ME/UTREDNING - hjelp

Lurer du på om dine symptomer kan stemme med M.E.-diagnose? Her kan du lese om andre som også lurer på det samme, og lese svarene de har fått på sine spørsmål. Du har også muligheten til å stille spørsmål her inne som andre brukere muligens kan svare på. VIKTIG: Ingen her inne kan stille en M.E.-diagnose. Man må igjennom en lang utredning om man mistenker man har M.E., for å få stilt eller utelukket en slik diagnose.

Moderators: tomers, Simira

Post Reply
Jente1993
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 14
Joined: Tue Jul 11, 2017 23:58

ME/UTREDNING - hjelp

Post by Jente1993 »

Hei! Jeg venter på utredning av ME.

Det er tatt masse blodprøver uten noe resultater. Jeg er mye trøtt og sliten. I perioder sover jeg opp mot 18-20 timer om natten, men kan også ta med en time eller 2-3 på sofaen. Dette er en Berg og dalbane , har ofte en "influensa-følelse " i kroppen. Blir akutt sliten dersom jeg gjør ting som å henge opp klesvasken , helt kraftløs når jeg går en liten tur og får ekstremt høy puls og blir veldig uvæl.

I perioder der jeg er ekstremt sliten, har jeg store problemer med å få sove ( føles som kroppen er på fjelltur, det både brenner og gjør vondt i hele kroppen) Glemmer ord(føler meg fjern /sliter med å prate i perioder )

Føler meg syk. Har prøvd å rette opp døgnrytme og ha gode rutiner på leggetid osv uten at det hjelper. Føler meg aldri uthvilt. Har prøvd å sove mindre i perioder ,noe som da igjen gjorde alt verre Jeg jobber ikke, er nå 7 mnd siden dette ble veldig ille. Har vært litt av og på (siden VGs, er nå 24 år)og ser på meg selv som uberegnelig.

Har vært hos psykolog, ingen psykiske lidelser/ depresjon. Tatt masse blodprøver gjevnt nå i 1 år uten å finne noe galt. Utreda for stoffskifte /diabetes osv. Har alle vitaminene jeg skal ha.

ønsker gjerne råd/tips av noen med erfaring. Lurer også på hvordan deres hverdag er og hvor lenge dere var syk før diagnose ble stilt.

Hvor lenge var dere syk før dere ble utreda, og hvordan foregår utredningen?

Simira
Moderator
Posts: 680
Joined: Thu Nov 08, 2012 14:44

Re: ME/UTREDNING - hjelp

Post by Simira »

Hei, og velkommen hit! Jeg anbefaler deg å lese litt rundt på forumet her. Mange har personlige tråder hvor de forteller sin historie om utredning, evt behandling osv. Andre har spørsmål om det samme som deg og fått svar.

rånni
Husvarm
Husvarm
Posts: 93
Joined: Sat Jun 06, 2015 14:14

Re: ME/UTREDNING - hjelp

Post by rånni »

Du må stille krav til din fastlege, og få hun/han til å utrede deg på en god måte. Det er viktig å finne årsaken til symptomene.

Det kan være mange sykdommer, og behøver ikke være ME.

Jente1993
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 14
Joined: Tue Jul 11, 2017 23:58

Re: ME/UTREDNING - hjelp

Post by Jente1993 »

Legen min og sykepleier mistenkte ME selv(før jeg tenkte på det), så føler meg veldig ivaretatt og at de har forståelse. Har nå vært sengeliggende de siste 30 timene, men har nå klart å kommet meg på sofaen. Formen er så grusom , har vondt , er kjempesliten og tårene bare triller.. Har venner som er veldig hjelpsom, kommer å lager middag til meg, handler for meg, vasker leiligheta/ rydde osv. Elsket og spille gitar og synge, men greier ikke dette mer, blir så sliten av det å det gjør meg kjempetrist. Problematisk å ikke komme meg opp av senga, bare det å gå inn på badet på do /soverom /bad er vegg i vegg. Klarer ikke lage mat , så har fått tilbud om hjelp på hjemmebane av legen

Familien skjønner ikke helt situasjon min, så de kommer med råd som å komme seg ut på tur o.l, noe som gjør meg mye verre... Og jeg blir utslitt av råd fra dem, og at de ikle forstår.. Sliter veldig med å forholde meg til dem.

Ole-mann
Bærer frukt
Bærer frukt
Posts: 3170
Joined: Thu Nov 12, 2009 20:24

Re: ME/UTREDNING - hjelp

Post by Ole-mann »

Jeg var syk i fem år før jeg møtte en lege som tok meg på alvor. Det var veldig slitsomt. Alle "gode råd" kom etter at jeg fikk ME diagnosen. Det er viktig å bli møtt med forståelse. Når du har vært hos psykolog og er ferdig utredet betyr ikke det at andre kan mene at det er fysisk og at du må "gjøre noe".

hufsamor
Groddfast
Groddfast
Posts: 1880
Joined: Tue Sep 11, 2012 07:40

Re: ME/UTREDNING - hjelp

Post by hufsamor »

Du kan be legen direkte om å utrede deg for me.

Hvis du har litt penger kan du gå privat, kavli i oslo området feks.
Noen nav kontor godtar diagnose fra ham, andre ikke.
Jeg tror at balder klinikken utreder også.

Familie kan være veldig slitsom, selv om de mener det godt. Ved nesten all annen sykdom vil forslagene deres være gode...

Lykke til.

SiljeH
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 11
Joined: Sun Jul 16, 2017 18:16

Re: ME/UTREDNING - hjelp

Post by SiljeH »

Fra det tidspunktet hvor jeg begynte å føle meg dårlig/syk/utslitt gikk det 5 1/2 år før jeg fikk satt diagnose.
Men dette er mange år siden nå og heldigvis er kunnskapen angående ME blitt mye bedre siden den gang.
Hvis du bor i eller i nærheten av Oslo så anbefaler jeg deg å vente til du kan få utredning hos ME/CFS-senteret på Aker Sykehus.
Der føler du deg godt ivaretatt og at de tar deg på alvor. Og du får en diagnose som Nav godtar.
Jeg var hos Paul Kavli før jeg var på ME/CFS-senteret men synes at det var bortkastede penger.

Siden jeg ble syk har jeg ganske enkelt måtte legge om livet mitt. Mange ting som jeg elsket å drive med tidligere har jeg etterhvert innsett at jeg ikke klarer lengre.
For meg har det vært nødvendig å finne nye interesser og nye måter å bruke dagene på.
Det vanskeligste har vært å godta at jeg er syk og at jeg må leve slik jeg gjør nå.
Jeg brukte mange år og mye hardt arbeid før jeg endelig klarte å få familien min og vennene mine til å forstå hvordan jeg har det.
Jeg skrev ut informasjon om ME fra ME-foreningen sine sider og ga til venner slik at de kunne lese litt selv og prøve å forstå.
Til 2 stykker i nær familie ga jeg de boka "De bortgjemte" av Jørgen Jelstad. Den kan anbefales å lese for deg selv også hvis ikke du har lest den.

Et par venninner klarte aldri å forstå hvordan jeg hadde det. Jeg vet at de bare mente det godt og prøvde å være hyggelige og støttende, men for meg ble det bare på feil måte. Det var et konstant mas om at jeg måtte bli med hit og bli med dit. "Nå har du hvilt i 3 uker så da kan du bli med å gå Hardangervidda på langs. Det er bare 19 mil å gå"
Jeg følte at jeg konstant skuffet de fordi jeg ikke klarte å bli med på alt det som de maste om. Og at jeg konstant skuffet meg selv.
I flere år prøvde jeg å få de til å forstå at jeg ikke orket å bli med på de samme tingene som jeg alltid hadde blitt med på tidligere.
Jeg følte at de overhodet ikke forsto meg og jeg ble bare stresset, uvel og i dårlig humør når de maste og maste og ting som var helt urealistiske for meg.
Etterhvert måtte jeg bare kutte hele kontakten med dem. Det var leit der og da men i ettertid er jeg 100% sikker på at det var riktig valg.

Det viktigste å jobbe med hvis du får en langvarig sykdom som ME er å akseptere sykdommen og de endringene i livet ditt som kommer som følge av den.

Lykke til med utredning. Har du noe du lurer på angående utredning eller annet så deler jeg gjerne av mine erfaringer.

Jente1993
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 14
Joined: Tue Jul 11, 2017 23:58

Re: ME/UTREDNING - hjelp

Post by Jente1993 »

Takk for svar! Så godt å kunne snakke med deg, og jeg må sende deg en god klem.
Kjenner meg veldig godt igjen i det med å gjøre seg forstått. Før va jeg veldig aktiv med venner, mens nå er det kun 2 jeg klarer og forholde meg til. Har bodd en periode sammen med ei av, der det har vært mye støtte og hjelp. Men begge er hjelpsom når det trengs. Familien forstår ikke, for om jeg en time klarer å utføre noe er de veldig rask med å si at jeg ser frisk ut.
Har til nå vært utreda for stoffskifte, cushingsyndrom, slange i rumpe / hals, masse blodprøver, psykolog der alt er fint, ingen depresjon o.l. Som kan ta skylden for formen. Vært veldig ofte hos legen og klag over influensa som varer og varer , hodepine, vondt i kroppen , osv osv .. har irritert tarm , men alle prøvene er fine og det er ikke noe som kan gi forklaring på meg. Tatt blodprøver grevling nå i 1 år uten funn. Blir bare verre og verre.. Ble sendt på rehabilitering for å prøve å få hjelp til trening og kosthold, men kostholdet mitt er veldig bra , dette endte med at jeg ble liggende og symptomene er blitt verre enn di noen gang har vært. Klarte å trene litt i starten men for hver dag ble jeg svakere og svakere og oppholdet ble avsluttet da fysisk aktivitet ikke var forsvarlig etter sykepleierens mening. Hvordan foregår utredninga? I august har jeg time med lege som er spsesialist i allmenn lege. Symptom gjennomgang og vidre henviselser. Hva er det jeg skal igjennom ? Del gjerne erfaring !

SiljeH
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 11
Joined: Sun Jul 16, 2017 18:16

Re: ME/UTREDNING - hjelp

Post by SiljeH »

Takk for klemmen! Sender deg en lang og god klem tilbake.
Nå begynner det å bli noen år siden jeg var på utredning, men kan skrive om hva som ble gjort da jeg var der.
Det kan være at de har gjort om på utredningen siden den gang.

Det ble først satt opp en samtale med lege på ME/CFS-senteret. Den varte i ca 1,5 time.
Legen ville at jeg skulle fortelle hvordan hele sykdomsforløpet mitt hadde vært, hvordan jeg ble syk den første gangen, hvordan utviklingen var, hvordan jeg følte meg nå, hvilke plager jeg hadde, hvilke oppgaver jeg trengte hjelp til hjemme, hva jeg klarte å utføre selv osv.
Etter det gikk han gjennom alle prøver som min fastlege hadde fått utført og hvilke sykdommer som kunne utelukkes. Hos fastlege hadde jeg tatt utallige blodprøver og også vært hos psykolog som utelukket depresjon eller angst.
Fikk beskjed om at de gjerne ville ta egne blodprøver på sykehuset så fikk satt opp en time til det. Og fikk også en time for å ta MR av hodet for å utelukke noe nevrologisk.
Fikk så beskjed om at jeg ville få en legetime igjen hos samme lege etter ca 2 måneder når han hadde fått svar og gått gjennom de nye blodprøvene.

Så fikk jeg tilbud om å få en time + oppfølgingstime hos følgende personer ved ME/CFS-senteret: psykolog, ernæringsfysiolog, fysioterapeut og ergoterapeut.
Hadde en time med psykologen der, men hun mente at jeg taklet situasjonen bra og at det ikke var behov for noen oppfølgingstime.
Hadde en time hos ernæringsfysiolog og fikk da råd om kosthold og hvordan jeg kunne lage enkle og sunne retter. Tok begge timene hos fysioterapeuten og der fikk jeg råd om enkle øvelser for å strekke ut og tøye ut, avspenningsøvelser , råd om hvordan slappe av osv. Ergoterapeut gikk gjennom hvilke hjelpemiddel jeg kunne få fra Nav og kommunen (rullestol, dusjkrakk, høy stol for å sitte ved kjøkkenbenken i stedet for å stå osv) og om jeg var interessert i å få besøk av en ergoterapeut hjemme for å se om noe kunne tilrettelegges for meg.
Det som var så fint med å møte disse personene var at alle tok meg på alvor. De var imøtekommende og hyggelige og så lette å snakke med. De spurte meg alltid om hvordan dagsformen min var, at jeg måtte si ifra når jeg ville ha pause, om jeg ville sitte eller ligge under samtalen, om jeg ville ha taklyset av eller på osv. Jeg synes det var fantastisk å endelig møte noen som forsto hvordan det er å leve med ME.

Etter 2 måneder var jeg til samtale med legen igjen. Da tok det kun 10-15 minutter. Han sa at ingen prøver avdekket noen andre sykdommer. Og at jeg oppfylte alle kriteriene for ME og at han derfor kunne sette diagnosen ME på meg.
Å endelig få diagnosen ME er ikke enkelt. Du vet at det ikke finnes noe medisin mot den og noe du må leve med i mange år fremover.
Men samtidig så var det en lettelse å få en konklusjon. Å få vite hvorfor kroppen min ikke hadde fungert de siste årene.
Og så slapp jeg endelig flere år med mas fra Nav.

Jeg kunne så søke meg på mestringskurs på samme sted. Selv om jeg hadde levd med ME i mange år så synes jeg det kunne være greit å ta det med seg.
Men fra jeg sendte søknad så gikk det 11 måneder før jeg fikk plass.
Mestringskurset var greit nok, men det var informasjon som jeg allerede visste. Vi fikk infomasjon om rettigheter hos Nav, hvordan leve med ME, hvordan tilpasse energinivået osv. Disse tingene var allerede ordnet i mitt tilfelle.
Det beste med mestringskurset var imidlertid å få treffe andre med ME. Å få snakke med andre og utveksle erfaringer og knytte kontakter og få nye venner.
Det å høre at det var andre som slet med de samme tingene som jeg gjorde var befriende å få vite. At jeg ikke var alene i verden.
Jeg anbefaler derfor veldig å bli med på et mestringskurs hvis du får muligheter til det. Det var også godt tilpasset slik at vi både kunne sitte og ligge de timene kurset varte. Jeg fikk også taxi som kjørte meg til og fra kurset.

Håper du får et like bra inntrykk av både utredning og mestringskurs som jeg fikk. Husk at hvis du får satt en ME-diagnose så kommer det en stor jobb: Å godta diagnosen. Å godta at du må legge om livet ditt. Det blir en stor forandring. Og det tar lang tid å omstille seg.
En dag finner noen helt sikkert en medisin mot ME. Til den dagen kommer så er det bare å være tålmodig og leve livet så godt man kan :sol:

Sveinar
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 3
Joined: Mon Aug 07, 2017 21:50

Re: ME/UTREDNING - hjelp

Post by Sveinar »

Hei, :D ønsker deg masse tid i fremtiden! Psykolog er en kjempefin måte at komme seg tilbake på banen. Hvis du ønsker tips på Psykolog i Oslo så anbefaler jeg Pål-Ørjan på Emmasofia klinikken.

Klemm / Sveinar!
Sveinar :D :D :D
Mine ryggesmerter er endelig borte! Takk http://www.klinikkfrogner.no/

Post Reply