Page 27 of 28

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Tue Aug 15, 2017 14:51
by ABF
MariaFH wrote:
ABF wrote:Har fått vurderingstime på kolibri medical. Er det noen som har erfaringer med hvilke vurderinger som blir gjort i en slik time, og hva som evt kan medføre at man ikke blir godkjent for behandlingen?
Jeg hadde med meg papirer på utredning og de undersøkelser som var gjort i forbindelse med den. Vi gikk gjennom sykehistorie, undersøkelser og symptomer, jeg måtte fortelle litt om hvordan livet artet seg for eksempel ved å forklare hvordan en god og en dårlig dag var for meg gjennom funksjonsnivå. Han tok så en fysisk undersøkelse på meg før jeg måtte ta mange glass i blodprøver. Jeg vet ikke hva som definitivt kan diskvalifisere en fra å få delta, men antar fravær av ordentlig diagnose er en. Jeg vet også at han vil at de som ikke har tatt spinalpunksjon skal gjøre det, og ellers behandler han ting som han eventuelt finner på blodprøver. Jeg hadde noe vitaminmangel jeg fikk resept på, men fikk sette meg opp på time til første infusjon uansett. De som det for eksempel ble funnet infeksjoner på måtte gjennom behandling for dette, og bli helt friske, før de kunne få Rituximab. Man skal som hovedregel ikke få ved aktiv infeksjon.

Tror det skal gå bra. Jeg går fast til dr. Øgreid, han er en utrolig behagelig og snill mann. Lykke til :D
Har du hatt god effekt av behandlingen?

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Tue Aug 15, 2017 18:53
by MariaFH
ABF wrote:
MariaFH wrote:
ABF wrote:Har fått vurderingstime på kolibri medical. Er det noen som har erfaringer med hvilke vurderinger som blir gjort i en slik time, og hva som evt kan medføre at man ikke blir godkjent for behandlingen?
Jeg hadde med meg papirer på utredning og de undersøkelser som var gjort i forbindelse med den. Vi gikk gjennom sykehistorie, undersøkelser og symptomer, jeg måtte fortelle litt om hvordan livet artet seg for eksempel ved å forklare hvordan en god og en dårlig dag var for meg gjennom funksjonsnivå. Han tok så en fysisk undersøkelse på meg før jeg måtte ta mange glass i blodprøver. Jeg vet ikke hva som definitivt kan diskvalifisere en fra å få delta, men antar fravær av ordentlig diagnose er en. Jeg vet også at han vil at de som ikke har tatt spinalpunksjon skal gjøre det, og ellers behandler han ting som han eventuelt finner på blodprøver. Jeg hadde noe vitaminmangel jeg fikk resept på, men fikk sette meg opp på time til første infusjon uansett. De som det for eksempel ble funnet infeksjoner på måtte gjennom behandling for dette, og bli helt friske, før de kunne få Rituximab. Man skal som hovedregel ikke få ved aktiv infeksjon.

Tror det skal gå bra. Jeg går fast til dr. Øgreid, han er en utrolig behagelig og snill mann. Lykke til :D
Har du hatt god effekt av behandlingen?
Jeg har ikke lyst å si noe om det her offentlig før forskningen er publisert, på bakgrunn av hva vi har fått beskjed om av forskerne og det som er diskutert her. :) Etter publisering kan jeg godt skrive litt. Men jeg kan gjerne fortelle på pm hvis du lurer på noe, så det er bare til å sende en hvis det skulle være ønskelig. :)

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Mon Aug 21, 2017 21:17
by MetteS
Hei,

jeg er ny her inne, men er i gang med rituximab-behandling i Sandnes. Er det noen andre med erfaring derfra som kan tenke se å ta noen spørsmål på PM?

Mette

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Thu Aug 24, 2017 09:02
by stina.m261
Hei, bor 20min unna Kolibri og vurdere sterkt å ta kontakt for evt behandling...Det er dyrt og jeg er usikker på hvordan det virker så er det noen som vil dele posetive og veldig gjerne dårlige opplevelser/ virkning. Det jo tross allt sterke medesiner dette..
Ser her at det er endel diskusjoner hvor en ikke skal dele info om hvordan medisinen virker! Tenker at hvis jeg nå skulle brukt 100-200 000 kr på behandling så skulle jeg virkelig ønske å vite andres erfaringer??
Tusen takk hvis noen vil dele[emoji4]

Sent fra min SM-G930F via Tapatalk

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Mon Aug 28, 2017 09:23
by markus68
Jeg startet med Rituximab-behandling for 11 måneder siden. Jeg har ikke merket noen effekt på at formen min har blitt bedre i løpet av denne tiden.
Derimot har jeg hatt en del bivirkninger som jeg kunne klart meg uten.
I disse 11 månedene har jeg hatt korte og lengre perioder hvor formen min har variert fra helt ok til forholdsvis dårlig.
Slik har jeg hatt det i alle de 19 årene som har gått siden jeg fikk ME-diagnose.
For meg har Rituximab vært bortkastet bruk av tid og penger.

Jeg er priviligert og har god økonomi så å bruke 150 000 på en slik behandling har ikke påvirket økonomien min.
Hvis du ikke har et slikt beløp du kan kaste bort eller vurderer å låne penger for å ta en slik behandling så anbefaler jeg sterkt at du venter på resultatene fra de offentlige prosjektene. Hvis konklusjonen blir at Rituximab har effekt på 60-70% av pasientene så husk at du kan være blant de 30-40% som ikke får noen effekt og da er det sure penger å kaste bort. Etter min erfaring med Rituximab forventer jeg dessverre ikke at resultatene av denne undersøkelsen blir så positive som mange håper på.

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Mon Aug 28, 2017 14:55
by MariaFH
Studiene kan fremdeles være positive selv om du som individ ikke hadde effekt. Det er litt rart å forvente at studien ikke skal være positiv kun basert på egen erfaring? Som du sier så er det foreløpig 30-40% som ikke har effekt, kanskje tallet blir høyere etter nye studier, det vet vi ikke. Men å trekke en konklusjon utfra en erfaring er meningsløst. Og ekstremt prematurt.

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Mon Aug 28, 2017 16:09
by rånni
@Markus68

Takk for du deler din erfaring. Jeg har hørt at noen får effekt av behandlingen 1-2 år så det er ennå håp for at det vil fungere for deg. Syns det er bra at det er noen som har tatt til fornuft å skrive litt om dette. De som ikke er med i forskningsprosjektet på Haukeland kan selvfølgelig dele sin erfaring. Kan ikke ødelegge et forskningsprosjekt man ikke er med i.

Rituximab er vel uansett ingen kurs for alle med ME, og det er vel 1/3 som blir friske, 1/3 som blir bedre og 1/3 uten effekt.

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Mon Aug 28, 2017 17:24
by Simira
rånni wrote:@Markus68

Takk for du deler din erfaring. Jeg har hørt at noen får effekt av behandlingen 1-2 år så det er ennå håp for at det vil fungere for deg. Syns det er bra at det er noen som har tatt til fornuft å skrive litt om dette. De som ikke er med i forskningsprosjektet på Haukeland kan selvfølgelig dele sin erfaring. Kan ikke ødelegge et forskningsprosjekt man ikke er med i.

Rituximab er vel uansett ingen kurs for alle med ME, og det er vel 1/3 som blir friske, 1/3 som blir bedre og 1/3 uten effekt.
Noe jeg mener er ganske logisk, så lenge ME-syke har såppas ulike sykdomsforløp og godt mulig slett ikke feiler det samme. Jeg tror at når denne studien er fullført og biomarkørene som er funnet blir allment tilgjengelig så kommer det til å bli en oppdeling enten av underkategorier eller oppdeling i forskjellige diagnoser. Som dermed også vil gi en større pekepinn på hvem behandlingen vil fungere for, forhåpentligvis. Jeg kjenner ikke detaljene i studien men jeg vil vel anta at de ser nærmere på fellesnevnere blant de som har effekt av medisinen.

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Mon Aug 28, 2017 17:39
by Tom
Flott at du deler din erfaring markus68, synd det ikke funket for deg - foreløpig da :)

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Mon Aug 28, 2017 19:26
by markus68
For meg har behandlingen vært en lang og kjedelig prosess. Jeg startet som superoptimist og tenkte at nå endelig så kan jeg bli frisk og leve et normalt liv igjen.
Ettersom månedene har gått så har jeg ventet og ventet på å få energien tilbake og merke virkningen av rituximaben.
Optimismen har dessverre avtatt de siste månedene.
Jeg håper fortsatt at jeg vil merke en virkning av behandlingen, men jeg har ikke startet prosessen med å søke meg jobb for å si det slik...

Som både Rånni og Samira skrev så er det lite trolig at alle som har fått diagnosen ME har den samme sykdommen. De siste årene er det veldig mange som har fått denne diagnosen og med utrolig forskjellige symptomer. Derfor er det naturlig at samme type medisin ikke vil hjelpe for alle.

Det forskes heldigvis en del på ME for tiden så jeg er optimist med tanke på at noen vil finne en løsning og at alle med ME kan bli friske innen et par år.

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Mon Sep 11, 2017 17:53
by stina.m261
Veldig kjekt å lese erfaringer, både de som ikke har hatt effekt og synspunkter..Ser det kan lønne seg å vente på resultatene men samtidig er jeg litt skeptisk om når evt " jeg" skulle fått denne medisinen fra staten om den skulle vise seg å bli positiv...Tar vel noen år det og...
Noen som har blitt "helt friske/ bedre " som ennå er friske/ uten symtomer ol etter flere år?
Jeg spør selfølgelig ikke noen som er med i studien, men ser at denne linken her inne er noen år gammel og at det muligens er noen der ute som tok privat behandling som ennå er friske/ bedre ??

Sent fra min SM-G930F via Tapatalk

Rituximabstudien – ikke mulig å påvise effekt

Posted: Tue Nov 21, 2017 20:02
by SiljeH