Min historie, hvis noen vil lese :)

Lurer du på om dine symptomer kan stemme med M.E.-diagnose? Her kan du lese om andre som også lurer på det samme, og lese svarene de har fått på sine spørsmål. Du har også muligheten til å stille spørsmål her inne som andre brukere muligens kan svare på. VIKTIG: Ingen her inne kan stille en M.E.-diagnose. Man må igjennom en lang utredning om man mistenker man har M.E., for å få stilt eller utelukket en slik diagnose.

Moderators: tomers, Simira

Post Reply
Pippi81
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 7
Joined: Thu Sep 22, 2016 09:05

Min historie, hvis noen vil lese :)

Post by Pippi81 »

Hei

Jeg er ny her på forumet, og ville bare dele min historie.

Jeg ble syk for rimelig nøyaktig 6 år siden, men har ikke ME-diagnosen enda. Legen har akkurat sendt henvisning til spesialist, så får vi se hva det fører til. Jeg har tatt alle mulige slags blodprøver og andre tester i løpet av disse 6 årene. Alt er normalt...bare at det ikke er det :(

Alt startet med et høyt arbeidspress hos en lite sympatisk arbeidsgiver, og perfeksjonist og "snill pike" som jeg er var jeg konstant stresset! Jeg sov utrolig dårlig i 2 år, våknet stadig opp på natten med panikk "har jeg husket" eller "det må jeg huske"(skrev det opp på mobilen). Spenningen bygget seg opp i kroppen uten at jeg tok hensyn til det. Så fikk jeg bronkitt og bihulebetennelse på en gang, og siden den gang har jeg ikke blitt meg selv igjen :(

Jeg har vært sykemeldt ett år av gangen siden 2011. Jeg har presset meg gjennom 6 mnd i full jobb for så å ha krav på sykemelding igjen (takk gud for 21 dagers egenmelding). Jeg har stort sett jobbet 50%, og det er ikke fordi jeg føler at det har vært OK hele tiden, men rett og slett fordi jeg nekter å "være så syk". Jeg startet i ny jobb rett etter jeg ble syk, og har slitt med dårlig samvittighet ovenfor jobb hele tiden. Jeg var sikker på at 3 uker med 100% sykemelding fra tidlige arbeidsgiver skulle gjøre meg frisk og klar til start hos ny arbeidsgiver...så feil kunne jeg ta :(
På mange måter er det nok bra at jeg har klart å holde meg i arbeidslivet, men på en annen måte tror jeg at jeg til tider har blitt mye dårligere av det. Det er vanskelig det der.

Jeg kan ha lengre perioder der jeg føler meg ganske bra. Der 50% jobb føles for lite og jeg får gjort alt jeg vil, men så sier det plutselig stopp. Og det er forferdelig vanskelig å få folk til å forstå det. Jeg er så redd for at de skal tro at jeg velger ut det jeg vil være med på, men når jeg ikke har lyst mere så skylder jeg på formen. Derfor presser jeg meg til siste rest av energi er brukt opp, også sier jeg veldig lite, bare legger meg til "lading". Jeg har heldigvis ikke blitt så dårlig at jeg har blitt totalt sengeliggende på et mørkt rom i flere måneder, men jeg mister all energi og kroppen føles tung som bly. Jeg har vondt i hodet, muskler og ledd i hele kroppen. Jeg klarer ikke å følge en samtale, jeg bare detter ut. I tillegg er det så mange ord jeg ikke finner eller sier feil at jeg er redd for å framstå som dum. Jeg klarer ikke konsentrere meg, og måtte bare gi opp da jeg skulle registrere meg som kunde hos Viaplay her om dagen, mannen min måtte overta... Jeg husker veldig dårlig, selv en enkel beskjed/spørsmål fra et av barna 10 minutter tidligere kan jeg glemme at jeg i det hele tatt har fått. Jeg blir plutselig lyd og lyssky, og MÅ bare skru av lyden på tven eller be barna gå ut/på rommet for å leke. Jeg får vond og sår hals, føles bare ut som om jeg har influensa med verk i hele kroppen og i huden.

Det er forferdelig tungt å være syk på denne måten, noe dere alle sammen selvfølgelig vet veldig godt :(

Jeg er spent på utredningen. Når jeg leser symptomlisten så er det som å lese om meg selv. Historiene som dere andre har skrevet her inne er også lett å kjenne seg igjen i. Jeg er redd for at spesialisten skal si at det ikke er ME, for hva er det da liksom? Er det bare i hodet mitt det sitter? Er jeg bare lat og arbeidsky? Er jeg gal og innbiller meg all smerte?
Men så er jeg også redd for at det er ME, for hva skjer videre da??
Huff jeg vil bare ha tilbake livet mitt slik det var før jeg ble syk :( :( :( Jeg husker ikke lenger hvordan det var å være frisk, men jeg skjønner jo at det er bedre enn dette! Jeg lengter etter å være normalt sliten, men samtidig ha energi når jeg har hvilt meg. Slik som det er nå så er jeg aldri uthvilt, og våkner mer sliten enn da jeg la meg :(

Jeg synes det er vanskelig å forklare omverdenen hvordan jeg har det, for det høres jo ikke logisk ut. Er veldig redd for å oppfattes som sutrete. Og har etter hvert begynt å hate når folk spør meg om hvordan jeg har det. Jeg er jo ikke ærlig uansett. Så når jeg sier "det går bra", så lyver jeg jo, og det gjør jo ikke situasjonen min bedre. Hvorfor kan jeg ikke være med på fest/besøk/kino/fjelltur i helgen, jeg sier jo at jeg har det fint! Hvordan kan jeg gjøre husarbeid den ene dagen, men neste klarer jeg bare å ligge på sofaen? Mannen min er ikke så veldig forståelsesfull, men det er ikke så lett for han heller dette. Og når jeg i tillegg ikke klare å få fram hvordan det egentlig er så kan jeg jo ikke akkurat kreve av han at han skal forså :( Huff det er noe drit dette her...

Sånn, det var et lite hjertesukk fra meg <3

hufsamor
Groddfast
Groddfast
Posts: 1880
Joined: Tue Sep 11, 2012 07:40

Re: Min historie, hvis noen vil lese :)

Post by hufsamor »

Velkommen hit!

Jeg vil bare foreslå at du søker til feks skogli så fort du får en diagnose.
Det et mye hjelp å få med tanke på å takle livet, hvis man bare treffer de rette folkene.
Men ikke alle rehabiliterings plasser er like gode, så hør deg litt for før du eventuelt søker deg til en plass.

User avatar
Jenny
Husvarm
Husvarm
Posts: 36
Joined: Wed Sep 21, 2016 09:15

Re: Min historie, hvis noen vil lese :)

Post by Jenny »

Jeg er helt ny her jeg også. Jeg fikk diagnose i vår, og har vært syk snart tre år, så er ganske nytt for min del. Selv om jeg jo har vært syk en stund også.
Her slet også mannen litt med å forstå i begynnelsen, og jeg følte han ikke var så veldig forståelsesfull. Men samtidig er det jo en stor overgang for de også. Her ble han stående med absolutt alt av oppfølging av hus og hjem, i tillegg til full jobb, så det er klart det er en stor omveltning for han også. Og da kunne han nok bli litt irritert når jeg nok en gang ikke hadde fått gjort noe som helst når jeg "bare" hadde vært hjemme, og han kom hjem sliten fra jobb, og måtte begynne med middag, husvask, leksehjelp til ungene ++, i tillegg til at han måtte avlyse sine planer fordi jeg var for dårlig til å være alene med ungene. Men ettersom jeg fortsatt blir gradvis dårligere, og nå er mye mer "tydelig" syk enn for et og to år siden, så har han også blitt flinkere til å ta hensyn. Så her har ting gått seg til heldigvis. Så er det bare å håpe på en bedring i forma etterhvert også.

Har du prøvd å beskrive hvordan kroppen kjennes ut når du har kollaps f.eks, for å få han til bedre å forstå?

Her anser forøvrig både lege og nav rehabiliteringsopphold som "ugunstig" for min del på grunn av hjemmeforhold, for at ikke mannen min skal slite seg helt ut. Og kjenner jeg er glad for det, ettersom han jobber litt på kveldstid også, og det er vanskelig å få til dersom han skulle vært alene hjemme med ungene i en mnd. For ikke å snakke om hvor komplett umulig det hadde vært for han å måtte fått barnevakt for de små hver gang han skulle hentet største på kveldstid.. Så enn så lenge er ikke det aktuelt for min del, men det er jo noe jeg kan søkes til senere dersom/når jeg selv ønsker.

Er du henvist med tanke på utredning for ME, eller bare "på generell basis"?

Pippi81
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 7
Joined: Thu Sep 22, 2016 09:05

Re: Min historie, hvis noen vil lese :)

Post by Pippi81 »

hufsamor wrote:Velkommen hit!

Jeg vil bare foreslå at du søker til feks skogli så fort du får en diagnose.
Det et mye hjelp å få med tanke på å takle livet, hvis man bare treffer de rette folkene.
Men ikke alle rehabiliterings plasser er like gode, så hør deg litt for før du eventuelt søker deg til en plass.

Takk for det Hufsamor :)

Jeg er veldig spent på om jeg får diagnosen eller ikke, det gjenstår å se. Henvisningen ble sendt for en uke siden, så det kan jo ta lang tid før noe mer skjer. Men når jeg forhåpentligvis har fått mer svar på hva det er som feiler meg så skal jeg sjekke ut rehabiliteringsplasser :) Tusen takk for tips!

Pippi81
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 7
Joined: Thu Sep 22, 2016 09:05

Re: Min historie, hvis noen vil lese :)

Post by Pippi81 »

Jenny wrote:Jeg er helt ny her jeg også. Jeg fikk diagnose i vår, og har vært syk snart tre år, så er ganske nytt for min del. Selv om jeg jo har vært syk en stund også.
Her slet også mannen litt med å forstå i begynnelsen, og jeg følte han ikke var så veldig forståelsesfull. Men samtidig er det jo en stor overgang for de også. Her ble han stående med absolutt alt av oppfølging av hus og hjem, i tillegg til full jobb, så det er klart det er en stor omveltning for han også. Og da kunne han nok bli litt irritert når jeg nok en gang ikke hadde fått gjort noe som helst når jeg "bare" hadde vært hjemme, og han kom hjem sliten fra jobb, og måtte begynne med middag, husvask, leksehjelp til ungene ++, i tillegg til at han måtte avlyse sine planer fordi jeg var for dårlig til å være alene med ungene. Men ettersom jeg fortsatt blir gradvis dårligere, og nå er mye mer "tydelig" syk enn for et og to år siden, så har han også blitt flinkere til å ta hensyn. Så her har ting gått seg til heldigvis. Så er det bare å håpe på en bedring i forma etterhvert også.

Har du prøvd å beskrive hvordan kroppen kjennes ut når du har kollaps f.eks, for å få han til bedre å forstå?

Her anser forøvrig både lege og nav rehabiliteringsopphold som "ugunstig" for min del på grunn av hjemmeforhold, for at ikke mannen min skal slite seg helt ut. Og kjenner jeg er glad for det, ettersom han jobber litt på kveldstid også, og det er vanskelig å få til dersom han skulle vært alene hjemme med ungene i en mnd. For ikke å snakke om hvor komplett umulig det hadde vært for han å måtte fått barnevakt for de små hver gang han skulle hentet største på kveldstid.. Så enn så lenge er ikke det aktuelt for min del, men det er jo noe jeg kan søkes til senere dersom/når jeg selv ønsker.

Er du henvist med tanke på utredning for ME, eller bare "på generell basis"?

Takk for svar Jenny :)

Trist å høre at du har blitt gradvis dårligere :( Krysser fingrene for at du blir i bedre form etter hvert :)

Litt av "problemet" mitt er at jeg ikke har vært så dårlig at jeg ikke har klart å presse meg til å gjøre NOE. Du ser ikke på meg på noen som helst måte at jeg er syk. Jeg kan se sliten ut, og få kommentarer på det, men det er det eneste. Folk ser meg jo ikke når jeg er på det dårligste, og mannen min "ser" ikke uansett hvor dårlig jeg er. En og annen dag innimellom har jeg bare ligget hele dagen, men som regel har jeg klart å vaske litt klær, tømme oppvaskmaskinen eller støvsugd. Andre dager har jeg ryddet masse i huset, vasket flere maskiner med klær, brettet klær, støvsugd og generelt gjort MYYYYE! Da ser han jo at jeg klarer å gjøre noe, så "hvorfor har jeg ikke gjort noe som helst i hele dag da?". Etter en god periode hvor jeg har gjort mye og rett og slett følt meg ganske bra så kommer jo nedturen, og da flater jeg rett ut. Sover mye men er aldri uthvilt. Kroppen er tung og vond, og hodepinen dundrer. Men jeg prøver likevel å skjule at jeg har ligget hele dagen. Jeg passer på å gjøre NOE slik at det ser ut som om jeg har gjort mer enn å bare ligge på sofaen. "Du blir ikke bedre av å bare ligge der" er en velkjent strofe. Samme har legen min sagt tidligere, noe som har ført til at jeg løy til han også. Jeg sa at jeg trente de dagene jeg ikke var på jobb, men det gjorde jeg jo slettes ikke :( Jeg vet at det er forferdelig dumt gjort, men jeg følte at jeg skuffet alle med å bare være "så lat", så da var det bedre å lyve...

Jeg har innrømmet til legen nå at det ikke funker så bra å trene, men ikke at jeg nesten ikke trener i det hele tatt :( Når jeg kommer til spesialist har jeg bestemt meg for å være heeelt ærlig!

Jeg føler at når jeg forhåpentligvis får mer svar på hva det er som feiler meg så blir det lettere å forklare mannen min hvordan jeg har det. Da har jeg noe å vise til. Jeg er ikke flink i det hele tatt til å forklare han hvordan jeg har det. I starten var jeg utrolig dårlig, og jeg vet at jeg klagde myyyye, noe som førte til at han ble ganske lei. Og det har bygd seg litt opp slik at han har fått en slags avsky mot klaging, han overser det på en måte og spør meg aldri hvordan jeg har det. Derfor sier jeg utrolig sjelden noe som helst. Jeg er skuffet over han, men samtidig så forstår jeg han på en måte. Jeg kan jo ikke forvente at han skal forstå når jeg egentlig ikke forstår helt selv. Jeg har etter hvert som årene har gått lært meg å tilpasse hverdagen mer, og jeg er ikke like plaget nå som for 6 år siden. Derfor er det lettere å skjule hvor ille det er.

Jeg er henvist for å utrede om det er ME jeg har. Jeg har fått beskjed av legen om å leve som om jeg har ME til det motsatte er bevist, for legen min tror nå at det er det jeg har. Men jeg vet ikke hvordan jeg skal "leve som om jeg har ME", så jeg fortsetter stort sett som før. Jeg lurer veldig på hvor lang tid utredningen blir å ta, men må bare smøre meg med tålmodighet :)

Klem :D

User avatar
Jenny
Husvarm
Husvarm
Posts: 36
Joined: Wed Sep 21, 2016 09:15

Re: Min historie, hvis noen vil lese :)

Post by Jenny »

Ja, ser dilemmaene dine. Har i grunn det på mye samme viset her. (Bortsett fra at legen er den jeg er 100% ærlig med hele tiden, og forteller hvordan ting faktisk er) Mannen min vet jo hvordan ting er da, men ovenfor "alle andre" vil jeg helst bare virke helt normal og frisk. Så ute blant folk presser jeg meg veldig. Jeg har blitt flinkere til å si nei til diverse uten å kjenne på samvittigheten, og har også sånn smått begynt å fortelle noen at jeg har ME. Men helst vil jeg ikke at folk skal vite at jeg står utenfor jobb, ikke er i form osv. Det fører så mange stigma med det føler jeg.

Hos meg tok utredningen veldig lang tid. Men det var nok også fordi jeg ble i starten henvist med tanke på flere av symptomene som var så sterke, at det var mistanke om MS og nevrologiske skader. Fra jeg ble henvist til første "kontroll", til jeg var ferdig utredet, tok det vel nesten to år. Jeg tror kanskje ikke det pleier ta så lang tid, men da har jeg i alle fall blitt grundig undersøkt.. Litt vel i overkant innimellom føler jeg :P

Post Reply