Hvor mange har IP og plan for oppfølging etter diagnose?

[dolly1964]

Indeviduell plan over behov er et nyttig verktøy både for pasient og for hjelpeapperatet i kommunene. En IP bidrar til at det tallfestes hvor mange som har IP i kommunen, og der er de indeviduelle behovene for bistand beskrevet med mål og hvem som har ansvar i kommunen. Jeg har personlig ikke noe IP, ingen har sagt til meg at jeg burde ha det heller, før jeg har lest fagartikler og innlegg på ulike forum for de som lider av ME i Norge og verden ellers.

Skal be om dette nå, sammen med oppfølging.

Fastlegen har ikke fulgt opp meg i henhold til diagnosen etter at den ble satt. Jeg har bare bedt om time selv med tanke på behandling og hjelp til å få en bedre hverdag, siden juni 2011 da jeg fikk diagnosen. Så leser jeg om oppfølging på internett, der det anbefales 4 ganger i året time til fastlege med blodprøver. Både å få målt blodverdier, næringsstatus og immunforsvar, gjerne mange av de samme blodprøvene som utredningen krevde. Med blodprøver kan en dokumentere sykdomsutvikling godt, og det foreligger statistisk materiale.

Oppfølging hos fastlege i forhold til hjelp i hverdagen, hva skal beskrives i en IP?

Hjelpemidler?

Kan dette være momenter som f. eks.:
- madrass?
- opphold/rehabilitering i varme strøk i kuldeperioder i Norge?
- fysioterapi?
- samtaleterapi?
- selvhjelpsgrupper?
- tannhelse?
- ernæring?

Noen her inne som kan dele sine råd og tanker rundt dette? Erfaring?

Burde det ikke ha vært et nasjonalt register med blodprøveresultat, biopsier, og annen medisinsk dokumentasjon over pasienter med ME? Bør jeg melde dette inn som sak for stortingsgruppa til mdg?