Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

[Jakob]

På meg ser det ut til at legen ikke følger den samme protokoll som Fluge og Mella, stemmer det? Og i så fall hvorfor?

[zelder]

Det høres ut som trådstarter får samme som på Haukeland hvis han har to start-behandlinger + 4 vedlikeholdsbehandlinger.

[Jakob]

Etter selv å ha tatt kuren på OMI, så er protokollen 6 infusjoner og så eventuelt vedlikehold deretter.

[zelder]

Etter selv å ha tatt kuren på OMI, så er protokollen 6 infusjoner og så eventuelt vedlikehold deretter.

Hvordan opplevde du det? Hvordan er livet før og etter?

[Jakob]

Har i utgangspunktet ikke noe i mot å svare på det, men siden det pågår en stor studie nå, er det viktig og ikke fortelle for mye. Det kan påvirke de som er i studien i den ene eller andre retning.
Generelt kan jeg si at det er positivt å føle at man faktisk får en behandling, vi er jo ikke akkurat bortskjemt på det området

[thess]

Har i utgangspunktet ikke noe i mot å svare på det, men siden det pågår en stor studie nå, er det viktig og ikke fortelle for mye. Det kan påvirke de som er i studien i den ene eller andre retning
.

Flott at du holder dette for deg selv! Går ut fra at alle håper og ønsker at Rituximab studien skal gi oss nye muligheter, og da er det også viktig at deltakerne og studien generelt får fred rundt seg og påvirkes minst mulig av alt rundt! Det er viktig for et troverdig resultat. Det tar tid, og vi må vente tålmodig.

[zelder]

Jeg lurer ikke på eventuelle bivirkninger eller lignende. Lurer kun på funksjonsgraden din i dag kontra før du fikk Rituximab Der 0% er død, 100% helt frisk. Sengeliggende 5-10%.


Det Haukeland er redd for er at folk begynner å diskutere bivvirkninger under og etter infusjoner. Da er det fare for at noen deltagere blir "unblindet".

[Ole-mann]

http://mariasmetode.no/2015/06/til-deg- ... plevelser/

[Jakob]

Jeg skriver, altså er jeg ikke død
>0

[dropinpoet]

Er det samme behandling de utfører på kolibri medical som på Haukeland? Samme protokoll som Fluge og Mella?

[zelder]

Er det samme behandling de utfører på kolibri medical som på Haukeland? Samme protokoll som Fluge og Mella?

Ja. Det stemmer. Samme protokoll.


Virker som om folk har fått total paranoia for å skrive om de har blitt bedre av Rituximab eller ikke - selv ikke når de ikke er en endel av en studie. Det er selvfølgelig nonsens at man ikke skal kunne skrive om det. Som tidligere påpekt er det unblinding Fluge og Mella er redd for. Dvs, at folk skal skjønne om de får placebo/rituximab ved å høre om eventuelle bivvirkninger andre har fått.
Det er ingen grunn til at det ikke skal være lov å diskutere Rituximab, eller fortelle om funksjonsgrad før og etter.

[Ole-mann]

Det er ingen grunn til at det ikke skal være lov å diskutere Rituximab, eller fortelle om funksjonsgrad før og etter.

Det er gode grunner for ikke å snakke om det man opplever som deltager i studien. Maria Gjerpe skrev en fin bloggpost om det:
http://mariasmetode.no/2015/06/til-deg- ... plevelser/


Når du diskuterer eller deler dine funn, kan du påvirke andre til å kjenne etter de samme symptomer som du har delt at du har. Det å kjenne symptomer som andre har, er ikke slik en kan bestemme over selv. Alle blir påvirket. Selv om det ikke er noen personer i den gruppa du deler med som selv deltar, vil de komme til å dele din informasjon med andre som deltar. Derfor: ikke del med noen, andre enn dine pårørende.