58
by MariaFH
Ja, jeg vet at det er antistoffer b-cellene produserer Kvikken (blant annet), men jeg har erfart at de som ikke har lest så mye om forskningen eller f.eks. selve rapporten og hypotesen om mekanismene bak,har lettere for å forstå det når man forklarer i bilder. Jeg syns det er enklere å forstå temaer jeg overhodet ikke kan når folk forklarer på denne måten :). Det har jo vært litt forvirring blant folk rundt hvorfor responsen kommer så forsinket når b-celledøden kommer relativt kjapt, og da forstår de fleste det når man sier at b-cellene bare er et slags "mellomledd" og at det er de som "gir beskjed" om angrepene, ikke rent faktisk angriper for da ville vi blitt friske når de var borte. Ellers er det jo selvsagt greit å få den tekniske forklaringen også, men den har nok litt for mange detaljer for mange av tåkehodene, og jeg hadde slitt med å systematisere den forklaringen per dags dato ;). Men du kan jo også spørre legen Zenitra, han har jo også sikkert en forenklet forklaring og kan berolige deg. Det stemmer sikkert det du skriver om at et spesifikt antall av en bestemt type b-celle har noe å si for responsen hos en med leddgikt, men jeg tror det blir noe helt annet igjen enn det Zenitra snakket om. Hvis jeg ikke tar feil var det en frykt for at alle b-celler skulle forsvinne hvis en hadde "lite", og at dette kunne være farlig for kroppen, noe det altså ikke er eller gir spesielt mye mening å prate om lite b-celler som et generelt tema tror jeg :). B-celler er så mangt, og dessverre må vi generalisere slik at alle skal forstå. Vi er nok mange som ikke har forutsetning for å forstå alt til enhver tid av det detaljerte og tekniske. Men jeg syns det er veldig interessant da, og leser alt sånn av forskning på gode dager! :) Har selv ambisjon om å bli lege om jeg skulle bli frisk nok, og min bror er allerede nesten der så jeg ringer ofte han når det er noe jeg ikke fatter! :)

Jeg blir gjerne med i gruppen. Sender deg en pm Kvikken, jeg vet ikke om du får den da jeg har hatt problemer før, men si fra hvis den ikke er kommet om noen dager!

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Mon Oct 12, 2015 14:01
by MariaFH
Nit: Angående medisiner og tilskudd. Jeg går i alle fall på en haug medisiner, og alt det var visst greit. Tilskudd vet jeg ikke, men han spurte spesifikt om hva jeg tok på min time, så han sier sikkert fra om noe krasjer. Ellers kan du sikkert lese om medisinen på felleskatalogen, der står det jo litt om interaksjoner og forsiktighetsregler. Ta det på en god dag da det pakningsvedlegget er langt ;). Kanskje andre kan si noe mer spesifikt hvis det finnes noen vanlige ting man ikke kan ta sammen med.

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Mon Oct 12, 2015 14:16
by Kvikken
MariaFH wrote:Ja, jeg vet at det er antistoffer b-cellene produserer Kvikken (blant annet), men jeg har erfart at de som ikke har lest så mye om forskningen eller f.eks. selve rapporten og hypotesen om mekanismene bak,har lettere for å forstå det når man forklarer i bilder. Jeg syns det er enklere å forstå temaer jeg overhodet ikke kan når folk forklarer på denne måten :). Det har jo vært litt forvirring blant folk rundt hvorfor responsen kommer så forsinket når b-celledøden kommer relativt kjapt, og da forstår de fleste det når man sier at b-cellene bare er et slags "mellomledd" og at det er de som "gir beskjed" om angrepene, ikke rent faktisk angriper for da ville vi blitt friske når de var borte. Ellers er det jo selvsagt greit å få den tekniske forklaringen også, men den har nok litt for mange detaljer for mange av tåkehodene, og jeg hadde slitt med å systematisere den forklaringen per dags dato ;). Men du kan jo også spørre legen Zenitra, han har jo også sikkert en forenklet forklaring og kan berolige deg. Det stemmer sikkert det du skriver om at et spesifikt antall av en bestemt type b-celle har noe å si for responsen hos en med leddgikt, men jeg tror det blir noe helt annet igjen enn det Zenitra snakket om. Hvis jeg ikke tar feil var det en frykt for at alle b-celler skulle forsvinne hvis en hadde "lite", og at dette kunne være farlig for kroppen, noe det altså ikke er eller gir spesielt mye mening å prate om lite b-celler som et generelt tema tror jeg :). B-celler er så mangt, og dessverre må vi generalisere slik at alle skal forstå. Vi er nok mange som ikke har forutsetning for å forstå alt til enhver tid av det detaljerte og tekniske. Men jeg syns det er veldig interessant da, og leser alt sånn av forskning på gode dager! :) Har selv ambisjon om å bli lege om jeg skulle bli frisk nok, og min bror er allerede nesten der så jeg ringer ofte han når det er noe jeg ikke fatter! :)

Jeg blir gjerne med i gruppen. Sender deg en pm Kvikken, jeg vet ikke om du får den da jeg har hatt problemer før, men si fra hvis den ikke er kommet om noen dager!
Skjønner :) Regnet med at det var du mente!
Vurderer faktisk å studere medisin selv når jeg blir frisk, selv om jeg er over halveis i en annen master.. :) En får lyst til å hjelpe, det er klart.

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Mon Oct 12, 2015 14:22
by MariaFH
Ja, også får en lyst til å skjønne mer også! :) Jo mer enn leser, jo mer skjønner man at man egentlig ikke skjønner så mye, og at det er veldig mange der ute som prøver å lure en med å selge nokså forenklede reklame-slogans blant annet (type "styrk immunforsvaret!"). Takk for at du la meg til! :) Håper de fleste vil bli med over, men at vi også oppdaterer mer generelt her inne.