Nyhetsbrev fra helsedirektoratet

Her kan du lese og skrive om BPA (borgerstyrt personlig assistent), Uloba og hvordan gå frem for å søke om både hjemmehjelp og annen praktisk bistand.

Moderators: Stjernøye, Suebird

Post Reply
User avatar
Trønderjente
Husvarm
Husvarm
Posts: 136
Joined: Fri May 16, 2008 11:41

Nyhetsbrev fra helsedirektoratet

Post by Trønderjente »


User avatar
Grethe7
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 321
Joined: Tue Jan 27, 2009 09:57
Location: Oslo

Post by Grethe7 »

Takk for link!

Stiller meg litt undrende da til historien med den unge jenta som føler seg 100 % frisk etter noen uker med kognitiv terapi. Hun høres da mer ut som hun var deprimert/utbrent, men hva vet jeg... :?

Gambetti
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 252
Joined: Fri Dec 18, 2009 20:32

Post by Gambetti »

Same shit - new wrapping

tertitta
Fast plass
Fast plass
Posts: 550
Joined: Mon Mar 23, 2009 01:50
Location: Asker

dette skrivet finnes hos DIN fastlege

Post by tertitta »

Her er det endel hummer og kanari..... De har visst ikke fått med seg at ME kan være virusutløst, men maser ivei med psyke mot soma og trening.

Jeg skjønner at Me pasienter har god effekt av å snakke med kvalifiserte fagfolk om den situasjonen ME har ført dem oppi (tap av staus og sorgreaksjon etc) men når man har fått innsikten, så er det visst å gå på tredemølla det eneste som hjelper.....

denne blekka sendes ut til alle legekontor i landet, så vi bør ha i bakhodet at fastlegen kan bruke dette som en veiledning i sitt møte med oss Me pasienter.
Med filterbriller og formstøpte ørepropper ser jeg livet gli forbi..

User avatar
Grethe7
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 321
Joined: Tue Jan 27, 2009 09:57
Location: Oslo

Re: dette skrivet finnes hos DIN fastlege

Post by Grethe7 »

Her er det endel hummer og kanari..... De har visst ikke fått med seg at ME kan være virusutløst, men maser ivei med psyke mot soma og trening.
Hummer og kanari, - det er sikkert og visst. Gjør det heller ikke noe bedre at denne unge jenta prater om at hun var lat og skulket...
denne blekka sendes ut til alle legekontor i landet, så vi bør ha i bakhodet at fastlegen kan bruke dette som en veiledning i sitt møte med oss Me pasienter.

Veiledning sa du?
Eller var det villedning? :?

User avatar
Trønderjente
Husvarm
Husvarm
Posts: 136
Joined: Fri May 16, 2008 11:41

Post by Trønderjente »

Jeg oppfattet faktisk ikke dette nyhetsbrevet som bare negativt for oss i pasientgruppen. Tvert imot "leste" jeg det som at vi slett ikke er glemt- men at det søkes etter å få på plass bedre tilbud.

Når det gjelder jenta som fikk bedring av kognitiv adferdsterapi så sier hun at adferdsdagboken har lært henne at hun IKKE er lat, slik hun trodde hun var, men at hun faktisk gjør noe hver dag. "Men jeg ser også at jeg trenger hvile innimellom, uten at det er noe galt med det" (sitat)

Mange av oss stiller høye krav til oss selv, og vi føler oss mislykket når sykdommen begrenser oss. Å lære å leve med sykdommen ,kjenne grensene og tillate oss den hvile vi trenger - uten dårlig samvittighet - er nyttig "terapi" (Om en skal bruke et belastet ord)

Nyhetsskrivet oppfordrer ikke til å sende ME-pasienter på tredemølla.
Det vises til at mange ME pasienter blir oppfordret til å trene, men blir dårligere. At det satses på alternative treningsformer med rolige bevegelser ser jeg på som positivt.

Så får vi håpe at det fortsatt satses på forsking for å finne årsaker og behandling av sykdommen - og at en i mellomtiden bruker den kunnskap en så langt har erfart når det gjelder råd til hvordan en best skal leve med sykdommen og få en bedre hverdag.

User avatar
Angel_-
Blomstrer
Blomstrer
Posts: 2532
Joined: Sun Dec 03, 2006 23:24
Location: Nedre Romeriket -Endelig i eget hjem! :o)

Re: dette skrivet finnes hos DIN fastlege

Post by Angel_- »

Grethe7 wrote: Hummer og kanari, - det er sikkert og visst. Gjør det heller ikke noe bedre at denne unge jenta prater om at hun var lat og skulket...
Ja, fryktelig dårlig at de ikke kunne være bevisst ordbruken for en pasientgruppe som allerede er så stigmatisert. Lat? Skulke? For meg, som har vært litt i samme situasjonen så sier jeg veldig bevisst at jeg ble sykere og sykere og hadde ikke sjangs til å klare å henge med enda jeg så gjerne ville. Dette førte til stort fravær. Jeg ville jo aldri sagt at jeg ble lat, det var jo ikke der problemet var....
"YOU must be the CHANGE you want to see in the WORLD!"
-Mahatma Gandhi

User avatar
Angel_-
Blomstrer
Blomstrer
Posts: 2532
Joined: Sun Dec 03, 2006 23:24
Location: Nedre Romeriket -Endelig i eget hjem! :o)

Post by Angel_- »

Trønderjente wrote:Jeg oppfattet faktisk ikke dette nyhetsbrevet som bare negativt for oss i pasientgruppen. Tvert imot "leste" jeg det som at vi slett ikke er glemt- men at det søkes etter å få på plass bedre tilbud.
-----------
Nyhetsskrivet oppfordrer ikke til å sende ME-pasienter på tredemølla.
Det vises til at mange ME pasienter blir oppfordret til å trene, men blir dårligere. At det satses på alternative treningsformer med rolige bevegelser ser jeg på som positivt.

Så får vi håpe at det fortsatt satses på forsking for å finne årsaker og behandling av sykdommen - og at en i mellomtiden bruker den kunnskap en så langt har erfart når det gjelder råd til hvordan en best skal leve med sykdommen og få en bedre hverdag.
Jeg er enig med det at det er ikke bare dårlig. Men om vi som har sykdommen må sitte og lete etter denne infoen som sier noe om at vi har en alvorlig sykdom osv. Da kan man være ganske sikker på at den generelle befolkningen ikke finner dette men derimot sitter igjen med at vi er "late" og "skulker". Og at det er "så mye motstand i pasienten".

Det er noe med hvordan man ordlegger seg når man skriver et slikt skriv. Mange leser desverre bare overskrifter. Og jeg synes iallefall det er kjempeviktig med holdningskampanjer ifht sykdommen fordi jeg faktisk føler meg stigmatisert og synes at det at det er lite kunnskap om sykdommen er en kjempestor tilleggsbelastning.

At de i tillegg sier at "Det finnes god behandling" når flesteparten av oss ikke har blitt tilbudt noe som helst synes jeg også blir dumt. Kanskje skrive at de arbeider med å få på plass behandling. Men så har jeg også tilgode å høre entydige svar på at folk som får kat eller get blir friske. Ikke bare bruker det som mestring.

Jeg er selvsagt glad for fokus på ME og forskning (som jeg synes er det aller viktigste på dette tidspunktet) men jeg skulle ønske man ikke skrev så mye som "fakta" men heller skriver at det jobbes med og forskes på og vi leiter etter svar. Ikke sånn; "vi har behandlingsopplegg på plass" og "se hun ble frisk" ....

Veldig ambivalent angående dette skrivet, Men mest sitter jeg igjen med følelsen av at jeg ønsker det aldri ble laget, desverre. Kanskje føles det bedre etter å ha lest igjen og tenkt litt på det?
"YOU must be the CHANGE you want to see in the WORLD!"
-Mahatma Gandhi

Fairytale
Fast plass
Fast plass
Posts: 628
Joined: Wed Jun 10, 2009 20:00
Location: Rogaland

Post by Fairytale »

Likte ikke fokuset på at god behandling finnes. At det finnes psykiske elementer i ME er jeg ikke i tvil om, i hvertfall i mitt tilfelle. Men at kognitiv atferdsterapi og trening er løsning stiller jeg meg undrende til. Terapi for å mestre plager og sorgprosess er bra, å være litt i aktivitet er også bra.

I tillegg savner jeg historier om de som blir dårligere av lightning process.

User avatar
Lennie
Moderator
Posts: 2803
Joined: Mon Jan 09, 2006 20:37

Post by Lennie »

Syns ikke infoen var hellsvart. Bl.a. var LP infoen mye mer nøyansert enn det vi er vant til (men det skulle bare mangle i.o.m at dette kommer fra helsedirektoratet).

Syns også at det ble litt tullete å hevde at det finnes gode behandlingstilbud. Det finnes mestringstilbud! Kanskje de til og med er gode, men det er likevel en behandling.
Lennie

Post Reply