Kunnskapssenteret gjennomgår ME/CFS

Moderators: tomers, Simira

User avatar
orkideflor
Husvarm
Husvarm
Posts: 143
Joined: Thu Feb 23, 2006 03:53
Location: Rogaland

Post by orkideflor »

Jeg har allerede hørt fra en som leste A-magasinets utmerkede artikkel om ME, og han hadde lagt merke til de positive tingene som sto der fra rapporten.

Men artikelen i selve avisen, om at ME-foreningen rakk seg i protest, virket i feil retning.

De hadde nok sine grunner, men.. man får se hvordan det går.
Tommy: For en kjempeutsikt vi har her fra toppen av treet!!
Tiger`n: Ja, det var litt av et krasj..

User avatar
kris
Husvarm
Husvarm
Posts: 81
Joined: Wed Mar 22, 2006 15:23
Contact:

Post by kris »

Jeg synes det virker som mange av dere protesterer veldig på at ME kan være en psykosomatisk sykdom? Men hvorfor? Faktisk kan man vel nesten snu problemstillingen på hodet og spørre hvilke somatiske sykdommer som ikke har et innslag av psyke...? Alle har vel merket at man blir lettere syk (forkjølelse og andre småinfeksjoner, for eksempel) hvis man har stresset mye i en periode?

Innenfor legevitenskapen er man vel nå stort sett enige om at det blir kunstig å sette opp et skille mellom psyke og soma ("dualisme") - dette er så tett sammenbundet og innvirker på hverandre i så stor grad at det gir liten mening. Mitt syn er at vi er hele mennesker som består av både kropp, tanker og følelser - eller soma og psyke. Og dette synet deler jeg vel etter hvert med de fleste leger, tror jeg - i hvert fall å dømme etter et par kommentarer som har falt på Eyr i kjølvannet av denne saken:
Det er synd vi også har noen blant oss som ikke har innsett at dualismen døde ut med Descartes på 1600-tallet. Hør bare på dette:

"Stor urett. Ola Didrik Saugstad, professor i medisin ved Rikshospitalet, støtter ME-foreningen og mener rapporten er for mye preget av psykiaterne.

- Jeg mener det er en somatisk lidelse. Man gjør disse pasientene stor urett hvis man mener det er en psykisk lidelse. Hvis det nå blir en slags aksept for at det er en psykisk-somatisk lidelse, kan man risikere at tilstanden blir verre for flere av disse pasientene, sier Saugstad."

Mvh Egil Fors, Trondheim
http://www.uib.no/isf/eyr/2006q2/023674.html
Den som kun tar psyk for psyk og soma kun somatisk, han og hun har faktisk fattet begge dele dårligt.

Mvh Magne Rekdal
http://www.uib.no/isf/eyr/2006q2/023675.html
kris :D

[url=http://www.stoffskifte.info/Oasen]Oasen[/url]

User avatar
Beate
Setter rotskudd
Setter rotskudd
Posts: 3669
Joined: Sat Nov 19, 2005 13:10

Post by Beate »

kris wrote:Jeg synes det virker som mange av dere protesterer veldig på at ME kan være en psykosomatisk sykdom?

Hei Kris!

Det er mange tråder her på forumet som kanskje kan virke oppklarende på det du spør om her - og det er et godt og viktig spørsmål.


Min subjektive opplevelse er at me-pasienter _ikke_ protesterer på at me er en psykosomatisk sykdom, slik dr. Wyller beskriver det når han sammenligner det med hjerteinfarkt.

Man protesterer _ikke_ på at psyke er et viktig moment verken i hvorfor man blir dårlig, eller at det gjør sykeperioden vanskeligere.


Problemet er at man snakker totalt forbi hverandre her.

De legene som snakker som Wyller har helt rett, og fra et forskningsstandpunkt og et teorietisk ståsted så er dette ikke galt.

Men me-pasienter snakker fra et praktisk ståsted, opplevelsen av å være pasient. Og hva opplever man da? Man opplever at legene, både fastleger og spesialister dropper helt dualismen, og tenker bare psyke. Man får beskjed om at man ikke feiler noe fysisk overhode. Man blir avspist med antidepressiva og beskjed om å ta seg sammen, fordi det er psykosomatisk - og med det mener fastlegen at man bare innbiller seg at man er fysisk syk.

Om man får tilbud til behandling er det for å "kurere" en depresjon. Og man snakker om me-pasienter som om det eneste problemet deres er at de "egentlig" bare er deprimerte.

Forstår du?

Derfor blir det så skummelt når man ikke er helt, helt klar på at når man snakker om psyke i forbindelse med me, så er det på samme måte som man snakker om psyke i forbindelse med hjerteinfarkt. _Ikke_ fordi me-pasienter ikke liker å høre snakk om psykens del i dette, men fordi så mange _legener_ ser ut til å være ute av stand til å ta den fysiske delen av me på alvor.
Frihet er ikke å gjøre det du vil,
men å ville det du gjør.

User avatar
Emme
Blomstrer
Blomstrer
Posts: 2657
Joined: Wed Mar 15, 2006 19:08
Location: Slåttevik
Contact:

Post by Emme »

Her kom du meg i forkjøpet Beate, men jeg poster likevel jeg :to:


Hei kris :)

Det du er inne på her har nok sin årsak i at veldig mange av oss har opplevd å få en depresjonsdiagnose hvorpå vi ble proppet fulle av antidepressive midler som var mer til skade enn gavn.

Jeg snakker ut fra meg selv her og utifra egen erfaring med kognitiv adferdsterapi kombinert med medisinering, som jeg var veldig positiv til i utgangpunktet, men som jeg ble dårligere av. Hadde da nettopp fått ME-
diagnose og visste svært lite/ingenting om ME og bivirkninger av medikamenter.

Alle er klar over at vi kan bli deprimerte av at ingen finner ut hva som feiler oss, men når den diagnosen kommer først istedet for motsatt kan det føre til feilbehandling. Og det har ført til forverring hos mange.

At vi må se hele kroppen under ett og at det er sammenheng mellom
det fysiske og psykiske er jo helt klart, men det er viktig å finne hva som reelt er årsaken til problemene.

:klem:
[url=http://emhsten.blogspot.com]Emme[/url]

User avatar
kris
Husvarm
Husvarm
Posts: 81
Joined: Wed Mar 22, 2006 15:23
Contact:

Post by kris »

Takk for oppklarende og gode betraktninger, Beate og Aqua. :)

Jeg kan selvfølgelig forstå frykten for å bli "redusert" til en rent psykiatrisk diagnose. Jeg er også veldig klar over hvor "trigger-happy" mange leger er når det handler om å skrive ut antidepressiva; og det gjelder i mange, mange fler tilfeller enn ME-pasienter, dessverre. Blant annet er nok folk med min primærdiagnose; hypotyreose, svært utsatt for dette. Og det er selvfølgelig uakseptabelt hvis man ikke får nødvendig medisinsk hjelp på grunn av en sånn feilslutning.

Men dersom det store flertall er enig med oss tre i at psyke og soma henger sammen; hvorfor da denne nesten entydig negative holdningen til psykologisk behandling, for eksempel? Hvorfor ikke være mer åpen for å forsøke å få hjelp til for eksempel å se sine egne muligheter og begrensninger på en mer realistisk måte, og bedre sin egen mestring? Selv er jeg overbevist om at psykologer har mye å bidra med når det gjelder å hjelpe kronisk syke generelt. Jeg tenker det handler om å la flere gode krefter dra i samme retning - hvis dere skjønner.
kris :D

[url=http://www.stoffskifte.info/Oasen]Oasen[/url]

User avatar
Beate
Setter rotskudd
Setter rotskudd
Posts: 3669
Joined: Sat Nov 19, 2005 13:10

Post by Beate »

kris wrote:
Men dersom det store flertall er enig med oss tre i at psyke og soma henger sammen; hvorfor da denne nesten entydig negative holdningen til psykologisk behandling, for eksempel? Hvorfor ikke være mer åpen for å forsøke å få hjelp til for eksempel å se sine egne muligheter og begrensninger på en mer realistisk måte, og bedre sin egen mestring? Selv er jeg overbevist om at psykologer har mye å bidra med når det gjelder å hjelpe kronisk syke generelt. Jeg tenker det handler om å la flere gode krefter dra i samme retning - hvis dere skjønner.

Jeg tror ikke du klarer å finne noen som er negative til å få hjelp på den måten du skisserer her, kris.

Men det sjelden det er slik hjelp det er snakk om å gi i praksis.

Og i forhold til de sykeste av oss, så finnes det jo ikke mulighteten for å ta imot en slik hjelp, for det finnes ingen som reiser rundt og gir dette. Det er også svært få som har slik hjelp å gi me-pasienter generelt.

Derfor blir det et litt merkelig fokus å si at man skal ta imot slik hjelp, for det er jo heller ingen slik hjelp som tilbys.


Men sett at man virkelig fikk slik hjelp, både vi som ligger til sengs, og de som er oppegående, så kan man jo ikke slutte der. (Det hjelper ikke oss mer eller mindre enn det hjelper en med hjerteinfarkt. Tenkt om dette var tilbudet mans kulle gi til folk med hjerteinfarkt - kognitiv terapi, og så slutte der ;-) )

Det man sannsynligvis ville kommet frem til i denne terapien er at man ville trengt en stor, stor grad av hjelp i hjemmet, i form av hjemmehjelp, hjemmesykepleie, personlig assistent, osv osv. Og hva da? Da må jo disse stå klare til å steppe inn.
Last edited by Beate on Sun Jun 11, 2006 15:47, edited 1 time in total.
Frihet er ikke å gjøre det du vil,
men å ville det du gjør.

User avatar
Luna
Har mange innlegg
Har mange innlegg
Posts: 4663
Joined: Mon Nov 21, 2005 13:53
Location: Oslo

Post by Luna »

Men dersom det store flertall er enig med oss tre i at psyke og soma henger sammen; hvorfor da denne nesten entydig negative holdningen til psykologisk behandling, for eksempel? Hvorfor ikke være mer åpen for å forsøke å få hjelp til for eksempel å se sine egne muligheter og begrensninger på en mer realistisk måte, og bedre sin egen mestring? Selv er jeg overbevist om at psykologer har mye å bidra med når det gjelder å hjelpe kronisk syke generelt. Jeg tenker det handler om å la flere gode krefter dra i samme retning - hvis dere skjønner.


jeg er helt enig med deg kris i at psykologisk behandling kan være til nytte, som hjelp til å mestre det å være /ha en kronisk alvorlig sykdom.
og jeg vet at mange her inne( inkl. meg selv) går til psykolog el.psyk.spl.
jeg er litt usikker på denne negative holdningen til psyk. behand. som du skriver om.. opplever at du at brukeren her inne utrykker dette, eller er det ME foreningen du sikter til. ? har ikke opplevd at dethar kommet fram negative holdninger til det å gå til psykolog fra medlemmene her :hae:



har også lyst til å understreke at den behandleren man går til, MÅ ha innsikt og forståelse for at ME ikke er en REN psyk.lidelse, og behandle vedkommende ut i fra at menneske ikke er delt i to,; altså at det er fokus på mestring og det å lære seg å leve med ME, og ikke behandle utfra retningslinjer man har overfor deprimerte pas. ( UT på tur, og den slags )
det MÅ være selvsagt. ellers blir denne psykolog-behandlingen også feil-behandling som så mye anna..


:) luna
Last edited by Luna on Mon Jun 12, 2006 00:03, edited 1 time in total.
Den lever best som kan kunsten å slappe av.

User avatar
Beate
Setter rotskudd
Setter rotskudd
Posts: 3669
Joined: Sat Nov 19, 2005 13:10

Post by Beate »

Link til Fredrik sin filosofering over rapporten:

http://meforum.diskusjonsforum.no/mefor ... t1833.html&
Frihet er ikke å gjøre det du vil,
men å ville det du gjør.

j-li
Fast plass
Fast plass
Posts: 637
Joined: Mon Apr 17, 2006 22:47

Post by j-li »

Dette var og blir spennende alle sammen :D

Beate jeg bare nikker til dette du har skrevet, henger meg på deg :to:

Kris, ta meg som et eksempel, jeg er alene med to flotte jenter, jeg har "sliti" i 18 år vil jeg si, utmattelsen har vært stor, og andre symtomer på veien i verierende grad... at mann ikke blir "sett" på alle disse årene gjør jo noe med en???

Som veldig ofte med kroniske plager...

Jeg vil si jeg gjør alt for å hjelpe meg selv med å bli frisk... alternativ listen min er lang, og dyr :) Og jeg ba selv om å komme inn på dagavdelingen på psykiatrisk.... hva ja gjør mann ikke??

Jeg har hørt min lege fortelle meg i årevis at jeg er deprimert. Jeg er ikke det!!!! Jeg har hatt min opp og nedturer som mennesker flest...å ja... Og ja jeg kan også være enig om at jeg er deprimert til tider... jeg sier jeg til tider er nedstemt pga min maktesløshet... Lite nettverk, av venner og famile...pga at jeg vil si at jeg har lært meg igjennom årene hva som gjør at jeg klarer å være mest tilstede i tilstedeværelsen for barna mine, og hva som gjør hverdagen vår, igjen livskvaliteten vår faktisk best... og det er desverre ikke å være sosial...

Nedstemt som ofte det viser seg at mann blir med sykdomer, kroniske plager....

Jeg var posetiv til dette med dagavdelingen.... men er lei av å høre at huff...du har vært deprimert fra du var fem, da din far og mor skilte seg... *rister på hode* Mann må jo fortelle om sin oppvekst... som er helt fin... og jada jeg har nok savnet min far... men jeg klarer meg bra :D ikke rart du har alle disse plagene med kroppen, du skjønner har mann sliti med masse så setter det seg fast i kroppen, også tilslutt gjør det utslag fysisk...

:wink:

ja logisk ja.... Men hva med at jeg sier at det er som di sier, bare motsatt da???

Jeg sliter fysisk.... og det gjør noe med deg psykisk også.... hva med å aldri bli trodd... hørt og forstått... mann begynner jo å tvile på seg selv til slutt... Jeg ønker jo barna mine det beste, som foreldre flest.... klart det er masse bekymringer...det gjør jo noe med et barn at mamma er bestandig utslitt, ikke makter.... jeg klarer ikke lyder... også har mann ansvar for to jenter på 6 og 9 år.... Og aldri noe avlastning....

Jeg vil si at jeg kjenner meg best selv, og jeg sliter ikke i hovedtrekk av noe psykisk... Det er kroppslig!!! :D I know!!!! Jeg ser på meg selv som en reflektert jente, med god innsikt i mine problemer....

Og etter alle disse årene, så ja jeg sliter også med dager hvor jeg synes er vanskelige, og jeg føler meg maktesløs, og lurer på hvordan dette skal ende for meg selv, og mine barn.... og vi vet jo alle hva som er viktige for barn...hva vi ønsker for våre barn, trygghet, anerkjennelse, kjærlighet, god selvfølelse, ja listen er lang... Men det er ikke en selvfølge at mine barn blir slik...om ikke jeg blir tatt på alvor snart!!!

Er ikke bare meg selv dette går ut over.... desverre... og det er min største bekymring

Jeg føler meg altfor frisk til der jeg er... dvs...når jeg hører hva folk plages med... og jeg er ofte den som diskuterer der i gruppene, men mine bekymringer, som mine barn, blir sett på som politiske diskusjoner, og barneoppdragelse, og andre i gruppen lurer på om jeg ikke gjømmer meg bak barna mine, og om jeg ikke skal komme "ut" snart... Hjelp....

Nei jeg er nok ikke "psykisk syk" for 1000 gang... men nedstemte, triste, ensomme, bekymringsfulle osv lange dager til tider, også ofte... å ja....

Hva vil framtiden bringe...og økonomisk..for en bekymring... og alle kontorene, papirmøllene...

Sammensatt problem ja...men det var dette med primær og sekundær da...

Klarte ikke å dy meg jeg.... i denne gode diskusjonen vi hadde her...g nyttige....

Og dere... jeg tror også dette er noe bra di har klart, men at kommunikasjon er viktig!!!

klem og klem :to:
J-li

User avatar
monars
Nybakt mamma
Posts: 229
Joined: Tue May 23, 2006 13:18
Location: skien

Post by monars »

problemet er at man blir sendt til psykologer som ikke kan noe som helst og nekter å tror på at man faktisk ikke er deprimert men fysisk syk!!! at mange har enormt dårlige erfaringer med sånt og derfor uttykker negativitet mot den type behandling skjønner jeg godt ihvertfall.. så sitter man der å blir proppet full av svada mens man prøver å si at "hør her, det er ikke psyken min det er noe med" og får høre at " det er ikke din avgjørelse å ta, men min" ja da er det ikke rart man blir negativ..
:shock: :roll:

men at man blir dritt lei av å se alle jevnaldrene som tar høyere utdannelse, får seg jobber og fester på , mens man selv er bundet til sofaen, er ikke rart. at man blir lei seg over egen situasjon mange ganger kommer heller ikke akkurat som noen bombe.. MEN det hjelper ikke å gå til noen som sier man er lat og ber en gå laaaaaange turer og begynne på helsestudio for da blir alt bra.. nei huff... psykolgoer kan gå å gjemme seg i et stort hull for min del.. og bli der... ihvertfall til de kan skaffe seg litt kunnskap om me..

(om noen her har truffet de som faktisk har kunnskap og som kan klare å hjelpe, så er jo det flott.. jeg skriver kun ifra egen erfaring, og vil ikke støte noen.. )

User avatar
Mira
Bofast
Bofast
Posts: 1263
Joined: Thu Nov 24, 2005 09:14
Location: Hamar

Post by Mira »

kris wrote:Jeg synes det virker som mange av dere protesterer veldig på at ME kan være en psykosomatisk sykdom? Men hvorfor? Faktisk kan man vel nesten snu problemstillingen på hodet og spørre hvilke somatiske sykdommer som ikke har et innslag av psyke...? Alle har vel merket at man blir lettere syk (forkjølelse og andre småinfeksjoner, for eksempel) hvis man har stresset mye i en periode?
Han som ga meg ME-diagnosen, ga meg råd om å ikke melde meg inn i ME-syklubber. Men være åpen for at ME kan være psykisk.

Han kunne ha sagt det samme til en kreft/MS/...-passient:
"-nå har du fått diagnosen kreft/MS..., pass på hvordan du tenker, ikke meld deg inn i noen forening fordi det er kronifiserende, vær åpen for at dette kan være psykisk, eller ha psykiske elementer, men jeg har desverre ingen gode råd å gi deg, for det finnes foreløping ingen kur.

Det er jo helt sant det han sier, men for meg som gikk ut av det legekontoret tenkte: Ok, dette er mest sannsynlig psykisk, jeg har gått hos psykriatiskesykepleiere/ergoterapaut for å finne årsaker til at jeg var så utrolig sliten, men vi fant ingenting, jeg var med på et gruppetilbud som senket kravene til meg selv, og jeg fant ut at det som hjalp var hvile og ikke å gå turer.
Så hva gjør jeg videre framover nå??? Hvor er håpet mitt nå?

"-vær åpen for at det kan være psykisk". Det var jo derfor jeg oppsøkte hjelp før jeg fikk ME-diagnosen.
Men jeg var heldig, som hadde behandlere som respekterte det jeg sa, og vi lurte i sammen på hvorfor jeg reagerte med søvnbehov ved f.eks en enkel gå-tur.

Jeg tror absolutt at ME har mange psykiske elementer i seg!
Og jeg tror mange ME-pasienter (kanskje alle???) hadde hatt godt av å snakket med psykologer som kan hjelpe til med dages situasjon og snakket om sorg i forhold til å ikke kunne være med på det man har lyst til, og hjelp til å plukke av uvaner som å gjøre for mye i forhold til den energien man har.
Men jeg har ikke noe tro på at -nå skal vi grave i fortiden din, psykologer- har noe for seg.
Grunnen for at jeg reagerer er fordi froyd-psykologene gjør ME vondt værre. Og det er så mye uvitenhet om ME blandt psykologene som både medisinerer passientene for depresjon, og gir oss råd om å gå turer og innhente positive inntrykk.

Mitt beste håp (slik uvitenhet blandt mange psykologer er i dag) er faktisk at ME er fysisk, og at jeg kan hvile meg frisk!
Men man kan vel hvile seg frisk selv om ME er en psykisk sykdom også???
...utsett det du ikke fikk gjort i går...
-Ratchet og Clank. (PSspill)

User avatar
Mira
Bofast
Bofast
Posts: 1263
Joined: Thu Nov 24, 2005 09:14
Location: Hamar

Post by Mira »

Satt også å tenkte på den første legen min som sa at det jeg opplevde bare var psykisk.
Og han sa at jeg skulle ta meg sammen og komme meg på jobb igjen, for det var det beste for meg.
Jeg gikk til ham i to, tre år og klagde over både det ene og det andre.
Selv etter at EKG viste uregelmessigheter hos ham og hjertespesialist, sa han fremdeles at dette er psykisk og at jeg burde gå turer og innhente positive inntrykk.

Lenge etter at jeg sluttet hos ham og fikk ME-diagnosen, snakket jeg med ham igjen.
Han sa tørt:"Det er mange forskjellige meninger om den diagnosen...
Jeg spurte ham direkte hva han mente om ME, og da svarte han at han trodde det beste for meg var å tenke posetivt og komme meg tilbake til jobb fortest mulig...

Jeg blir litt :ks: når jeg tenker på dette, fordi med slike uttalelser føler man seg hverken hørt eller sett.
-man føler seg faktisk veldig alene om problemene!
For når man faktisk blir sliten og får søvnbehov av en enkel gå tur eller butikktur,
og man får beskjed om å skjerpe seg,
ja da er det ikke rart man kan bli deprimerte!

Han legen jeg har nå har de beste forutsetningene for å veilede meg både fysik og psykisk,
fordi jeg føler han både ser og hører meg.

Men spøsmåle er alikevel :
Er ME psykisk og kan det behandles psykologisk,
eller er det fysisk,
Eller er det en blanding????

Slik jeg ser det i dag, er ME ikke en psykisk sykdom.
Men det er en fysisk-sykdom som det finnes mange psykiske elementer i,
som jeg tror mange av oss kunne trenge hjelp til å håndtere, -som f.eks sorg og aktivitetstilpasning.

Det jeg er sikker på er at dagens almen psykologi og lege-hjelp, litt for ofte, ikke er til hjelp for mange ME-pasienter.
-Det finnes alt for mye uvitenhet og feil-behandling på dette området.

Jeg har virkelig tro på at den raporten kunnskapssenteret har laget nå, kan være en veldig god start vidre for ME-passienter!
Last edited by Mira on Mon Jun 12, 2006 14:05, edited 2 times in total.
...utsett det du ikke fikk gjort i går...
-Ratchet og Clank. (PSspill)

Post Reply