Håper noen kan hjelpe meg videre..?:)

Lurer du på om dine symptomer kan stemme med M.E.-diagnose? Her kan du lese om andre som også lurer på det samme, og lese svarene de har fått på sine spørsmål. Du har også muligheten til å stille spørsmål her inne som andre brukere muligens kan svare på. VIKTIG: Ingen her inne kan stille en M.E.-diagnose. Man må igjennom en lang utredning om man mistenker man har M.E., for å få stilt eller utelukket en slik diagnose.

Moderators: tomers, Simira

Post Reply
SircleOfLife
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 1
Joined: Sat Mar 25, 2017 07:52

Håper noen kan hjelpe meg videre..?:)

Post by SircleOfLife »

Hei :)
Jeg har nå gått sykmeldt fra jobb siden desember 2016, først 50%, for så å gå over i 100% sm. Begynte med en umennesklig tretthet på våren 2016, og etter det har det ballet på seg. Var til legen og fikk påvist lav b12, og begynte med injeksjoner. Med ingen bedring utover sommeren og høsten gikk jeg rilbake til legen, og nye prøver ble tatt. Lavt jernleger og lav Dvit. Begynte på både jern og Dvit, men etter mange mnd med tilskudd og stigende verdier er det fortsatt ingen bedring. Symptomlisten er lang;

-Alltid trett og umennesklig sliten
- EKSTRA trett etter lett aktivitet
-Lite/mye søvn har lite å si, men skulle gjerne "alltid" sovet
-Sovner ofte raskt, men kan ha hyppige oppvåkninger med lange våkenperioder på natta
-vodt i hodet/trykk bak øyne hver dag
-føler meg "alltid" syk uten å ha noe sykdom som fokjølelse ol
- lett aktivitet, som feks gå på butikken, henge opp klær eller være sosial gjør at jeg kommer inn i en enda tøffere periode, gjerne opp i mot en uke og gir svettetokter
-blir smittet av det meste som går
-fryser mye
-plutselig kokvarm
-ofte iskalde hender og føtter, gjerne med blå og hvite negler
-hukommelsestap, ekstremt nedsatt korttidshukommelse
-glemmer ord
-vanskelig å høre etter/følge med
-hjernen arbeider treigt/ oppgaver tar som regel lang tid å utføre
-ofte kvalm
-kan ha trøblete mage
-en del luft i magen
-svimler ofte når jeg reiser meg helt eller delvis/ blodtrykksfall?
-tåler lite før senebetendelse
-hyppigere isjassmerter enn tidligere
-muskelsmerter i rygg
-opp på do omtrent hver natt
- 1 gang blåflekkede fingre som kom og forsvant gradvis (som blåbærfarge)
- perioder med susing i ørene
- perioder med mye lemus
- armene dovner
- smerter som flytter på seg, eks arm, kne og skulder
- uregelmessig mens (tidligere veldig!! stabil)
- eksisterer bare, lever ikke
-tåler støy ekstremt dårlig

-nedstemt, kommet etter mange mnd med nedsatt almenntilstand, reaksjon på dette?
- grepet av angst(?) til tider mellom, tungt å puste/trekke pusten, redd for å dø

Vet det er testet for bla. borrelia(?), cøliaki (min far har det), stoffskiftet (med alle tester), revmatisme, og en del andre prøver som jeg ikke har snøring på. Er også henvist til en søvnregistrering. Men ingen utslag på prøver, og legen mente neste skritt var psykolog, at jeg rett og slett bare er utbrent.. men utbrent i etnår?? Kjenner jeg blir helt matt.. ønsker ikke å bli oppfattet som noen hypokonder heller, og jeg ønsker jo egentlig ikke noen diagnose. Er det noe jeg ønsker av hele mitt hjerte, så er det å bli den positive, aktive og livsglade personen jeg en gang var! Men jeg kjenner jeg trenger svar.. noe å forholde meg til! Er det virkelig ingenting mer å gjøre enn å gå til psykolog?? Er jeg rett og slett bare blirt gal? (Vet jeg ikke er gal altså, men det føles jo slik) Er det "bare" psyken som tuller det til for meg? Føler meg fanget i meg selv, fanget i mitt eget hus! Jeg er 26 åe, har man og 3 barn som trenger meg, og jeg ønsker å LEVE!!

Jeg har lært meg å ikke google, men i min frustrasjon googlet jeg meg fram til kriteriene på ME, og følte jeg hadde "full score" og det var akkurat som å lese om meg selv, noe som gjorde meg ganske lei.. og nok en gang forstår jeg st jeg ikke skal google!
Men nå henvender jeg meg til dere her inne, og håper at kanskje noen av dere har tips å komme med.. er det noe annet som kan testes for, for å finne utav min situasjon, eller høres det logisk ut at det "bare" er psyken som skurrer? Hva ville DU gjort videre?

ninecats
Husvarm
Husvarm
Posts: 113
Joined: Sat Jun 07, 2014 08:11

Re: Håper noen kan hjelpe meg videre..?:)

Post by ninecats »

Jeg har ikke tid til noe skikkelig svar nå, men jeg kjenner meg igjen i veldig mange av de problemene. Jeg sovner ikke lett, men jeg våkner etter 3-4 timer og klarer ikke å sovne igjen. Jeg har vært til "polysomnografi" og har fått bekreftet at jeg nesten helt mangler "S3" (dyp søvn). Støy er døden, lys er ille det også.... muskelrykninger irriterer vettet av meg til tider. Det med varme og kulde er noe som har plaget meg mest siste halvåret+ ca. Når jeg skal legge meg må jeg åpne vinduet lenge så det blir kaldt og godt, men selv om temperaturen inne er stabil så fryser jeg eller svetter når jeg våkner. Utrolig rart, og den indre termostaten min må være helt mongo.

Det er en haug av andre symptomer jeg kunne kommentert individuelt, men jeg kjenner meg igjen i mye, og det du skriver om "nedstemt" stemmer også, og jeg har vært hos psykolog en gang som konkluderte med at ja, det var et resultat av "alt jeg har mistet", som jeg også føler det selv.

Det med å finne symptomlisten for ME og PLUTSELIG føle at her er det full score, etter at ingen ting annet passer, er også noe jeg har opplevd. Jeg ville vanligvis avskrevet det som "confirmation bias", men det er så mange av tingene som jeg allerede hadde nedskrevet i journaler og lignende, og konkrete ting som søvnproblemer som man ikke kan "tenke seg til".

Hva jeg ville gjort? Vel, jeg er usikker selv...du kan bli henvist til spesialist og få utelukket andre ting og svare positivt på noen spørsmål (som du sikkert vil gjøre dersom du føler du har full score på den liste) og få diagnosen ME... men derfra? Jeg aner ikke. Diagnosen har ikke forandret noe for min del...

Før jeg fikk den hadde jeg allerede forsøkt meg på "kognitiv terapi" og annet psykologisk, så jeg har ikke noe tro på disse "tenk deg frisk"-kursene for min del...

Jeg er redd det ikke er så mye du kan gjøre, egentlig, men jeg ville uansett tatt alt jeg kunne av diverse tester (søvnregistrering etc.) for å ha noe konkret. Dersom du ikke blir bedre av deg selv blir du nok værende "i systemet" en stund, med mindre du slår deg til ro med diagnosen ME, så det er bare å hive seg på ventelister for søvnregistrering etc. Jeg tok en nevropsykologisk undersøkelse av andre grunner før jeg hadde "hørt om ME", og i retrospekt er resultatene derfra interessante... det kan være noe?

Om det bare er psyken er vanskelig å si, men jeg vet i alle fall nok til å vite at det veldig fint kan være IKKE psyken (selv om den til en viss grad alltid spiller inn). Ta det du kan av somatiske tester...? En ME-diagnose hjelper deg dessverre veldig lite, etter min erfaring, så du får nesten håpe at de finner noe annet...om man først skal være syk...

Lykke til!

User avatar
GoldenLioness
Husvarm
Husvarm
Posts: 34
Joined: Sat Nov 26, 2016 15:49

Re: Håper noen kan hjelpe meg videre..?:)

Post by GoldenLioness »

Fastlegen kan først utelukke alt annet ved å ta MR, EKG, EEG, ØNH og sjekke stoffskiftet. Når alt annet er utelukket så kan fastlegen henvise videre til ME klinikken. Jeg kan ikke svare på om du har me, jeg vet ikke om jeg har det selv, men har vært sykemeldt siden september i fjor etter full kollaps der jeg ble hentet av ambulanse og innlagt.

På meg kom det egentlig snikende, men jeg skjønte jo ikke hva det var. Hadde såvidt hørt om ME. Nå kan jeg ikke løpe lenger, dagene består hovedsakelig av å slappe av mens barnet er i barnehagen og spare mest mulig krefter.

Jeg skal til ME klinikken i august så det skal bli deilig å få noen svar. Fysisk sett er jeg jo helt frisk ifølge alle prøver.

Jeg har ikke merket noe på psyken da. Er nok en grunn man sjekker det også for man vet aldr, psyken er sterk og kan gi fysiske plager. Jeg er fremdeles lett til sinns, glad og positiv. Har kjent litt på en sorg fordi jeg har mistet en del av meg selv, men ikke tegn til depresjon, nedstemthet eller at jeg har vært nedfor. Hadde vært bedre om det var psykisk for da finnes det iallefall en mulighet for en konkret plan for å bli frisk.

Uansett så få unnagjort alle prøver av fastlegen og be om henvisning til me klinikken. Det er lange køer på til et 1 år så er lurt å starte så fort som mulig.
Be patient.

Sometimes you have to go through the worst to get to the best

Post Reply