Veien videre - kan dere hjelpe?

Lurer du på om dine symptomer kan stemme med M.E.-diagnose? Her kan du lese om andre som også lurer på det samme, og lese svarene de har fått på sine spørsmål. Du har også muligheten til å stille spørsmål her inne som andre brukere muligens kan svare på. VIKTIG: Ingen her inne kan stille en M.E.-diagnose. Man må igjennom en lang utredning om man mistenker man har M.E., for å få stilt eller utelukket en slik diagnose.

Moderators: tomers, Simira

Nysgjerrigpia
Husvarm
Husvarm
Posts: 48
Joined: Sun Mar 01, 2015 23:34

Veien videre - kan dere hjelpe?

Post by Nysgjerrigpia »

Jeg er ganske ny i tanken om at min dårlige form kan skyldes fysisk sykdom. Jeg har vært frisk og i overraskende god helse hele mitt liv (er i midten av tredveårene) på tross av relativt høy vekt, ikke super fornuftig mat og sterkt press på mange områder (som jeg har tålt godt inntil i høst). Jeg har taklet lange perioder med dårlig søvn – med ganske godt humør (tror jeg..). Mye arbeidspress har jeg likt å stå i selv om det har vært slitsomt. Min terskel for å være syk har vært høy og det er sjeldent jeg har stoppet opp for å kjenne etter hvordan kroppen min har det fordi det har virket som jeg har taklet stress godt fysisk sett. Jeg har vært et ja-menneske og stått på både fordi jeg liker det og fordi jeg føler at jeg må gjøre det.
I forbindelse med opprydning/bearbeidelse i fortid har jeg begynt i samtaleterapi. Han jeg går til har nå snakket om at han tror det ligger noe fysisk bak min dårlige form fordi han mener jeg virker mentalt frisk og reagerer adekvat i forhold til det jeg har opplevd. Men han nevnte ME som en mulig forklaring på min dårlige form. Det skremmer meg litt. Og det er her jeg lurer på om dere kan hjelpe meg. For hva gjør jeg nå?
Kan dere hjelpe meg med å finne ut av hvordan jeg skal legge opp veien videre? Jeg har tatt tester som ikke har gitt utslag (lister opp det jeg husker under her). Nå har jeg vært delvis sykemeldt siden november og jeg blir ikke helt god igjen…
Kanskje har dere noen gode spørsmål sånn at jeg kan finne noen svar? Og kan linke meg opp til utredningsforslag og andre ting som må sjekkes for å utelukke andre ting enn ME. Hva slags tester bør jeg ta? Hva bør jeg kjenne etter/lytte til i min egen kropp og ved min egen helse? Hvordan bør jeg holde oversikt over hvordan kroppen og jeg har det? Hvordan gjør dere det?
Super-takknemlig for svar <3

Dette er det jeg vet så langt:
Jeg har ikke leukemi, cøliaki, nyresvikt eller leversvikt.
Stoffskiftet er testet og lå innenfor normalen (husker ikke spesifikasjonene på de testene)
Jeg har ikke hatt epstein barr.
Revmatisme er jeg blitt testet for uten å få utslag på det.
I terapi har jeg blitt friskmeldt psykisk, men har fått anerkjennelse for at det kan være noe galt fysisk.
Har magemigrene i perioder.
Venter på resultat fra matvarescreening.

Så – Utmattelse/følelsen av å være utslått startet på og av i høst inntil det ble så ille at jeg ble 100% sykemeldt en ukes tid og da sov jeg vekk annenhver dag. Uken før dette hadde jeg vært meget lydsensitiv og i dårlig form. Ved joggeturer begynte halsen å snøre seg til og dette vedvarte utover dagene. Det var en følelse av at kroppen skrudde seg av.
Nå har en del av de anstrengelser jeg har stått i psykisk blitt delvis avklart og formen er ikke blitt bra ennå.
Halsvondt – det startet med at noe var ubehagelig i halsen under en joggetur. Det føltes ut som om jeg ikke fikk puste ordentlig eller at kroppen ikke helt tok i mot all pusten jeg dro inn. Samtidig føltes/føles det ut som om det er trangt i halsen. Det er sårt og stramt og rart og det blir verre av anstrengelser. Denne halsvondten med heshet har jeg hatt helt siden jeg ble dårlig.
Øresus (som av og til gjør meg svimmel) - dette varierer i styrke.
Lydsensitiv - men også sensitiv for mange inntrykk på dårlige dager.
Følelse av å være syk og ha feber sånn omtrent daglig (ikke veldig sterkt alltid)
Delvis verk og ubehag i kroppen.
Varierende grad av å være svimmel og kvalm.
Følelse av å nærme meg besvimelse hvis jeg har anstrengt meg lenge – f.eks vært på jobb litt for lenge eller vært aktiv/i høy aktivitet lengre enn jeg egentlig kan. Da blir panna kald, jeg kaldsvetter og det kjennes ut som om hjertet raser av gårde, men det gjør ikke egentlig det (sjekker pulsen når det skjer av og til og den er ikke superhøy, men sterk).
Følelse av å være svakere i kroppen enn før.
Får raskere melkesyre i musklene og utholdenheten er merkbart dårligere spesielt om tempoet er litt høyere enn gange (gå i trapper kan av og til virke som å bestige et fjell – på dårlige dager, men kan være lekende lett en annen dag)
Følelse av å være kald og at ingenting hjelper for å bli varm. Dette er veldig ulikt meg som egentlig alltid har vært varm uansett.. Det er litt som om kroppen ikke helt klarer å regulere seg selv.
Søvn har jeg aldri vært god på, men den hjelper heller ikke merkbart på den følelsen av å være trøtt i kroppen. Hvile merker jeg at jeg trenger mere av, men søvn hjelper lite. I perioder der jeg har følt meg lenket til sofaen har jeg lyttet til lydbok mens jeg har stengt ute alle andre sanseinntrykk og latt kroppen hvile - det har føltes godt ut fordi jeg da gjør noe som gir meg noe samtidig som kroppen og deler av hodet får hvile.
Jeg kan bli like dårlig på dager der jeg gjør mye gøy som av dager der jeg gjør mye som ikke er så gøy, men som må gjøres. Det irriterer meg for jeg har så mye jeg gjerne vil og jeg får det ikke helt til.
Jeg har begynt å få mer leddsmerter og det er uvant for meg.
Kroppen føles nesten litt fremmed og oppfører seg ikke slik jeg er vant til at den gjør.
Jeg kan knekke den verste trøttheten med kaffe, paracet og sukker, men da blir jeg dårlig senere på dagen og det er jo heller ikke en livsstil jeg kan holde oppe lenge av gangen.
Reagerer på hvetemel – det slår ut på magemigrenen.
Har oftere magemigrene – opptil en gang i uka. Slik har det ikke vært på mange år og det har aldri vært noe godt tegn.
Pluss sikkert en hel masse mer som jeg nå ikke klarer å dra frem fra hukommelsen….

Ole-mann
Bærer frukt
Bærer frukt
Posts: 3170
Joined: Thu Nov 12, 2009 20:24

Re: Veien videre - kan dere hjelpe?

Post by Ole-mann »

Du har mange symptomer som forbindes med ME. Det er viktig å tenke på kardinalsymptomet som er utmattelse som ikke går over selv om du hviler og som ikke kan forklares på andre måter. Du har allerede utelukket mye inkludert psykiske problemer. Du bør be om henvisning til spesialist som kan gå igjennom sykehistorien din og konkludere. Det kan være feks nevrolog. På Haukeland har de utarbeidet en veileder. Du kan høre om de fortsatt har den tilgjengelig og be de sende en til deg og fastlegen din. Da følger dere den og tar alle prøvene det henvises til.

Nysgjerrigpia
Husvarm
Husvarm
Posts: 48
Joined: Sun Mar 01, 2015 23:34

Re: Veien videre - kan dere hjelpe?

Post by Nysgjerrigpia »

Men er det for tidlig å tenke ME siden jeg har vært sykemeldt pga utmattelse "bare" siden november?

Ole-mann
Bærer frukt
Bærer frukt
Posts: 3170
Joined: Thu Nov 12, 2009 20:24

Re: Veien videre - kan dere hjelpe?

Post by Ole-mann »

Ikke nødvendigvis...du har mange typiske ME symptomer og har allerede fått god utredning. Det kan være noe annet enn ME som gjør deg utmattet men en full utredning kan ta lang tid og det er bra å komme i gang slik at du får en riktig diagnose.

Nysgjerrigpia
Husvarm
Husvarm
Posts: 48
Joined: Sun Mar 01, 2015 23:34

Re: Veien videre - kan dere hjelpe?

Post by Nysgjerrigpia »

Tusen takk for svar :)

Nysgjerrigpia
Husvarm
Husvarm
Posts: 48
Joined: Sun Mar 01, 2015 23:34

Re: Veien videre - kan dere hjelpe?

Post by Nysgjerrigpia »

Men hva slags tester bør jeg gjøre for å utelukke alt? Noen som kan poste linker til gode oversikter?

Ole-mann
Bærer frukt
Bærer frukt
Posts: 3170
Joined: Thu Nov 12, 2009 20:24

Re: Veien videre - kan dere hjelpe?

Post by Ole-mann »

Du kan laste ned denne veilederen. Det er skrevet av Barbara Baumgarten-Austrheim. Det står mye interessant der. http://www.helse-bergen.no/no/OmOss/Avd ... #search=ME

Ps! Det er en direkte lenke til en pdf fil.

Nysgjerrigpia
Husvarm
Husvarm
Posts: 48
Joined: Sun Mar 01, 2015 23:34

Re: Veien videre - kan dere hjelpe?

Post by Nysgjerrigpia »

Tusen takk for svar :) Det var faktisk til god hjelp!

Nysgjerrigpia
Husvarm
Husvarm
Posts: 48
Joined: Sun Mar 01, 2015 23:34

Re: Veien videre - kan dere hjelpe?

Post by Nysgjerrigpia »

Hvordan reagerer dere med ME på kaffe? Jeg har i lengre tid hatt perioder der jeg blir så lei av å være trøtt at jeg bøtter nedpå med kaffe og blir tilslutt helt tappet for energi.

Ole-mann
Bærer frukt
Bærer frukt
Posts: 3170
Joined: Thu Nov 12, 2009 20:24

Re: Veien videre - kan dere hjelpe?

Post by Ole-mann »

Jeg drikker litt kaffe etter frokost men kun for å få litt fart på fordøyelsen. Det er mindre enn en halv kopp. Hvis koffeinet gir deg et lite kick forstår jeg godt at du går tom for energi. Jeg prøver å passe meg for slikt. Det er så slitsomt å ha en energikurve som svinger så mye. Det gjør meg stresset. Jeg vil helst ha den jevn. :)

Nysgjerrigpia
Husvarm
Husvarm
Posts: 48
Joined: Sun Mar 01, 2015 23:34

Re: Veien videre - kan dere hjelpe?

Post by Nysgjerrigpia »

Koffein gir meg så definitivt et kick. Jeg er veldig sensitiv for alt av stimuluser. Energikurven svinger veldig, men av og til tenker jeg at sånn får det bare være siden jeg har mye jeg bør og må og skal få gjort. Så kommer smellen som varer lengre og lengre etterpå..
Legen tror jeg har lungebetennelse nå feks. Hujja.

Ole-mann
Bærer frukt
Bærer frukt
Posts: 3170
Joined: Thu Nov 12, 2009 20:24

Re: Veien videre - kan dere hjelpe?

Post by Ole-mann »

Utfordringen er å få endret hverdagen din slik at du kan få lagt inn hvilepauser og bygge deg opp litt etter litt. Men det er lettere sakt enn gjort for mange av oss!

Post Reply