I gode og onde dager

Lurer du på om dine symptomer kan stemme med M.E.-diagnose? Her kan du lese om andre som også lurer på det samme, og lese svarene de har fått på sine spørsmål. Du har også muligheten til å stille spørsmål her inne som andre brukere muligens kan svare på. VIKTIG: Ingen her inne kan stille en M.E.-diagnose. Man må igjennom en lang utredning om man mistenker man har M.E., for å få stilt eller utelukket en slik diagnose.

Moderators: tomers, Simira

Post Reply
User avatar
cava
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 6
Joined: Sat May 23, 2015 00:56

I gode og onde dager

Post by cava »

Jeg kan, så lenge jeg husker, ha hatt ME. Men med Betolvex, uten grunnlag til for lavt nivå i blodet, har jeg holdt meg ovenpå i mange år. Nå finnes ikke Betolvex lenger, og ordinær B12 depot har ikke samme effekt. Faktisk endte jeg opp på sykehus med ambulanse, pga bivirkninger av B12 depot.
Lang historie gjort kort, jeg har nå kun en måned igjen før jeg skal på smerteklinikkenog få godkjent diagnosen. Eller "verifisert" som legen min sa.
Jeg vet at det er ME. Jeg har endelig fått satt alle mine symptomer i system. I mange år har jeg nå gått rundt og følt at Betolvex var livsnødvendig for å kunne opprettholde lederstillingene som jeg har påtatt meg. Uten var jeg som en ballong uten luft, og folk rundt meg så meg som lat. Ingen energi til å fungere sosialt, ingen ork til å gå ut, ingen ork til å være med på planlagte utflukter, ingen ork til å reise meg fra sofaen for å pusse mine barns tenner. Misforstått latskap fra mange.
Uutholdelig sårt for meg. Viljen har jo alltid vært der, kroppen har bare slått seg av.
Med Betolvex slo bryteren seg på igjen.
Men nå som denne ikke produseres lenger, har jeg måtte møtt meg selv i døra. Med gråt, utmattelse, frustrasjon, håpløshet, uendelige smerter og trøtthet med sykdomsfølelser. Følelsen av å ikke lenger strekke til og være på, har vært uendelig sårbart.
Men jeg har testet og feilet.
Jeg vet at varme og sol er rota til alt godt. Å fryse gjør meg syk. Å fryse kan bety to dager sengeliggende med smerter fra ledd, nerver eller fra begge deler samtidig. Bråk og uro kan føre til en følelse av å ha drukket fire tequila når man kjører bil, og ja, jeg har kræsjet bil i en stolpe allerede. Jeg har lært meg å kjenne på mine styrker og begrensninger, og har lært å vende om.
Jeg kan snakke med en person, og vite at når hjernegnistringene kommer, klarer jeg ikke lenger å holde på tankene. Synet blir slørete, hvitøyet blir rødlug, og synet mitt blir ufokusert. Det tyder på at nå må jeg hvile, alene, med lukkede øyne.
Regnfulle og stormfulle dager er vonde. Alltid. På slike dager blir jeg slått av. Anstrenger meg, kommer smertene.
På varme, solrike dager, kan jeg pushe meg selv. Er det høy luftfuktighet, hovner jeg opp i komplett betennelse og det er like smertefullt som om noen knekker beina mine
Med varm norsk temperatur, kan jeg bestige fjell med 600 mg Ibuprofen og ha små vedvarende smerter resten av dagen. Jeg pusher grenser på slike dager, for å se hvordan det smeller tilbake. Det er bare jeg som kan kjenne på dette, da absolutt ingen andre vet.
I dag drikker jeg, fysj-noe ME-folk bør holde seg unna, men jeg tester dette også.
Hva tåler jeg på gode dager, når bør jeg gi meg?
Jeg vet at når første hjernegnist kommer, da må jeg gi meg. Gjør jeg det, har jeg morgendagen foran meg. Men samtidig, skifter været, aner jeg ikke.
Prøve. Prøve. Teste. Teste. Og dokumentere med egne ord.
Man kan si hva man vil, mene hva man mener, men allikevel finnes det ingen bedre healer/veileder til denne sykdommen, enn deg selv.
Cava :lese:

badeand
Fast plass
Fast plass
Posts: 852
Joined: Mon Jan 02, 2012 16:25

Re: I gode og onde dager

Post by badeand »

Ja, nå har du kommet i en vanskelig fase. Jeg håper det blir bedre igjen!

Du kunne prøvd andre typer B12. Den de fleste ME-pasienter synes er best er Jarrows Methyl-B12: http://no.iherb.com/Jarrow-Formulas-Met ... zenges/129

Disse har samme type B12 som Betolvex: http://no.iherb.com/Country-Life-Gluten ... blets/1643

Edit: Betolvex lages jo fortsatt, kanskje legen kan søke om godkjenningsfritak?
http://www.betolvex.com/Product.aspx
Om meg: syk, ikke ME-diagnose.
Mye friskere nå enn da jeg registrerte meg. :)

User avatar
cava
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 6
Joined: Sat May 23, 2015 00:56

Re: I gode og onde dager

Post by cava »

Takk for svar. Et sekund med frustrasjoner i går... :himle:
Jeg har fått beskjed om at Betolvex er ute av produksjon. Legen kan ikke rekvidere, og apotekene har kastet det de hadde lagret. Men det var snakk om at det mulig gikk an å søke direkte til fabrikken gjennom spesialist. Mulig jeg husker feil, mye som ikke fester seg oppi skrotten, men uansett måtte de finne ut hva som feiler meg først. Jeg har jo aldri hatt behov for B12 i følge verdiene i blodet. Men at det har holdt meg oppegående, er det ingen tvil om lenger.
Men jeg skal ta en titt på linkene du la ved, alt er verdt et forsøk. :tob:
Cava :lese:

User avatar
cava
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 6
Joined: Sat May 23, 2015 00:56

Re: I gode og onde dager

Post by cava »

Betolvex tablett ligger innunder godkjenningsfritak i Felleskatalogen. Denne fungerer ikke på meg.
Injeksjonen er utgått (2014).
Cava :lese:

User avatar
Laura
Husvarm
Husvarm
Posts: 103
Joined: Sat Jul 02, 2011 11:43

Re: I gode og onde dager

Post by Laura »

Det er mange ME-pasienter som bruker høye doser av B12. Mange bruker max 5000mcg av Methylcobolamine fra Jarrow Formulas (anbefalt av ME-forening >>> http://me-foreningen.com/meforeningen/i ... lopati.pdf ). Andre bruker Hydroxocobolamine i sprøyteform. Folk har forskjellige doseringer, de fleste som tar 1mg som er max dose for vanlig resept har pernicious anemia eller lave nivåer av B12. Noen få får på registreringsfritak 5mg. Jeg tar 5mg 2x i uken, mine B12 nivåer er alltid veldig høye. Dette ble anvist av utenlandsk ME-spesialist. Det ble også funnet ut at jeg har langtidsskader pga. livslang, udiagnostisert pernicious anemia.

Har du vart borti LDN (lavdose naltrexone)? LDN får kroppen å produsere mer endorfiner. Mens en del pasienter har ikke noe utbytte av ldn, de andre får livene sine tilbake, med bla. extra overskudd og kortere restitusjonsevner. Ldn selges i Norge på utskrevet resept (ikke elektronisk resept) i 3mg tbl. Så starter man sakte veldig lavt ved å brekke den lille dosen i 8 og så øker man dosen sakte. Det skriver jeg bare i tilfellet hvis du vil kanskje prøve noe annet istedet for å gruble over den utgåtte Betolvexen.

User avatar
cava
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 6
Joined: Sat May 23, 2015 00:56

Re: I gode og onde dager

Post by cava »

Takk for et utfyllende svar Laura:-)
Nei, jeg har verken hørt eller blitt anbefalt noe av dette, og skal definitivt ta med meg dette til klinikken. :sol:
Cava :lese:

Post Reply