Det begynte med kyssesyken...

Lurer du på om dine symptomer kan stemme med M.E.-diagnose? Her kan du lese om andre som også lurer på det samme, og lese svarene de har fått på sine spørsmål. Du har også muligheten til å stille spørsmål her inne som andre brukere muligens kan svare på. VIKTIG: Ingen her inne kan stille en M.E.-diagnose. Man må igjennom en lang utredning om man mistenker man har M.E., for å få stilt eller utelukket en slik diagnose.

Moderators: tomers, Simira

Post Reply
Silje_i_Nam
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 2
Joined: Thu Sep 24, 2015 15:08

Det begynte med kyssesyken...

Post by Silje_i_Nam »

Jeg er 39 år og bosatt i utlandet.

Jeg kommer fra en sånn familie som aldri er syke, bortsett fra en forkjølelse hvert skuddår, så jeg er veldig dårlig på å være kronisk sjuk, har jeg funnet ut. Jeg har ikke tålmodighet og tid til dette. ;) Det er det sikkert noen som kjenner seg igjen i.

Dette er min case:
I mai 2014 var jeg hjemme i Norge på ferie, og like etterpå fikk jeg kyssesyken. Det tok en stund før jeg fikk diagnosert den, det var ingen av legene her nede (i Namibia) som vurderte det som en mulighet. Men nå har det gått halvannet år og jeg er fremdeles syk. De siste blodprøvene, tatt for ca. en mnd siden, bekrefter riktignok at jeg fremdeles har kyssesyken i akutt form (for det er visstnok mulig å se på noen blodverdier om den er kronisk eller akutt), men det utelukker jo ikke ME i tillegg. Det var på det siste legebesøket at fastlegen min nevnte Chronic Fatigue Syndrome for første gang. Hun satte vel egentlig ord på noe jeg har mistenkt en stund selv også. Hun har aldri diagnosert det selv, og vet ikke om noen andre i nærområdet mitt som har CFS/ME. Det finnes ingen spesialister i landet. Hun forsøker å finne ut hvem som eventuelt vil være best egnet å gå til/konsultere. Hun har hatt kontakt med en spesialist på infeksjonssykdommer i Cape Town, som bekrefter at det er veldig, veldig uvanlig med CFS/ME i sørlige Afrika og han har heller ikke vært i stand til å finne andre spesialister som kan gi råd.

Formen min går veldig opp og ned, men siden juli har jeg hatt flere dårlige dager enn gode.

Jeg kan ha dager og perioder på nesten en uke i strekk der jeg fungerer helt greit (jeg har ikke det samme overskuddet og energien jeg pleide å ha, men jeg kommer meg gjennom dagen), også har jeg perioder der jeg fungerer tålig greit på morgenen, før jeg kræsjlander rundt lunsj. Og da er jeg ubrukelig resten av dagen. Nedturene kommer når det passer som dårligst.

Jeg har ikke smerter i så sterk grad at jeg tar smertestillende, men jeg har ubehag. Nesten konstant sår hals, svak hodepine og en del vondt i nakken, egentlig en helt vanlig 'begynnede influensa'-følelse som aldri går over. Jeg begynner å kunne kjenne på halsvondten om jeg er i ferd med å gå ned for telling, men da er det allerede for seint. Det hjelper ikke å legge seg nedpå da umiddelbart og hente seg inn igjen.

For min del så virker det som om sosiale aktiviteter tar med på enn fysiske. Er det mulig?

Jeg var på Norgesferie igjen i juli i år og da gikk jeg på Hardangervidda i fire dager og storkoste meg. Det var helt fantastisk. Jeg var nervøs på forhånd og lurte på hvordan dette kom til å gå, men det var ingen grunn til bekymring. Det jeg derimot ikke taklet i særlig grad, var besøk hos venner og familie. En vanlig middag med skravling og vin slo meg ut fullstendig. Og til slutt så ble jeg såpass dårlig at jeg måtte begynne å avlyse planene på slutten av oppholdet. Det syntes nok vennene og familien var veldig merkelig og trist, og det var slett ikke fordi jeg ikke ville tilbringe tid med dem, men fordi jeg ikke maktet. Jeg var helt gåen, svimmel, sterke halssmerter og feberfølelse.

Det er som er litt merkelig er at mens jeg har disse nedeperiodene så er jeg så sliten at jeg ikke klarer å gjøre noenting, ikke en gang å sove. Så jeg blir liggende lys våken, men helt ut av stand til å gjøre noe fornuftig.

Hodet er grumsete og jeg sliter med synsforstyrrelser når jeg er i skikkelig dårlig form, bokstavene flimrer og beveger seg rundt på skjermen eller boksiden. Jeg har flere ganger forsøkt å gjøre kontorarbeid, i den tro at jeg jo bør makte å sitte i en stol og jobbe på en PC, men jeg er for ukonsentrert og tåkete til å være effektiv. Ender opp med å gjøre mye feil som jeg må tilbake og rette opp igjen når jeg er bedre.

Jeg føler ikke at jeg har så mange bekymringer eller at jeg er spesielt deprimert for tida. Og når jeg ligger sånn og stirrer i taket så er ikke hodet fullt av tanker. Jeg begynner riktignok å få veldig dårlig samvittighet over å ikke klare å dra min del av lasset (vi er gårdbrukere og jeg har mange faste arbeidsoppgaver, så når jeg bakker ut er det mannen min som får dobbelt opp), og jeg føler at jeg kommer til kort ved at jeg ikke klarer å holde distansen ut i sosiale sammenhenger, men blir nødt til å gå og legge meg. Vi var for eksempel på konsert for noen måneder siden, og det var jo JEG som ville og som kjøpte billetter, men når bandet var i gang klarte jeg ikke å være det. Det ble for mye støy og overveldende. Jeg tror de vi var sammen med trodde jeg bare var i skikkelig dårlig humør. Det veldig vanskelig å forklare for andre at det egentlig ikke er viljen, men evnen. Særlig når man avlyser planer man vet man burde gjennomføre.

Jeg makter ikke å returnere middagsinvitasjoner eller diske opp til bursdagsselskaper og slike ting lenger, og blir ordentlig, sånn helt på gråten-desperat når noen inviterer seg selv på helgebesøk, ikke fordi jeg ikke vil være sosial, men fordi jeg da vet at jeg ikke får ro til å hente meg inn igjen før arbeidsuka starter.

Jeg liker ikke det nye Meg noe særlig. Jeg blir frustrert over manglende evne til å gjøre det jeg har lyst til. Jeg føler meg så sårbar og så uberegnelig. Det er som å balansere på en sylskarp egg og det skal ingenting til for å tryne og falle ned.

Høres det kjent ut?

Som jeg sa innledningsvis så er jeg ikke så god på det å lytte til kroppen. Jeg tar gjerne imot råd og tips fra dere som er over den fasen jeg er i nå. Vel, jeg håper det er en fase i hvert fall. Akkurat nå er jeg mest frustrert og forbannet, og tenker at 'det var ikke sånn det skulle være. Dette tror jeg ikke jeg gidder.' En gang finner jeg sikkert en form for aksept og klarer å jenke det til for å gjøre det beste ut av det, bruke den energien jeg har til rådighet på best mulig vis, men jeg slåss fremdeles mot meg selv, tror jeg, og har ennå ikke helt erkjent begrensningene mine. Det er sikkert ikke bra i lengden.

Nattsvermer
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 426
Joined: Sat Jul 05, 2014 21:38

Re: Det begynte med kyssesyken...

Post by Nattsvermer »

Hei! Jeg har bare et lite tips til deg. Etter kyssesyken kan det skje at leveren din ikke kommer seg helt, det kan hjelpe deg å ta et kosttilskudd kalt mariatistel i noen måneder :)
Fastlege 2013: Du har ME og bipolar 2
Endokrinolog høst 2014: Blodprøvene forklarer ingen av dine symptomer. Konklusjon: ME eller noe psykisk
Privatlege november 2014: Rister på hodet av de to andre og konkluderer med lavt stoffskifte og binyretretthet
2015: Jeg er på vei til å bli frisk!!!

Ole-mann
Bærer frukt
Bærer frukt
Posts: 3170
Joined: Thu Nov 12, 2009 20:24

Re: Det begynte med kyssesyken...

Post by Ole-mann »

Jeg kjenner meg igjen i alt du skriver. Det er vanskelig å mene noe om ME siden legene mener du fortsatt har aktiv EBV, men det ene utelukker ikke nødvendigvis det andre. Men alt det du skriver minner om den første tiden jeg hadde ME. Jeg var ikke så flink til å lytte til kroppen, det tok lang tid før jeg fikk diagnose og nok kunnskap om hvordan jeg skulle forholde meg til sykdommen. Det beste rådet jeg kan gi er at du reiser til en spesialist og kommer i gang med en utredning som ekskluderer andre mulige årsaker til at du er så syk.

Post Reply