Page 4 of 28

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Thu Jun 18, 2015 01:54
by dropinpoet
Tusen takk for svar Zelder! :-)

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Thu Jun 18, 2015 21:23
by zelder
Ole-mann wrote:
zelder wrote: Det er ingen grunn til at det ikke skal være lov å diskutere Rituximab, eller fortelle om funksjonsgrad før og etter.
Det er gode grunner for ikke å snakke om det man opplever som deltager i studien. Maria Gjerpe skrev en fin bloggpost om det:
http://mariasmetode.no/2015/06/til-deg- ... plevelser/


Når du diskuterer eller deler dine funn, kan du påvirke andre til å kjenne etter de samme symptomer som du har delt at du har. Det å kjenne symptomer som andre har, er ikke slik en kan bestemme over selv. Alle blir påvirket. Selv om det ikke er noen personer i den gruppa du deler med som selv deltar, vil de komme til å dele din informasjon med andre som deltar. Derfor: ikke del med noen, andre enn dine pårørende.
Jeg har lest innlegget til Maria og har selv vært pasient på Haukeland. Som sagt er det overhode ikke noe problem å snakke om funksjonsgrad før og etter Rituximab. Det er overhodet ikke noe problem å si at man har blitt helt frisk etter man har fått RTX. Vi vet allerede at cirka 2/3 vil bli bedre. Problemet er når en snakk om spesifikke symptomer under og kort tid etter infusjon.

En skal heller ikke glemme at Haukeland selv har publisert flere studier på bruk av Rituximab mot ME allerede, og der står det mye om bivvirkninger. Det er selvfølgelig ikke slik at de vil begrense/trekke tilbake studier p.g.a at noen skulle få lese om eventuelle bivvirkninger. Det de virkelig er redde for er at deltagerne blir unblindet. Hva som skjer under infusjonen er et sentralt punkt i såmåte.

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Fri Jun 19, 2015 13:39
by Jakob
Det er tydelig og se at du er orientert om forholdene, og at du har din klare oppfatning av hva som skal sies eller ikke. Selv synes jeg det er vanskelig å vurdere hva som ikke bør sies, og da er det min tolkning at det smarteste er å la være.

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Fri Jun 19, 2015 18:25
by HeltUtmattet
Jakob wrote::-)
Jeg skriver, altså er jeg ikke død
>0
Jeg anser smilefjeset som et meget godt tegn. ;)

Hang in there...

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Wed Jun 24, 2015 15:26
by zelder
Stemmer det at prisen er 70.000 for 2 behandlinger? Jeg hørte noen si at det kostet 25.000 for hver infusjon.

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Thu Jun 25, 2015 15:00
by Gronvik
Hei

Kolibri klinikken følger prossedyren som er laget av fluge/mella i samarbeid med st.olavs hospital i trondheim.
Først 2 infusjoner og så 4 etterpå med 3 mnd mellomrom.

Koster ca 25.000 pr dose som selv må hentes på det lokale sykehusappoteket med resept.
Behandlingen på klinikken koster ca 10.000.
Så tot prisen pr gang blir på 35.000

Andre dosen min gikk mye raskere enn første og jeg slapp unna med 8.000
så om jeg er heldig så blir det litt billigere for de resterende dosene også.

Det er nå 5 uker siden første dose.
Alle 3 er enda mye dårliggere, og venter fortsatt i spenning på at noe skal skje :)

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Thu Jun 25, 2015 16:48
by zelder
Takk! Hentes på apoteket på Universitetssykehuset i Stavanger? Bare å trekke kortet på 25000,- da altså? Voldsomt! Hvis Haukeland sitt opplegg brukes vil dose nummer 3. og videre koste halvparten fordi en maks trenger 500mg. Dette koster ca 12.500 i følge felleskatalogen. Fordi dosen er mindre vil også infusjonen gå raskere. Da kan man kanskje få prisen per behandling ned i 17000-18000?


Synd at skattefradraget for store sykdomsutgifter er fjernet. Der kunne man vel ha trukket fra på skatten. Det hadde blitt mye penger!


Ellers noen andre idéer på hvordan man kan få hjelp til å få finansiert dette? Spurte Krikkert i en annen tråd her, og man kommer ikke langt hos HELFO da Rituximab er definert som en kreftmedisin - og dermed er det de regionale helseforetakene som har ansvaret for det.

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Tue Jun 30, 2015 19:42
by MariaFH
Spennende å lese om. Men blir litt forvirra: stemmer det at de ikke tar i mot flere pasienter der, eller gjør de det?

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Wed Jul 01, 2015 19:10
by zelder
http://kolibrimedical.no/hjem

Anbefaler å ringe å høre.

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Mon Jul 06, 2015 11:06
by Gronvik
Hei

Det er nå litt over 6 uker siden første behandling.
Fortsatt ingen bedring, men er nå inne i de ukene der jeg har lest at flesteparten har blitt bedre :)

Fikk forresten litt av noen blikk i kassa når jeg henta til begge behandlinger og dro kortet til nesten 50K :P
Viste ikke at det var mindre dose på de resterende behandlingene.
Har sendt en mel til Øgreid for å sjekke om det stemmer, og håper nå inderlig det.

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Mon Jul 06, 2015 12:53
by MariaFH
Zelder: Er nok ikke helt i form nok til å styre med telefon, men kan kanskje sende en mail.

Gronvik: Det stemmer ikke at de de fleste blir bedre etter 6 uker. I det opprinnelige studiet var det vel en person som ble bedre etter 2 måneder. Resten fra 3 til 6 måneder etter. Så det er nok en stund igjen ennå til du eventuelt vil kjenne noe :-).

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Mon Jul 06, 2015 17:17
by zelder
Kunne du kjøpe ferdigblandet Rituximab til to behandlinger? Trodde det måtte være helt ferskt jeg!


Gjennomsnittlig respons i den siste studien for de som er klassifiserte som "major responders" tror jeg var etter 24 uker. Men noen har vist opplevd bedring etter 6 uker.

Slik jeg har fortstått det brukte de 1000 mg for hver behandling i den åpne studien som ble publisert nå. I den nye studien bruker de 500mg fra 3. behandling. Siden de har endret på dette regner jeg med de tror 500mg holder. Jeg har også snakket med en professor i bindevevssykdommer i London som har brukt Rituximab siden midten av 90-tallet, og han var nesten helt sikker på at 500mg måtte holde fra behandling 3. og utover.



MariaFH, da ville jeg fått noen til å ringe til deg og forklare situasjonen. Fortell hvem som har diagnotisert deg, eventuelle andre sykdommer og fortell at du er desperat.