Erfarne folk - formen har blitt dårligere og må muligens jobbe mindre..

Lurer du på om dine symptomer kan stemme med M.E.-diagnose? Her kan du lese om andre som også lurer på det samme, og lese svarene de har fått på sine spørsmål. Du har også muligheten til å stille spørsmål her inne som andre brukere muligens kan svare på. VIKTIG: Ingen her inne kan stille en M.E.-diagnose. Man må igjennom en lang utredning om man mistenker man har M.E., for å få stilt eller utelukket en slik diagnose.

Moderators: tomers, Simira

Post Reply
Nysgjerrigpia
Husvarm
Husvarm
Posts: 48
Joined: Sun Mar 01, 2015 23:34

Erfarne folk - formen har blitt dårligere og må muligens jobbe mindre..

Post by Nysgjerrigpia »

Jeg har ikke noen diagnose å vise til, men mye av det jeg sliter med og har slitt med over tid, ligner på ME.
Nå har jeg jobbet redusert i litt over et år og har akkurat fått innvilget arbeidsavklaringspenger. Etter jul har formen blitt annerledes og delvis også verre. Jeg ser ut til å orke mindre og mindre. Jobben får lide av det.. Jeg får ikke til å gi så mye som jeg burde kunne klare hvis jeg var frisk. Det har fått meg til å tenke at jeg burde vurdere å jobbe mindre - og det sitter langt inne å faktisk se at det kan være dette som skal til.
Det som har skjedd etter jul er at jeg har vært veldig på og aktiv i tre dager før jeg er delvis i hvile, tåke eller smerte fire påfølgende dager. Det er frustrerende.. Jeg fungerer jo ikke maksimalt i det hele tatt og om jeg skal prioritere jobb så vet jeg at fritiden blir til hviletid og det igjen går utover barnet mitt.. Det virker som om jeg klarer mindre og mindre... Det er litt ekkelt å kjenne på begrensningene og ikke lengre kunne overse de... Jeg har klart å overse det ganske lenge nemlig og bare kjørt på (jeg har til og med pushet hardt bare fordi jeg har tenkt at jeg er lat og at jeg skulle kunne overkjøre kroppens signaler..), men det går ikke på samme måte lengre.. Jeg har lyst til å være økonomisk med energien slik at jeg kan gjøre mer enn bare jobb, men sliter litt med ambivalens i forhold til å gi enda mer slipp på arbeidsplassen min..

Det jeg lurer på (i tillegg til at dette var et hjertesukk.. Takk for at du leser!) - hva er deres erfaring med leger om dere har vært i samme situasjon som meg? Hva bør jeg si? Og hva sier jeg i forhold til NAV? Burde jeg pushe på for å få gjort flere undersøkelser eller flere utredninger? Og har dere noen tips eller alvorsord til en som har for vane til å pushe seg selv..? Jeg har lest om pacing, men får det ikke helt til.. Mulig jeg bare ikke har vært motivert nok til å se på pacing helt på alvor ennå.

hufsamor
Groddfast
Groddfast
Posts: 1880
Joined: Tue Sep 11, 2012 07:40

Re: Erfarne folk - formen har blitt dårligere og må muligens jobbe mindre..

Post by hufsamor »

Fortell hvor syk du er når du ikke er på jobb, både til lege og til nav.
Ikke smink deg frisk når du drar for å snakke med dem.
Aap er faktisk til for at du skal finne ut hvor mye du kan jobbe, brems før du ligger i grøfta.
Pacing og avspenning og alt det andre tar deg gjerne år, eller hele livet, før du takler.

Bare be om utredning for me med en gang, har du råd kan du også gå privat og få sjekket stoffskiftet ordentlig.
Vær åpen for andre forslag fra legen, blodsukker, psykisk, hva som helst, bare fint å få sjekket.

Vi er nok mange her inne som har vært/er der du er nå.

Lykke til, jeg vet av egen erfaring at man nesten må være på bunnen før man virkelig klarer å følge rådene jeg strør rikelig om meg med :tob:

Nysgjerrigpia
Husvarm
Husvarm
Posts: 48
Joined: Sun Mar 01, 2015 23:34

Re: Erfarne folk - formen har blitt dårligere og må muligens jobbe mindre..

Post by Nysgjerrigpia »

Hufsamor... <3

Har tatt steg en - bestilt time hos legen. Beskrev det som en forverring av symptomer og det er jo sant. Skal møte NAV igjen neste uke og da er det jo bl.a for å se på hvor mye jeg får til å jobbe. Hele prosessen skremmer meg og stresser meg. Jeg har kjempet i mot å komme hit og nå er jeg her likevel - enda mer syk/utslitt. Også hører jeg fremdeles den der indre kritikeren som sier at jeg bare er lat og at akkurat nå sikkert bare har influensa. Jeg savner å være helt frisk og velge dagene mine selv. Nå kjenner jeg jo at jeg er skeptisk til å bli med på ting i tilfelle jeg skulle bli dårlig eller jeg bruker meg selv opp. Det er ingen god følelse.

Men i dag er det iallefall en solrik vinterdag. Det er verdt å smile for det :)

rånni
Husvarm
Husvarm
Posts: 93
Joined: Sat Jun 06, 2015 14:14

Re: Erfarne folk - formen har blitt dårligere og må muligens jobbe mindre..

Post by rånni »

Det er trist å lese det du skriver og det er nok mange på forumet som kjenner seg igjen i dette.
Nå det er sagt behøver ikke dette være ME. Det kan være flere sykdommer som kan utløse slike symptomer. Eksempelvis utbrenthet, Søvnforstyrrelser, nevrologisk sykdommer, psykiske lidelser, overvekt og blodsykdommer for å nevne noen. Det er derfor det tar veldig lang tid for å utrede ME. Første steg er å ta en prat med legen og gjør en skikkelig utredning. Hvile og avspenning har effekt på flere sykdommer. Kan også anbefale 4 ukers rehabiliteringsopphold hvis det er ME.

Nysgjerrigpia
Husvarm
Husvarm
Posts: 48
Joined: Sun Mar 01, 2015 23:34

Re: Erfarne folk - formen har blitt dårligere og må muligens jobbe mindre..

Post by Nysgjerrigpia »

Jeg vet jo ikke om dette er ME eller noe annet, men legen og jeg prøver å finne ut av det. Jeg har allerede tatt en god del tester + søvnregistrering og indremedisinsk vurdering. Ingen funn som gir noen forklaring. Har blitt erklært mentalt frisk av en terapeut, men at der er psykiske skader vet jeg.

Jeg skulle så gjerne hatt en forklaring å gi hvis jeg får spørsmål om hvordan det går med meg. Det jeg opplever er at mange blir litt beklemt hvis jeg svarer delvis ærlig og om jeg svarer at det går fint så føler jeg jo at jeg lyver (for det gjør jeg jo).

Neste steg er kanskje nevrolog? Eller bør jeg slå i bordet med å bli henvist for vurdering av ME med en gang?

rånni
Husvarm
Husvarm
Posts: 93
Joined: Sat Jun 06, 2015 14:14

Re: Erfarne folk - formen har blitt dårligere og må muligens jobbe mindre..

Post by rånni »

Alle ønsker vel en grundig utredning. Derfor bør en gå til nevrolog først. Hvordan vet du at det ikke er noe nevrologisk hvis de ikke har gått der? En vurdering om du har ME er siste stopp. Når du får den diagnosen så er du ferdig utredet.

Nysgjerrigpia
Husvarm
Husvarm
Posts: 48
Joined: Sun Mar 01, 2015 23:34

Re: Erfarne folk - formen har blitt dårligere og må muligens jobbe mindre..

Post by Nysgjerrigpia »

Da spør jeg om nevrologisk undersøkelse. Da ser det ut til å være neste steg. Ja, alt skal jo utelukkes. Men når det muligens er noe nevrologisk er det jo litt skummelt uansett..

rånni
Husvarm
Husvarm
Posts: 93
Joined: Sat Jun 06, 2015 14:14

Re: Erfarne folk - formen har blitt dårligere og må muligens jobbe mindre..

Post by rånni »

Jeg er ingen legen, men jeg kjenner til prosessen. Ett av stegene før man får en ME diagnose er å ha vært hos en nevrolog. Gastrosekopi er også vanlig å gå igjennom og sjekke for cøliaki.

Jeg pleier aldri spørre min lege om han kan henvise meg der og der. Jeg snakker om hvordan jeg har det, og hva vi skal gjøre med det for å finne en løsning. Har fastlegen ingen plan eller kunnskap om det kommer jeg med innspill.
En utredning en ingen gøy prosess, men det er noe vi må igjennom. Du nevner psykiske plager. Da vill jeg anbefale kognitiv terapi enten i gruppe eller alene med terapeut.

hufsamor
Groddfast
Groddfast
Posts: 1880
Joined: Tue Sep 11, 2012 07:40

Re: Erfarne folk - formen har blitt dårligere og må muligens jobbe mindre..

Post by hufsamor »

Hvis du finner en flink terapeut er kognitiv terapi veldig bra, uavhengig av om du sliter psykisk eller ikke..mange gode tips å ta med seg

Nysgjerrigpia
Husvarm
Husvarm
Posts: 48
Joined: Sun Mar 01, 2015 23:34

Re: Erfarne folk - formen har blitt dårligere og må muligens jobbe mindre..

Post by Nysgjerrigpia »

Jeg har terapeut, men tror ikke at det jobbes kognitivt der - det kan jeg jo finne ut av. Det har etterhvert blitt en fin ting å gå til samtaler så det skal jeg fortsette med.

Gastroskopi har jeg tatt for mange år siden - men cøliaki og matvareintoleranser ble jeg testet for via blodprøve. Ikke noe utslag der heller.

Nysgjerrigpia
Husvarm
Husvarm
Posts: 48
Joined: Sun Mar 01, 2015 23:34

Re: Erfarne folk - formen har blitt dårligere og må muligens jobbe mindre..

Post by Nysgjerrigpia »

Det ble 100% sykemelding som første tiltak. Men legen vet ikke hva han skal gjøre med meg nå virker det som. Han mener vi skal avvente og se og at dette tilbakeslaget bare er midelertidig. Ikke noe nevrologiske undersøkelser eller noen annen henvisning.

Men jeg får lov til å fokusere på noe annet enn jobb - for now.

Post Reply