Hva skal jeg si når legen mener at en ME-diagnose betyr at en har gitt opp?

Lurer du på om dine symptomer kan stemme med M.E.-diagnose? Her kan du lese om andre som også lurer på det samme, og lese svarene de har fått på sine spørsmål. Du har også muligheten til å stille spørsmål her inne som andre brukere muligens kan svare på. VIKTIG: Ingen her inne kan stille en M.E.-diagnose. Man må igjennom en lang utredning om man mistenker man har M.E., for å få stilt eller utelukket en slik diagnose.

Moderators: tomers, Simira

Post Reply
Nysgjerrigpia
Husvarm
Husvarm
Posts: 48
Joined: Sun Mar 01, 2015 23:34

Hva skal jeg si når legen mener at en ME-diagnose betyr at en har gitt opp?

Post by Nysgjerrigpia »

Jeg har en lege som har sendt meg til spesialist etter spesialist uten at noe vises på prøver. Indremedisiner fant ingenting, alt annet av prøver har vært innenfor normalen. Jeg hadde på et eller annet tidspunkt vært i kontakt med borrelia, men det kunne være et villspor, mente legen min. Nå begynner han å si at det begynner å se ut som at det går mot noe som ligner ME, men at han er veldig uvillig til å gi meg en slik diagnose før absolutt ALT er sjekket ut. Og det er en BRA TING. Men selv om ME er en utelukkelsesdiagnose betyr vel ikke det at det er en diagnose som settes når legene har gitt opp å finne ut av et svar på hvorfor helsen svikter...?!?!

Jeg antar at flere her inne har møtt denne type holdning, men jeg er usikker på hvordan jeg skal ta det herfra. Legen min er ryddig i forhold til at alt av prøver skal dokumenteres i forhold til kontakt med NAV nå og det hele stresser meg. Jeg står også i en vanskelig livssituasjon nå som gjør at jeg blir dårligere. Og jeg trengte egentlig bare å si det til noen.

User avatar
Reenama
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 317
Joined: Mon Dec 09, 2013 12:49

Re: Hva skal jeg si når legen mener at en ME-diagnose betyr at en har gitt opp?

Post by Reenama »

Jeg er enig i at ME er en diagnose mange folk ender opp med når man ikke finner noen andre sykdommer. Her inne møter man jo folk som har mye av de samme symptomene, men også folk som har et helt annet sykdomsbilde. Etterhvert vil vi nok bli delt inn i forskjellige undergrupper, eller at man finner ut at feks mange har stoffskifteproblemer eller binyresvikt. Så jeg er enig:) Men gi opp vil jeg ikke, da må man finne de legene som vil jobbe videre etter ME diagnosen:)

Nysgjerrigpia
Husvarm
Husvarm
Posts: 48
Joined: Sun Mar 01, 2015 23:34

Re: Hva skal jeg si når legen mener at en ME-diagnose betyr at en har gitt opp?

Post by Nysgjerrigpia »

Det er sant :) Jeg er enig i at jeg tror at ME er flere grener siden det er så store forskjeller på hvordan folk opplever det. Jeg hadde iallefall ikke trodd at legen ikke skulle finne noen svar - for hele meg er blitt snudd opp/ned på ymse vis. Så jeg ble en smule frustrert og jeg antar at det er en frustrasjon som flere kjenner seg igjen i. Eneste tipset jeg har fått så langt er å tilpasse aktivitet til energi og det er jeg syyyyykt dårlig på siden jeg har vært vant til å tøye strikken i det lengste laget alltid.

Nei. Men - gi opp er ikke et alternativ :)

User avatar
Reenama
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 317
Joined: Mon Dec 09, 2013 12:49

Re: Hva skal jeg si når legen mener at en ME-diagnose betyr at en har gitt opp?

Post by Reenama »

Det er viktig innstilling, tror jeg! Selv om jeg har fått beskjed a legen å "godta at jeg har ME og ikke bruke energi på å lete etter løsninger!"
Jeg har i alle fall funnet ut at jeg ikke er lat, for jeg er også veldig dårlig til å slappe av, selv etter 5 år x)
Det er vanskelig å kjenne faresignalene når man har brukt så lang tid på å ignorere de...
Strukturert hverdag, hvor alt er planagt på god tid, er det beste for meg :) (Ikke alltid gjennoomførbart) :P

Silje_i_Nam
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 2
Joined: Thu Sep 24, 2015 15:08

Re: Hva skal jeg si når legen mener at en ME-diagnose betyr at en har gitt opp?

Post by Silje_i_Nam »

Nysgjerrigpia wrote:Jeg har en lege som har sendt meg til spesialist etter spesialist uten at noe vises på prøver. Indremedisiner fant ingenting, alt annet av prøver har vært innenfor normalen. Jeg hadde på et eller annet tidspunkt vært i kontakt med borrelia, men det kunne være et villspor, mente legen min. Nå begynner han å si at det begynner å se ut som at det går mot noe som ligner ME, men at han er veldig uvillig til å gi meg en slik diagnose før absolutt ALT er sjekket ut. Og det er en BRA TING. Men selv om ME er en utelukkelsesdiagnose betyr vel ikke det at det er en diagnose som settes når legene har gitt opp å finne ut av et svar på hvorfor helsen svikter...?!?!

Jeg antar at flere her inne har møtt denne type holdning, men jeg er usikker på hvordan jeg skal ta det herfra. Legen min er ryddig i forhold til at alt av prøver skal dokumenteres i forhold til kontakt med NAV nå og det hele stresser meg. Jeg står også i en vanskelig livssituasjon nå som gjør at jeg blir dårligere. Og jeg trengte egentlig bare å si det til noen.
Ja, dette kjenner jeg meg veldig igjen i. Jeg bor riktignok i en region der ME ikke tas så alvorlig (sørlige Afrika), og det finnes veldig begrenset medisinsk kompetanse, men jeg opplever vel nå at det 'sensasjonelle' ved min mulige sykdom begynner å forsvinne og at jeg nå er et case de ikke aner hvordan de kan behandle, eller hva de kan anbefale meg å gjøre videre. Til å begynne med merket jeg at legene var interessert, eller fascinert, av den kroniske utmattelsen min. Jeg bor på et lite sted der alle kjenner alle, og det var ingen som tvilte på at jeg følte meg syk. 'Du renner jo ikke akkurat ned dørene her,' sa legene de første gangene de så meg. De har aldri diagnosert noen med verken kronisk kyssesyke (som er en mulighet for min del,) eller ME/CFS før. Jeg har møtt stor forståelse hele veien og aldri blitt stemplet som hypokonde, eller deprimert. Legene mener at det ikke er nødvendig med en psykologisk utredning. Men etter diverse prøver og utredninger føler de seg sikkert like maktesløse som jeg gjør etterhvert som mulige diagnoser (som kan behandles) har blitt eliminert en etter en.

Men ja, som jeg sa innledningsvis, jeg kjenner meg godt igjen i dette, også behovet for å bare fortelle det til noen. Få lov til å være litt oppgitt/frustrert/redd (for livskvaliteten min er jo blitt betraktelig redusert på grunn av mine egne, fysiske begrensninger som jeg enda ikke har klart å slå meg til ro med). Vanskelig livssituasjon gjør det bare enda tyngere og med belastende når man ikke kan grave fram styrken som kreves for å takle problemene når de dukker opp.

Du er ikke alene. Ikke at det er noen stor trøst, kanskje, for det hjelper jo ikke på din situasjon.

Nysgjerrigpia
Husvarm
Husvarm
Posts: 48
Joined: Sun Mar 01, 2015 23:34

Re: Hva skal jeg si når legen mener at en ME-diagnose betyr at en har gitt opp?

Post by Nysgjerrigpia »

Det er en god trøst i å bli forstått <3 Det er en forvirrende tid å være i nå når helsa ikke er som før og jeg ikke har noen svar som er hele. Jeg har nå lenge prøvd å pushe meg til en hverdag som er litt mer enn jeg egentlig burde og idag har jeg brukt nærmest hele dagen til hvile. Allikevel kjenner jeg feberen i ansiktet og en søvnig følelse i hele overkroppen. Frisk? Ikke helt.
MEN - jeg har det bedre enn mange fordi jeg får jo til mye likevel. Og det prøver jeg å huske.

Hjertelig takk for svar :)

Post Reply