Me utredning

Lurer du på om dine symptomer kan stemme med M.E.-diagnose? Her kan du lese om andre som også lurer på det samme, og lese svarene de har fått på sine spørsmål. Du har også muligheten til å stille spørsmål her inne som andre brukere muligens kan svare på. VIKTIG: Ingen her inne kan stille en M.E.-diagnose. Man må igjennom en lang utredning om man mistenker man har M.E., for å få stilt eller utelukket en slik diagnose.

Moderators: tomers, Simira

User avatar
GoldenLioness
Husvarm
Husvarm
Posts: 34
Joined: Sat Nov 26, 2016 15:49

Re: Me utredning

Post by GoldenLioness »

Jeg har ikke tro på alternativ medisin. Prøvde det da jeg var yngre vedrørende allergi og alt jeg satt igjen med var veldig mye mindre penger. Har også prøvd akupunktur og fått alternativ medisin pga IBS' en og det fungerte heller ikke så jeg holder meg til hva fastlegen og evt hva spesialistene har å si på nyåret.
Be patient.

Sometimes you have to go through the worst to get to the best

Nattsvermer
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 426
Joined: Sat Jul 05, 2014 21:38

Re: Me utredning

Post by Nattsvermer »

Ortomolekylær behandling er ikke egentlig alternativt. Det handler om de næringsstoffene vi trenger. Men lytt selvfølgelig til fastlegen din om du stoler på han. Jeg forteller bare hva jeg og maaange flere har opplevd..
Fastlege 2013: Du har ME og bipolar 2
Endokrinolog høst 2014: Blodprøvene forklarer ingen av dine symptomer. Konklusjon: ME eller noe psykisk
Privatlege november 2014: Rister på hodet av de to andre og konkluderer med lavt stoffskifte og binyretretthet
2015: Jeg er på vei til å bli frisk!!!

User avatar
GoldenLioness
Husvarm
Husvarm
Posts: 34
Joined: Sat Nov 26, 2016 15:49

Re: Me utredning

Post by GoldenLioness »

Og det er selvsagt flott at det har virket på deg og andre, men på meg så har det ikke virket så da holder jeg meg til hva legene sier :)
Be patient.

Sometimes you have to go through the worst to get to the best

User avatar
Tom
Bofast
Bofast
Posts: 1287
Joined: Thu Jan 02, 2014 23:32

Re: Me utredning

Post by Tom »

Placebo har jo faktisk dokumentert virkning! Skal ikke undervurderes.
Syk 2007, 100% sykemeldt 2009, Me-diagnose 2015, Ufør 2016

User avatar
GoldenLioness
Husvarm
Husvarm
Posts: 34
Joined: Sat Nov 26, 2016 15:49

Re: Me utredning

Post by GoldenLioness »

Tom wrote:Placebo har jo faktisk dokumentert virkning! Skal ikke undervurderes.
Ja, som sagt; flott for dem det virker på :to: Sånt har aldri fungert på meg dessverre.
Be patient.

Sometimes you have to go through the worst to get to the best

Marita79
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 3
Joined: Tue Jan 31, 2017 14:31

Re: Me utredning

Post by Marita79 »

http://mirologi.blogg.no/blogg.html

Hei.
Anbefaler deg å lese i denne bloggen.., minner meg litt om dine symptomer, der bare kroppen blir paralysert. Hun fikk en diagnose til slutt...

User avatar
Jenny
Husvarm
Husvarm
Posts: 36
Joined: Wed Sep 21, 2016 09:15

Re: Me utredning

Post by Jenny »

GoldenLioness wrote:
Jenny wrote:Jeg svarer deg litt ang utredning, siden det ikke er så lenge siden jeg ble utredet. Jeg ble utredet i hytt og pine føltes det som, var hos nevrolog med mistanke om MS, det ble tatt MR av hode, rygg og nakke, røntgen av lunger og UL av mage, før jeg til slutt var hos en overlege på en ME-poliklinikk. Jeg har ikke tatt spinalpunksjon, og jeg har forstått at de har sluttet å ta det så sant det ikke er noe som tilsier at det burde gjøres. Jeg har også blitt sjekket i forhold til borreliose og all verdens ting i blodet. Når det listes opp, er det selvsagt ikke så veldig mange ting, men ettersom det er "ny" ventetid mellom hver ting, så tok utredningen over et år. Selve utredningen hos ME-legen besto av litt nevrologiske tester, MYE snakking, spørsmål omg hvordan jeg opplevde kropp og symptomer, vi snakket vel nesten en time. Etterpå fortalte han litt om sykdommen, og hvilke ting jeg måtte være forsiktig med og slikt. Han sa også at han aldri ga diagnosen før man hadde vært syk minst et år, så var kanskje like greit for min del at utredningen tok så lang tid, for ellers måtte jeg jo ha kommet inn igjen senere.
Etter jeg fikk diagnosen, har jeg hatt oppfølging av ME-sykepleier.

Jeg var først sykemeldt et år. Hos meg så var det et evig press fra NAV om å måtte ha aktivitet, "slapp unna" de første 6 mnd av sykeperioden fordi jeg var så dårlig, men etter det var det ingen bønn. Første saksbehandleren min hadde oppfatningen av at "alt blir bra bare man presser seg". Så jeg ble tvunget til å jobbe mye mer enn det jeg tålte (3 halve dager i uka) som resulterte i ekstremt mye verre form. Jeg hadde utallige møter med NAV med sjefen min på jobb, og til og med sjefen ble mektig irritert på hvordan hun holdt på. Etter et år gikk jeg over til AAP og fikk ny saksbehandler på NAV. (De har forskjellige ansvarsområder, så blir som regel bytte av saksbehandler da) OG takk og lov for det, for han var et helt annet kaliber, som forsto seg litt mer på sykdommen. Men fortsatte i arbeid to halve dager, frem til for litt siden når alt ble avsluttet fordi jeg var for dårlig.
Jeg vet ikke hva legen din har tenkt, siden h*n sier du blir sykemeldt til september, men du må nok antakelig regne med noe press fra NAV på aktivitet, på grunn av de nye reglene. Men om du blir presset mer enn du tåler, bør du være flinkere enn meg til å si ifra tydelig om at det over hodet ikke går. (Følte jo jeg sa ifra veldig tydelig selv men) Det er nå to år siden jeg var sykemeldt, og jeg har fortsatt ikke klart å få "hentet inn igjen" den formsenkningen som kom på grunn av at jeg presset meg på jobb så lenge..
Tusen takk for svar :)

Skal på møte med lege, fastlege og nav i slutte av mnd. Jeg tror ikke det vil bli anbefalt å prøve meg i jobb fordi jeg blir så utmattet at jeg kollapser helt. Jobben har vært vitne til at ambulansen har hentet meg to ganger. For all del. Jeg kan godt prøve, men sånn som jeg er i dag så vet jeg at det kommer til å gjøre vondt verre. Har prøvd meg på litt trening etc og da har jeg blitt totalt utslått og sengeliggende.

Som mor så kan jeg ikke blir så dårlig. Jobb kommer ikke foran sønnen min. Men vi kommer nok til en enighet om var som blir til det beste. Sjefen min skjønner iallefall at jeg ikke vil fungere der sånn som det er nå.

Er du på aap nå? Hva skjer videre for deg nå som du har fått me diagnose?
Jeg er på AAP ja :to: Er vel på andre året nå, tenker jeg. Fremover nå skal jeg på mestringskurs, og en mnd rehab på høsten. Oppfølgingen fra NAV består av at de skal ringe meg hver tredje mnd. (Men dette ble bestemt for under tre mnd siden, så han har foreløpig ikke ringt da) Så enn så lenge, så består min aktivitet av "ingen aktivitet", med unntak av det kurset og rehab. På oppfølgingsplanen min står det slik ut året, så om de da tenker jeg faktisk får dette året på meg, til å prøve å hente meg inn på, og at det så blir arbeidsutprøving igjen, eller hvordan det blir etter det, aner jeg ikke. JEg var i arbeidsutprøving i halvannet år, før det ble avsluttet fordi jeg ble så dårlig av det.

Jeg har selv barn, og de har i grunn blitt totalt nedprioritert fordi det har vært så mye press fra NAV om å klare meg litt i jobb, så for min del har det vært 4t jobb to dager i uka, og sofa/seng eller kollaps resten av dagen og dagen etter.. Jeg har også slike tilfeller av kollaps der jeg går i bakken og blir liggende der. Men nå når jeg ikke jobber, er det heldigvis ikke så ofte. OG nå håper jeg jeg snart kan begynne å fungere litt mer som mor også.. Men de har jo heldigvis en far som har vært helt tilstede, men har ikke vært noe greit å blitt så presset som jeg ble.. :/

User avatar
Jenny
Husvarm
Husvarm
Posts: 36
Joined: Wed Sep 21, 2016 09:15

Re: Me utredning

Post by Jenny »

GoldenLioness wrote:
Jenny wrote:Jeg svarer deg litt ang utredning, siden det ikke er så lenge siden jeg ble utredet. Jeg ble utredet i hytt og pine føltes det som, var hos nevrolog med mistanke om MS, det ble tatt MR av hode, rygg og nakke, røntgen av lunger og UL av mage, før jeg til slutt var hos en overlege på en ME-poliklinikk. Jeg har ikke tatt spinalpunksjon, og jeg har forstått at de har sluttet å ta det så sant det ikke er noe som tilsier at det burde gjøres. Jeg har også blitt sjekket i forhold til borreliose og all verdens ting i blodet. Når det listes opp, er det selvsagt ikke så veldig mange ting, men ettersom det er "ny" ventetid mellom hver ting, så tok utredningen over et år. Selve utredningen hos ME-legen besto av litt nevrologiske tester, MYE snakking, spørsmål omg hvordan jeg opplevde kropp og symptomer, vi snakket vel nesten en time. Etterpå fortalte han litt om sykdommen, og hvilke ting jeg måtte være forsiktig med og slikt. Han sa også at han aldri ga diagnosen før man hadde vært syk minst et år, så var kanskje like greit for min del at utredningen tok så lang tid, for ellers måtte jeg jo ha kommet inn igjen senere.
Etter jeg fikk diagnosen, har jeg hatt oppfølging av ME-sykepleier.

Jeg var først sykemeldt et år. Hos meg så var det et evig press fra NAV om å måtte ha aktivitet, "slapp unna" de første 6 mnd av sykeperioden fordi jeg var så dårlig, men etter det var det ingen bønn. Første saksbehandleren min hadde oppfatningen av at "alt blir bra bare man presser seg". Så jeg ble tvunget til å jobbe mye mer enn det jeg tålte (3 halve dager i uka) som resulterte i ekstremt mye verre form. Jeg hadde utallige møter med NAV med sjefen min på jobb, og til og med sjefen ble mektig irritert på hvordan hun holdt på. Etter et år gikk jeg over til AAP og fikk ny saksbehandler på NAV. (De har forskjellige ansvarsområder, så blir som regel bytte av saksbehandler da) OG takk og lov for det, for han var et helt annet kaliber, som forsto seg litt mer på sykdommen. Men fortsatte i arbeid to halve dager, frem til for litt siden når alt ble avsluttet fordi jeg var for dårlig.
Jeg vet ikke hva legen din har tenkt, siden h*n sier du blir sykemeldt til september, men du må nok antakelig regne med noe press fra NAV på aktivitet, på grunn av de nye reglene. Men om du blir presset mer enn du tåler, bør du være flinkere enn meg til å si ifra tydelig om at det over hodet ikke går. (Følte jo jeg sa ifra veldig tydelig selv men) Det er nå to år siden jeg var sykemeldt, og jeg har fortsatt ikke klart å få "hentet inn igjen" den formsenkningen som kom på grunn av at jeg presset meg på jobb så lenge..
Tusen takk for svar :)

Skal på møte med lege, fastlege og nav i slutte av mnd. Jeg tror ikke det vil bli anbefalt å prøve meg i jobb fordi jeg blir så utmattet at jeg kollapser helt. Jobben har vært vitne til at ambulansen har hentet meg to ganger. For all del. Jeg kan godt prøve, men sånn som jeg er i dag så vet jeg at det kommer til å gjøre vondt verre. Har prøvd meg på litt trening etc og da har jeg blitt totalt utslått og sengeliggende.

Som mor så kan jeg ikke blir så dårlig. Jobb kommer ikke foran sønnen min. Men vi kommer nok til en enighet om var som blir til det beste. Sjefen min skjønner iallefall at jeg ikke vil fungere der sånn som det er nå.

Er du på aap nå? Hva skjer videre for deg nå som du har fått me diagnose?
Jeg er på AAP ja :to: Er vel på andre året nå, tenker jeg. Fremover nå skal jeg på mestringskurs, og en mnd rehab på høsten. Oppfølgingen fra NAV består av at de skal ringe meg hver tredje mnd. (Men dette ble bestemt for under tre mnd siden, så han har foreløpig ikke ringt da) Så enn så lenge, så består min aktivitet av "ingen aktivitet", med unntak av det kurset og rehab. På oppfølgingsplanen min står det slik ut året, så om de da tenker jeg faktisk får dette året på meg, til å prøve å hente meg inn på, og at det så blir arbeidsutprøving igjen, eller hvordan det blir etter det, aner jeg ikke. JEg var i arbeidsutprøving i halvannet år, før det ble avsluttet fordi jeg ble så dårlig av det.

Jeg har selv barn, og de har i grunn blitt totalt nedprioritert fordi det har vært så mye press fra NAV om å klare meg litt i jobb, så for min del har det vært 4t jobb to dager i uka, og sofa/seng eller kollaps resten av dagen og dagen etter.. Jeg har også slike tilfeller av kollaps der jeg går i bakken og blir liggende der. Men nå når jeg ikke jobber, er det heldigvis ikke så ofte. OG nå håper jeg jeg snart kan begynne å fungere litt mer som mor også.. Men de har jo heldigvis en far som har vært helt tilstede, men har ikke vært noe greit å blitt så presset som jeg ble.. :/

User avatar
GoldenLioness
Husvarm
Husvarm
Posts: 34
Joined: Sat Nov 26, 2016 15:49

Re: Me utredning

Post by GoldenLioness »

Jenny wrote:
GoldenLioness wrote:
Jenny wrote:Jeg svarer deg litt ang utredning, siden det ikke er så lenge siden jeg ble utredet. Jeg ble utredet i hytt og pine føltes det som, var hos nevrolog med mistanke om MS, det ble tatt MR av hode, rygg og nakke, røntgen av lunger og UL av mage, før jeg til slutt var hos en overlege på en ME-poliklinikk. Jeg har ikke tatt spinalpunksjon, og jeg har forstått at de har sluttet å ta det så sant det ikke er noe som tilsier at det burde gjøres. Jeg har også blitt sjekket i forhold til borreliose og all verdens ting i blodet. Når det listes opp, er det selvsagt ikke så veldig mange ting, men ettersom det er "ny" ventetid mellom hver ting, så tok utredningen over et år. Selve utredningen hos ME-legen besto av litt nevrologiske tester, MYE snakking, spørsmål omg hvordan jeg opplevde kropp og symptomer, vi snakket vel nesten en time. Etterpå fortalte han litt om sykdommen, og hvilke ting jeg måtte være forsiktig med og slikt. Han sa også at han aldri ga diagnosen før man hadde vært syk minst et år, så var kanskje like greit for min del at utredningen tok så lang tid, for ellers måtte jeg jo ha kommet inn igjen senere.
Etter jeg fikk diagnosen, har jeg hatt oppfølging av ME-sykepleier.

Jeg var først sykemeldt et år. Hos meg så var det et evig press fra NAV om å måtte ha aktivitet, "slapp unna" de første 6 mnd av sykeperioden fordi jeg var så dårlig, men etter det var det ingen bønn. Første saksbehandleren min hadde oppfatningen av at "alt blir bra bare man presser seg". Så jeg ble tvunget til å jobbe mye mer enn det jeg tålte (3 halve dager i uka) som resulterte i ekstremt mye verre form. Jeg hadde utallige møter med NAV med sjefen min på jobb, og til og med sjefen ble mektig irritert på hvordan hun holdt på. Etter et år gikk jeg over til AAP og fikk ny saksbehandler på NAV. (De har forskjellige ansvarsområder, så blir som regel bytte av saksbehandler da) OG takk og lov for det, for han var et helt annet kaliber, som forsto seg litt mer på sykdommen. Men fortsatte i arbeid to halve dager, frem til for litt siden når alt ble avsluttet fordi jeg var for dårlig.
Jeg vet ikke hva legen din har tenkt, siden h*n sier du blir sykemeldt til september, men du må nok antakelig regne med noe press fra NAV på aktivitet, på grunn av de nye reglene. Men om du blir presset mer enn du tåler, bør du være flinkere enn meg til å si ifra tydelig om at det over hodet ikke går. (Følte jo jeg sa ifra veldig tydelig selv men) Det er nå to år siden jeg var sykemeldt, og jeg har fortsatt ikke klart å få "hentet inn igjen" den formsenkningen som kom på grunn av at jeg presset meg på jobb så lenge..
Tusen takk for svar :)

Skal på møte med lege, fastlege og nav i slutte av mnd. Jeg tror ikke det vil bli anbefalt å prøve meg i jobb fordi jeg blir så utmattet at jeg kollapser helt. Jobben har vært vitne til at ambulansen har hentet meg to ganger. For all del. Jeg kan godt prøve, men sånn som jeg er i dag så vet jeg at det kommer til å gjøre vondt verre. Har prøvd meg på litt trening etc og da har jeg blitt totalt utslått og sengeliggende.

Som mor så kan jeg ikke blir så dårlig. Jobb kommer ikke foran sønnen min. Men vi kommer nok til en enighet om var som blir til det beste. Sjefen min skjønner iallefall at jeg ikke vil fungere der sånn som det er nå.

Er du på aap nå? Hva skjer videre for deg nå som du har fått me diagnose?
Jeg er på AAP ja :to: Er vel på andre året nå, tenker jeg. Fremover nå skal jeg på mestringskurs, og en mnd rehab på høsten. Oppfølgingen fra NAV består av at de skal ringe meg hver tredje mnd. (Men dette ble bestemt for under tre mnd siden, så han har foreløpig ikke ringt da) Så enn så lenge, så består min aktivitet av "ingen aktivitet", med unntak av det kurset og rehab. På oppfølgingsplanen min står det slik ut året, så om de da tenker jeg faktisk får dette året på meg, til å prøve å hente meg inn på, og at det så blir arbeidsutprøving igjen, eller hvordan det blir etter det, aner jeg ikke. JEg var i arbeidsutprøving i halvannet år, før det ble avsluttet fordi jeg ble så dårlig av det.

Jeg har selv barn, og de har i grunn blitt totalt nedprioritert fordi det har vært så mye press fra NAV om å klare meg litt i jobb, så for min del har det vært 4t jobb to dager i uka, og sofa/seng eller kollaps resten av dagen og dagen etter.. Jeg har også slike tilfeller av kollaps der jeg går i bakken og blir liggende der. Men nå når jeg ikke jobber, er det heldigvis ikke så ofte. OG nå håper jeg jeg snart kan begynne å fungere litt mer som mor også.. Men de har jo heldigvis en far som har vært helt tilstede, men har ikke vært noe greit å blitt så presset som jeg ble.. :/
Har fått diagnose ME av fastlegen heldigvis. Blir spennende med møtet med nav nå i slutten av februar. Jeg tåler lite om dagen. Her om dagen var jeg med en venninne for å prøve brudekjole. Vi snakker om et par timer med kos, latter og jeg satt bare og så på henne prøve kjoler. Jeg var KO i 3 dager etterpå! Hallo i luken liksom.

Så er spent på hva de tenker. Fastlegen mener jeg skal være 100% sykemeldt frem til utredningen er ferdig. Hun har heldigvis tatt det veldig alvorlig, spesielt siden jeg er mor.

Godt at du har fått mer ro nå og kan få sjanse til å hente deg inn igjen :)
Be patient.

Sometimes you have to go through the worst to get to the best

User avatar
GoldenLioness
Husvarm
Husvarm
Posts: 34
Joined: Sat Nov 26, 2016 15:49

Re: Me utredning

Post by GoldenLioness »

Så da har jeg vært i møte med Nav og fastlege og det var uaktuelt for meg å jobbe noe før jeg var ferdig utredet. Ikke at det spilte noen rolle da de begge mente at i det store og hele så vil ikke en diagnose i seg selv endre på situasjonen som den er nå. Jeg må uansett ta en dag av gangen og de var begge veldig innstilt på at jeg skal bli frisk.

Men de var enig om at jeg skulle over på aap og så ta det fra der. Men ingen mestringskurs eller jobbforsøk enda da fastlegen mente at det ville gjøre at jeg ville bli enda verre. Og det er jeg enig i da jeg såvidt kan møte venner til café en gang i mnd og selv da ligger jeg flatt ut et ar dager.

Ellers er dagene like. Jeg sover eller slapper av på dagtid i hverdagene mens Småen er i barnehagen og sparer krefter til helgene. Fastlegen ba meg skrive dagbok for å se om det var noe mønster i "anfallene". I dag var jeg ute med Småen i noen timer, men kun rolig trilling og café akkurat som alle andre lørdager. I dag hadde jeg to kraftige anfall og måtte legge meg nedpå i et par timer begge gangene. Forrige helg var lik, men da var ikke formen verken bedre eller dårligere.

Føler jeg griper etter halmstrå.

Jeg vet aldri hvordan dagen blir. Uansett hva jeg gjør. Håper selvsagt at jeg skal bli frisk, men etter over 2 år der jeg bare har blitt verre så er det bedre for meg å forsone meg med at dette er den nye meg og at jeg uansett nok aldri blir helt som jeg var. Og på dager som dette så er det ekstra vanskelig å se for seg den jeg var.

Folk snakker om en sorg de kan føle på. Jeg har kjent på det den siste tiden. Jeg er ikke nedfor eller noe. Men det kjennes litt som om jeg har gått igjennom et tap. At jeg har mistet en del av meg. Akkurat som om jeg plutselig innså at jeg ikke kommer til å våkne opp og så er jeg meg selv med overskudd og energi det jeg kan løpe som vinden.
Be patient.

Sometimes you have to go through the worst to get to the best

hufsamor
Groddfast
Groddfast
Posts: 1880
Joined: Tue Sep 11, 2012 07:40

Re: Me utredning

Post by hufsamor »

Det er lov å sørge...
Du har mistet mye av helsen din, en av dine nærmeste venner.

Som med annen sorg bearbeides det med tiden og man avfinner seg med nye måter å leve på

User avatar
GoldenLioness
Husvarm
Husvarm
Posts: 34
Joined: Sat Nov 26, 2016 15:49

Re: Me utredning

Post by GoldenLioness »

Jaaaaaa!!!! :D

I dag dumpet det et brev ned i postkassen min fra ME klinikken og jeg har fått time. I år!!! I slutten av august :D Var stygt redd at jeg måtte vente til neste år som med Aasen, men august! Det er jo nesten snart :sol:

Jeg smiler fra øre til øre for nå har jeg et mål og kan se lys i enden av tunellen. Å endelig få snakket med folk som virkelig har peiling og finne ut en gang for alle om jeg har ME og veien videre.

Skal uansett beholde timen hos Aasen for jeg vil gjerne ha to vurderinger.
Be patient.

Sometimes you have to go through the worst to get to the best

Post Reply