Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

For tråder og tema som omhandler Rituximab- studien av Fluge og Mella på Haukeland, Bergen.

Moderators: Lennie, Tina

lucy84
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 1
Joined: Mon Oct 26, 2015 00:47

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by lucy84 »

Hei Gronvik :) Så godt å høre at du er på bedringens vei. Vet du hvor mange som fikk medisinen samtidig som deg og om det er noen som ikke har hatt bedring?

nbruaset
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 3
Joined: Fri Dec 09, 2011 17:14

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by nbruaset »

Hei.
Jeg er ny på forumet og "snublet " over denne tråden. Har hatt ME i 8-9 år. Prøvd antibiotika behandling på NBS , med effekt, men måtte slutte da de mistet lisensen. Har brukt masse penger på alternativ behandling bare for å holde meg gående og ha et håp. Jeg nekter å gi opp og nekter å måtte innfinne meg med mine begrensinger. Jeg vil bare bli frisk! ( hvem vil vel ikke det?).
Fikk derfor litt håp igjen når jeg leste denne tråden! Vurderte å melde meg på rituximab studien, men var for sent ute..
Jeg bor på østlandet..er det ingen privatklinikker som behandler med rituximab her?
Kan man gå til behandling på Kolibri selvom man bor på Østlandet? Eller må man møte opp til mange konsultasjoner?
Noen som vet om de tar inn flere pasienter?

badeand
Fast plass
Fast plass
Posts: 852
Joined: Mon Jan 02, 2012 16:25

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by badeand »

Hei og velkommen hit! :)

Jeg tror du kan reise til Kolibri (hvis jeg leste det riktig tidligere i tråden et sted).

Kan jeg spørre hva antibiotikaen du fikk het?
Om meg: syk, ikke ME-diagnose.
Mye friskere nå enn da jeg registrerte meg. :)

nbruaset
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 3
Joined: Fri Dec 09, 2011 17:14

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by nbruaset »

Hei
Husker ikke alle , men det var flere typer alternerende. Ihvertfall azitromax, doxylin...
Hva mener du med at jeg kan reise til Kolibri? At de tar imot flere pasienter? At det går fint å bo på østlandet og behandles der?

takk for svar :D

kjetil00
Husvarm
Husvarm
Posts: 18
Joined: Mon Jan 10, 2011 14:10
Location: Oslo

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by kjetil00 »

Hei

Jeg har forespurt alle private klinikker i Oslo, men foreløpig er det ingen av dem som tilbyr behandling av Rituximab. De fleste har svart at de ønsker å vente til Rituximab-studien ved Haukeland er avsluttet og har en konklusjon. Dette er forventet å komme i 2017.

Kolibri tar imidlertid imot pasienter. Du må først til konsultasjon hvor du tar nødvendige prøver. Du må ha med kopi av journal der du har fått en gyldig ME-diagnose fra sykehus. Når resultatet av prøvene er ferdig kan du få din første behandling.
Det er 2 behandlinger med 2 ukers mellomrom og så vedlikeholdsbehandlinger etter 3, 6, 9, 12 og 15 måneder.
Alt i alt må du beregne at behandlingen vil komme på rundt 200 000,-

zelder
Husvarm
Husvarm
Posts: 89
Joined: Mon May 19, 2014 16:53

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by zelder »

nbruaset: Kolibri tar imot pasienter fra inn- og utland.

Kjetil000: Jeg har ikke finregnet på det, men tror ikke man går veldig mye over 150.000 - eller gjør man? Forøvrig tror jeg ikke det er krav med diagnose fra sykehus. Min bror som ikke har diagnose fra sykehus støtte ikke på noen problemer. Tror det bør gå greit så lenge man har en vanntett diagnose satt av spesialist.

Jeg tviler på at Rituximab-studien blir publisert i 2017. Koden, dvs hvem som får hva blir ikke offentligjort før 2 år etter siste deltaker i studien ble med. P.g.a forsinkelser tror jeg ikke siste person på UNN ble før for en liten stund siden. Da er det to år. Så skal dataene analyseres. Studien skal skrives. Så skal det sendes inn til et medisinsk tidsskrift som går igjennom det de har skrevet. Mulig de har noen innvendinger eller krever endringer. Så skal man de finne et passende tidspunkt å publisere studien. Ting tar dessverre tid. Skal jeg spekulere ville jeg sagt våren 2018 (Her kan sikkert Haukeland gi deg et bedre svar:) )

kjetil00
Husvarm
Husvarm
Posts: 18
Joined: Mon Jan 10, 2011 14:10
Location: Oslo

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by kjetil00 »

Jeg har fått tilsendt komplett prisliste fra Kolibri og hvis man skal ta alle vedlikeholdsdoser så vil totaltbeløpet komme på rundt 200 000,-
Føler ikke at det er riktig å legge ut prislisten her, men det er bare å ta kontakt med Kolibri så sender de den på epost eller post.
De krever diagnose fra sykehus eller spesialist.

Jeg skrev litt upresist angående Rituximab-studien. En privat klinikk jeg har vært i kontakt med i Oslo sa at de forventet at de får sett konklusjonen av studien i løpet av våren 2017.
Da vil de vurdere ut fra resultatet om de kommer til å tilby samme type behandling i Oslo.
Når studien blir offentlig publisert og godkjent vil helt sikkert ta lengre tid og det vil gå mange år før man kan forvente å få et slikt tilbud fra det offentlige.

Haukeland er også i gang med en studie med en annen type medisin:
https://helseforskning.etikkom.no/ikbVi ... ageCode=us
Det er kjempebra at den endelig jobbes med forskning rundt ME. Men for oss som har ME og bare venter på at noe skal skje så er det lenge å vite at man må gå i 4-5 år og vente på en konklusjon...

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

Jeg har også prislisten, og det kommer ikke på rundt 200 000, selv etter at prisene øker litt hist og her ;). Jeg er også i gang og har allerede brukt litt penger. Det blir rundt 170 000 +/- hvis man tar alle behandlingene, for de to første hovedinfusjonene vil jeg betale ca 70 000 til sammen. Pluss da 5000 og blodprøver for første konsultasjon. Vedlikeholdsinfusjonene blir med halv dose, så da betaler man halv pris på medisin (også noe mindre for selve behandlingen på Kolibri, men ikke halv pris). Men også viktig å huske på at de øker priser så smått på noen ting, så man må jo vite at man har pengene liksom. Men det vil ikke komme på så mye som 200 000. Allikevel er det dyrt.

kjetil00
Husvarm
Husvarm
Posts: 18
Joined: Mon Jan 10, 2011 14:10
Location: Oslo

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by kjetil00 »

Håper at dere som tar behandling hos Kolibri er i form og tar dere tid til å skrive litt om hvordan det går med dere. Håper ikke at alle har flyttet seg over til facebook.
Lykke til alle dere som prøver ut behandlingen der! :-)

zelder
Husvarm
Husvarm
Posts: 89
Joined: Mon May 19, 2014 16:53

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by zelder »

Gronvik, how you doin'?

Gronvik
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 12
Joined: Thu May 28, 2015 12:58

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Gronvik »

Hei

Med meg går det helt fint, og er i den 1/3 som har blitt helt frisk :)

Hvis noen vil ha et annsikt å putte på enten meg eller Dr.Øgreid så kommer det ett innslag på NRK Rogaland og muligens NRK1 ikveld, om behandlingen med Rituximab på Kolibriklinikken.
Dette blir og lakt ut på nettet i etterkant.

http://www.nrk.no/rogaland/me-syke-beta ... 1.12673862

Var innom og hilste på pasienter som fikk behandling idag og håper de og alle andre som får behandling blir friske.

Nit
Husvarm
Husvarm
Posts: 35
Joined: Tue Sep 29, 2015 10:28

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Nit »

Det var hyggelig å hilse på og høre historien din. De beste ønsker for fremtiden!

Post Reply