Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

For tråder og tema som omhandler Rituximab- studien av Fluge og Mella på Haukeland, Bergen.

Moderators: Lennie, Tina

HeltUtmattet
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 285
Joined: Thu Apr 16, 2015 21:09

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by HeltUtmattet »

Aha! Da forstår jeg. :)

Kan noen sende meg en PM med facebook link? Artig og sett hvordan det foregår. Hva med privacy når man joiner på en slik plass? Vil navn og alt bli offentlig?

FruGul
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 10
Joined: Wed Sep 02, 2015 22:03

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by FruGul »

Hei, det er nevnt at det er ulike priser på Rituximab på ulike apotek. Stemmer det, og isåfall, hvor er det billigst?

FruGul
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 10
Joined: Wed Sep 02, 2015 22:03

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by FruGul »

Jeg ringte rundt og sjekket på de største kjedene. Og prisene pr i dag for en start-dose er:

Apotek1, Vitrusapotek og Ditt apotek: 26472 kr

Sykehusapoteket: 26010kr

Mao er for tiden sykehusapoteket billigst, med 462 kr å spare pr dose de to første injeksjonene, og 231 kr å spare pr de senere dosene. Dette kan naturligvis forandre seg.

kjetil00
Husvarm
Husvarm
Posts: 18
Joined: Mon Jan 10, 2011 14:10
Location: Oslo

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by kjetil00 »

Er det noen som vet hvordan det går med de som har tatt Rituximab-behandling hos Kolibri?
Det er flere som skrev at de startet/skulle starte behandling sommeren 2015.
Det er såpass lenge siden at det må være mulig å konkludere om man har blitt bedre eller ikke...

HeltUtmattet
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 285
Joined: Thu Apr 16, 2015 21:09

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by HeltUtmattet »

Er det mulig å få tilgang og link til facebook hvor de som utprøver Rituximab privat holder til? Har spurt før uten svar, men prøver igjen jeg. :)

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

Det er nok ikke mulig å få tilgang med mindre du selv er pasient. Dette fordi man vil hindre informasjon å komme ut før forskningen er ferdig.

kjetil00
Husvarm
Husvarm
Posts: 18
Joined: Mon Jan 10, 2011 14:10
Location: Oslo

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by kjetil00 »

Jeg har sett flere steder på forumet at det hos mange er en utbredt misforståelse at man ikke kan diskutere Rituximab-behandling før forskningen er ferdig.
Denne informasjonen kan ikke komme fra seriøse forskere (eller noen som er involvert i RituxME-studien).

RituxME er en studie som blir utført på 5 forskjellige sentre i landet og skal være ferdig i 2017. Studien er randomisert, dobbeltblind og placebokontrollert. Det vil si at verken pasient eller behandler vet om det blir gitt medisin (Rituximab) eller placebo (saltvannsoppløsning). På denne måten kan ingen andre faktorer påvirke resultatet.
Om de som er med i denne studien diskuterer hendelsesforløpet kan det derfor ikke påvirke studien på en negativ måte, det kan heller være med på å gi mer informasjon.
Hvis noen som er med i studien opplever at de er blitt friske (eller mye bedre) og det viser seg at de har fått placebo og ikke Rituximab så gir dette svært nyttig informasjon om placebo-effekten (eller at pasienten er feildiagnostisert).

De som derimot kanskje ikke ønsker like mye offentlig debatt om Rituximab-behandling er Kolibri. Etter at det ble slått opp i media i fjor at de gir denne behandlingen privat, så fikk de mye kritikk fra fagpersoner og det ble åpnet tilsynssak fra fylkeslegen i Rogaland. Hvis Kolibri blir nektet å fortsette å gi en slik behandling så er det mange pasienter som vil måtte avbryte sin behandling der. Det samme skjedde i 2013 da Norsk Borreliose Senter måtte legge ned etter at norske helsemyndigheter var kritiske til deres behandlingmetoder.
Jeg må innrømme at hvis jeg hadde bodd nærmere Sandnes så hadde jeg prøvd privat behandling hos Kolibri for lenge siden. Men hvis jeg hadde blitt frisk så hadde jeg delt det med så mange som mulig slik at flere kunne gjøre det samme. Hvis jeg ikke hadde blitt bedre så ville jeg også delt det for å advare andre mot å sløse bort mye penger.
Ifølge media så uttaler Kolibro at mellom 20 og 30 stykker mottat Rituximab-behandling hos dem. Er det ingen av disse som har blitt mye, mye bedre (eller helt friske) og vil dele sin solskinnshistorie her på forumet? Jeg bare spør jeg....og tenker mitt når ingen ønsker å dele sine erfaringer derfra...

Simira
Moderator
Posts: 678
Joined: Thu Nov 08, 2012 14:44

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Simira »

Jeg finner det ikke igjen nå, men jeg mener det var en oppfordring fra Haukeland om å ikke diskutere Rituximab-behandlingen, pga fare for å påvirke studiet. Det er klart at det kan påvirkes om noen snakker mye om at de føler seg slik og sånn, og andre plukker opp dette, og når de kjenner godt etter, så kjenner de kanskje litt det de også.
Men mener å ha hørt at Kolibro muligens blir stoppet ja.

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

Det stemmer overhodet ikke at ingenting kan påvirke deltakerne bare studien er et RCT. Diskusjon om bivirkning, virkning, tidstabell osv. kan i aller høyeste grad påvirke både om noen vil rangere seg selv som bedre, hvor mye bedre, når og spekulasjoner som avkreftes/bekreftes om det er medisin eller ikke de har fått. Dette er helt elementære ting i psykologien, mennesker påvirkes. Alle deltakerne i studien har mottatt skriv fra Haukeland med beskjed om å ikke diskutere forskningen offentlig og i sosiale medier. Pasientene på Kolibri respekterer heldigvis dette.

Kolibri har en tilsynssak fra Fylkesmannen på seg. Dette er nokså vanlig ved all eksperimentell behandling. Foreløpig ser det ut til å gå helt greit, og klinikken selv er ved ganske godt mot. Det ser ikke ut til at den kommer til å bli nektet å behandle, og blir den det så vil det ikke gjelde dem som allerede har begynt. Det ville vært medisinsk uansvarlig.

kjetil00
Husvarm
Husvarm
Posts: 18
Joined: Mon Jan 10, 2011 14:10
Location: Oslo

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by kjetil00 »

Det er mulig jeg ordla meg på en måte som var vanskelig å forstå, men jeg skrev ingenting om at deltakerne IKKE lar seg påvirke av ytre faktorer - men at studien (altså konklusjonen) ikke blir påvirket. Dette er to helt forskjellige ting.
Veldig overforenklet så kan det sies slik at enten så fungerer en medisin - eller så fungerer den ikke.
Hvis du har kreft og får c-vitaminpiller, men du får beskjed om at dette er kreftmedisin som vil gjøre deg frisk så vil de aller fleste uansett ikke bli friske.

De som tar Rituximab-behandling vil bli påvirket av sine egne tanker - og fra venner og pårørende. Dette gjelder ikke minst de som betaler en stor sum for å få behandlingen.
At RituxME-studien skal bli påvirket hvis noen legger ut en melding om at de 3 måneder ut i behandlingen føler seg bedre/verre er veldig misforstått.
De jeg har vært i kontakt med som er så heldige at de er med i RituxME-studien (henholdsvis i Oslo og Trondheim) har ikke fått noen informasjon om at de ikke kan gi andre noen oppdatering om hvordan de har det.

Den første Rituximab-studien på Haukeland var ikke en randomisert, dobbeltblind og placebokontrollert studie og det er nettopp derfor det måtte en ny studie til.
Haukeland er også igang med en studie med virkestoffet Cyclofosfamid. Dette er en studie hvor alle får behandling med medisin - og da lar seg påvirke av at de vet at de får en aktiv medisin.
Hvis resultatet fra denne studien er lovende må det settes i gang en ny studie som er randomisert, dobbeltblind og placebokontrollert for at resultatene skal bli godkjent.

Norsk Borreliose Senter ble stengt på dagen av Statens Helsetilsyn. De som var pasienter der fikk ikke avsluttet sin behandling eller tilbud om behandling et annet sted. Pasientene syntes sikkert selv at det var medisinsk uforsvarlig, men det var det ingen som brydde seg om. Hva Kolibri uttaler seg om selv har liten betydning hvis Statens Helsetilsyn har et annet synspunkt. Det er flere fagpersoner som har reagert på at Kolibri gir denne behandlingen. En bekymringsmelding til fylkeslegen kan leses her:
http://epidemi.as/wp-content/uploads/20 ... -11-23.pdf

moo
Husvarm
Husvarm
Posts: 40
Joined: Thu Aug 21, 2014 19:57

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by moo »

kjetil00: Godt og informativt skrevet. Takk.

Simira
Moderator
Posts: 678
Joined: Thu Nov 08, 2012 14:44

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Simira »

kjetil00 wrote: Veldig overforenklet så kan det sies slik at enten så fungerer en medisin - eller så fungerer den ikke.
Hvis du har kreft og får c-vitaminpiller, men du får beskjed om at dette er kreftmedisin som vil gjøre deg frisk så vil de aller fleste uansett ikke bli friske.
Det er flere studier som viser at placebo kan ha ganske bra effekt. ;) På et tysk studie hadde 60% av de som mottok placebo faktisk bedring.

Ellers mener jeg jo at studien vil bli påvirket dersom brukerene blir det - det er jo de som dokumenterer effekten. Det er også umulig å unngå, men ikke å begrense, den ytre påvirkningen.

Post Reply