Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

For tråder og tema som omhandler Rituximab- studien av Fluge og Mella på Haukeland, Bergen.

Moderators: Lennie, Tina

mgk
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 1
Joined: Tue Jul 04, 2017 19:13

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by mgk » Tue Jul 04, 2017 19:17

@Lisa101, har det hjulpet dig?

SiljeH
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 11
Joined: Sun Jul 16, 2017 18:16

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by SiljeH » Sun Jul 16, 2017 19:01

Av så mange som har skrevet at de tar Rituximab-behandling så er det ingen som skriver om erfaringene sine?
Har alle blitt bra og er opptatte med å ta igjen alt de ikke fikk gjort da de var syke? Eller er det ingen som vil innrømme at de har kastet bort 100 000+ og at det ikke har hatt så stor effekt som mange håper?

Imse
Husvarm
Husvarm
Posts: 28
Joined: Sun Oct 13, 2013 19:40

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Imse » Mon Jul 17, 2017 23:10

De skriver ikke om erfaringene av hensyn til den store studien på Haukeland. Så jeg håper at alle har vett til å ikke si noe om det virker eller ikke før resultarene blir frigitt.
ME-syk siden vinteren 93, diagnostisert av Nyland i desember 1999. Mor til 3 skjønne og gift med verdens beste støttespiller.

hufsamor
Groddfast
Groddfast
Posts: 1880
Joined: Tue Sep 11, 2012 07:40

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by hufsamor » Tue Jul 18, 2017 00:29

Støtter imse.
Forskerne på haukeland ønsker intenst at pasienter ikke skal dele erfaring etter behandling.
Når pasienter på forhånd ikke vet hva de kan forvente seg av resultat, blir forskningen mer korrekt.
Hvis alle har hørt på forhånd at man feks blir fyktelig kvalm(bare ett eksempel tatt rett ut av løse lufta), da er det mye større sansynlighet for å bli kvalm. Også vet ikke forskerne om det er bivirkning eller det at pasienten er forutintatt.

Men så vidt jeg vet er det snakk om 2 av 3 som blir mye friskere.
Og hvis du eventuelt har penger og lyst til å prøve privat klinikk, kan du sikkert sende pm til de her inne som har prøvd, og høre om de vil dele sin erfaring.

SiljeH
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 11
Joined: Sun Jul 16, 2017 18:16

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by SiljeH » Tue Jul 18, 2017 14:26

Beklager at jeg sier det men for meg så hørtes det der fullstendig tåpelig ut.
Etter 3-4 måneder så må det være enkelt å merke om man har mye mer energi enn tidligere eller om man ligger på samme nivå.
Hvis man så lett blir påvirket av hva andre sier til deg så har man psykiske problemer og ikke ME.

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH » Mon Jul 24, 2017 17:05

Placeboeffekten har man ikke psykiske problemer for å bli påvirket av. Den kan man påvirkes av uansett hvilke sykdommer man har i bunn. Kjedelig at du syns det høres så tåpelig ut, men jeg tror vi kan slå fast at forskerne har svært mye mer kunnskap om dette enn deg. Pasientene holder tett fordi forskerne ønsker det. Dessuten har vi mest kontakt på Facebook, og det er få som er her inne.

SiljeH
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 11
Joined: Sun Jul 16, 2017 18:16

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by SiljeH » Mon Jul 24, 2017 19:33

Her har du tydeligvis ikke skjønt poenget mitt ellers så ønsket du ikke å skjønne det.
Jeg snakker ikke om de som deltar i de kliniske studiene ved bruk av rituximab og cyclofosfamid.
Jeg tar det som en selvfølge at de som er med i en slik studie har vett og forstand nok til å holde seg unna å diskutere detaljer om hvordan de opplever formen sin.

Mener du seriøst at de som har tatt rituximab-behandling privat enten i Norge eller i utlandet ikke skal kunne uttale seg om noe som helst i tilfelle noen av de som er med i forskningsprosjektene er så idioter at de er innom et forum selv om de har fått beskjed om å ikke gjøre det? Seriøst??!!

Hvis noen skriver «Nå har jeg fått rituximab-behandling i 4 måneder og orker mye mer enn før» så mener du at samtlige som leser dette blir påvirket og føler det samme?
Det er ikke behov for å dele en detaljert plan om hvordan man føler seg time for time i 7 måneder.

For private som tilbyr rituximab-behandling så må det være god og gratis reklame hvis noen skriver at de har blitt mye bedre eller helt friske.
Eller er resultatene så dårlige at de ønsker å skjule dem så lenge som mulig slik at de kan tjene penger på desperate pasienter?

Jeg er alltid skeptisk når noen kommer opp med helt meningsløse årsaker til at ting ikke kan diskuteres, men må holdes skjult. Det pleier alltid være en grunn til det og det er som oftest at noen skal tjene penger på andres bekostning.

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH » Mon Jul 24, 2017 21:50

Du påstod at om man blir påvirket av å høre hva andre sier om sin form har man "psykiske problemer, ikke ME." Jeg protesterte, da dette er tull og vas, og utviser en forsvinnende liten kunnskap om temaet du prøver å ha en mening om.

Vi holder tett fordi vi er blitt bedt om dette av forskerne. Hvilket motiv skulle vi ha for å beskytte klinikken mot kritikk, og for å få dem til å tjene penger? Om man først skal lage seg en konspirasjonsteori, er det lurt å tenke gjennom de logiske implikasjonene av den teorien først. Vi diskuterer flittig med hverandre; og jeg kan love deg at det ikke mangler problematiseringer og kritiske spørsmål i de diskusjonene. Svarer på om medisinen er virkningsfull, og eventuelt for hvem, får du når forskningen blir publisert. Om du er veldig nysgjerrig tipper jeg også at det finnes folk som har gjennomført behandlingen som sikkert vil svare deg privat. Du kommer forøvrig mye lenger uten ørten beskyldninger, aggressivitet og en strøm av utropstegn.

SiljeH
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 11
Joined: Sun Jul 16, 2017 18:16

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by SiljeH » Tue Jul 25, 2017 00:04

Jeg trodde jeg skrev norsk slik at de fleste kunne forstå. Men der tok jeg feil.

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH » Tue Jul 25, 2017 00:25

Det gjorde du, men du krydret bruken av det norske språket med konspirasjonsteorier, beskyldninger, rivende uvitenhet, overdreven tegnsetting og en rekke påstander tilsynelatende dratt ut fra baken din. Du har fremdeles ikke klart å begrunne og rettferdiggjøre de ville teoriene dine. men okker og oier deg over at det ikke er noen som liksom har skjønt deg, noe som er en velbrukt teknikk for å dekke over egen uvitenhet og/eller unngå å innrømme egne feil. Bedre lykke neste gang :).

SiljeH
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 11
Joined: Sun Jul 16, 2017 18:16

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by SiljeH » Tue Jul 25, 2017 08:05

Du er virkelig en herlig liten gledesspreder du :D Men hvis det er det som gjør at du får mening i livet så er det fint.
Selv om du ikke har forstått noe av det jeg har skrevet så er det andre som har gjort det og som jeg har fått PM fra så jeg har fått vite det jeg har ønsket her.

Hovedbudskapet mitt har vært at hvis noen drar til utlandet og tar behandling med rituximab i 12 måneder så kan de fint skrive "Jeg er fortsatt sengeliggende" eller
"Jeg er tilbake i 100% stilling".

Dette kaller du for ville teorier og konspirasjonsteorier. Det er din fulle rett og det er bedre at du har en mening eller at du ikke har meninger i det hele tatt.

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH » Tue Jul 25, 2017 11:49

Det jeg kaller for konspirasjonsteorier er at du fastslår at alle vi som har tatt behandling kollektivt gjør noe for å beskytte klinikken/klinikkene sånn at de skal tjene flere penger. Det er ganske lurt å spørre seg hvorfor i allverden vi skulle gjort det, og hvordan det skulle gått til at et hundretalls personer sammen holdt kjeft om dette med det mål at klinikkene skulle tjene penger for øye. Men jeg forstår at du ikke er kommet så langt i tankerekken din ennå ;-). I det hele tatt har du ikke kommet noen vei ser det ut til, da du har blitt forklart hvorfor det avstås å diskutere resultater offentlig, men fortsetter å holde på teoriene dine (igjen uten begrunnelser eller bevis selvsagt). Du vil i tillegg ikke innse at dine kommentarer om psykiske problemer er hundre prosent feil uansett om du snakker om deltakere i studiene, eller pasienter på klinikkene. Placeboeffekten kan ramme alle disse. Å komme med "jeg har fått støtte på pm" er atter et forsøk på å sno seg unna en intelligent diskusjon der de logiske følgene av påstandene dine settes under lys, og atter et forsøk på å slippe å innrømme feil, samt en like velkjent hersketeknikk jeg har sett flere ganger. Det har altså ingenting å si, og kan fint være løgner. At det er løgner at noen pasienter har bekreftet teoriene dine er i alle fall 100% sikkert ;-). Prøv igjen som sagt :-). Jeg venter tålmodig til du kommer med god bevisførsel eller i det hele tatt et motiv. Gleder meg til å høre det. (Forsøkene dine på dissing henger forøvrig ikke sammen på en språklig korrekt måte. Ville for eksempel tatt en kikk på siste setning og rettet den ;-) ).

Post Reply