Gode og dårlige perioder ?

Lurer du på om dine symptomer kan stemme med M.E.-diagnose? Her kan du lese om andre som også lurer på det samme, og lese svarene de har fått på sine spørsmål. Du har også muligheten til å stille spørsmål her inne som andre brukere muligens kan svare på. VIKTIG: Ingen her inne kan stille en M.E.-diagnose. Man må igjennom en lang utredning om man mistenker man har M.E., for å få stilt eller utelukket en slik diagnose.

Moderators: tomers, Simira

Post Reply
Jente1993
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 14
Joined: Tue Jul 11, 2017 23:58

Gode og dårlige perioder ?

Post by Jente1993 »

Hei! Hvordan er de gode og dårlige periodene/dagene deres?
Hvor lege varer de? Og hva er dere i stand til å gjøre På gode dager?

hufsamor
Groddfast
Groddfast
Posts: 1880
Joined: Tue Sep 11, 2012 07:40

Re: Gode og dårlige perioder ?

Post by hufsamor »

Hm.
Det har endret seg med tiden.
Nå har jeg hatt en ganske dårlig periode over ett halvt år,
men den siste tiden med varmt vær har vært fin.

Hvordan er det for deg selv?

Jente1993
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 14
Joined: Tue Jul 11, 2017 23:58

Re: Gode og dårlige perioder ?

Post by Jente1993 »

Hei! Takk for svar:-)
Varierende , men har veldig korte gode perioder , alt fra dager til timer.
Eks: 3 dager på hytta med familien , ble liggende i 5 dager før jeg klarte å ordne meg mat , dusje o.l. Blir litt kort svar nå, kan skrive mer utdypende når jeg er i form til det.
:)

Jente1993
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 14
Joined: Tue Jul 11, 2017 23:58

Re: Gode og dårlige perioder ?

Post by Jente1993 »

De siste 7 mnd har vært veldig tunge, mye smerte og veldig sliten.

Ole-mann
Bærer frukt
Bærer frukt
Posts: 3170
Joined: Thu Nov 12, 2009 20:24

Re: Gode og dårlige perioder ?

Post by Ole-mann »

Jeg startet på en dårlig periode i fjor. Der er jeg fortsatt. Jeg var hos tannlegen i fjor. Dro i drosje og måtte ordne Visakortet i banken etterpå. Da ble jeg dårlig i over to uker. For fem år siden prøvde jeg å være ute på sommeren. Da ble jeg dårlig og sengeliggende 3 måneder.

Har du smertestillende som fungerer og medisin så du får sove godt?

User avatar
Tom
Bofast
Bofast
Posts: 1287
Joined: Thu Jan 02, 2014 23:32

Re: Gode og dårlige perioder ?

Post by Tom »

Ole-mann wrote:Jeg startet på en dårlig periode i fjor. Der er jeg fortsatt. Jeg var hos tannlegen i fjor. Dro i drosje og måtte ordne Visakortet i banken etterpå. Da ble jeg dårlig i over to uker. For fem år siden prøvde jeg å være ute på sommeren. Da ble jeg dårlig og sengeliggende 3 måneder.

Har du smertestillende som fungerer og medisin så du får sove godt?
Faen slike ting skremmer vettet av meg - planere et eller annet og dra ut - og havne i en situasjon hvor du bare er nødt til å bruke mer energi enn du har. Tar meg en kjøretur med bilen innimellom, men tenker litt på å havne i en ulykke eller bilen slutter å fungere. Jævla nightmare!!

Men til ts - for egen del - når jeg har funnet ut hvor mye energi jeg kan bruke - så går det stort sett greit, det største problemet er egentlig at jeg aldri vet når jeg er noenlunde ok, uansett hvor mye jeg prøver å sikre meg, så kan jeg være ok en uke - uka etterpå spiser jeg og gjør akkurat det samme fysisk - men har det jævlig. Som å være gift med en psykopat!!

For et par år siden var jeg for fysisk aktiv i et par uker og ble et vrak, det tok et år og noen tusen i næringsdrikker før jeg ble noenlunde normal igjen, så bruk hodet.

OleMann - håper du kommer tilbake til "god" form igjen - fort som faen!!!!!

Edit: Når ts nevner smerte - så er det noe jeg aldri opplever. Ikke annet enn typisk sykdomsfølelse og verking - men begge de tingene er ikke noe sammenlignet med hva utmattelsen gjør med deg.
Syk 2007, 100% sykemeldt 2009, Me-diagnose 2015, Ufør 2016

Jente1993
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 14
Joined: Tue Jul 11, 2017 23:58

Re: Gode og dårlige perioder ?

Post by Jente1993 »

De siste 7 mnd har jeg blitt veldig mye dårligere enn tidligere.Jeg klarer ikke jobbe, trene eller slike fysiske anstrengelser.. jeg vil veldig gjerne jobbe, trene og være med venner og feste og ha ett "normalt" liv! Men i dårlige perioder klarer jeg stort sett ikke annet enn å ligge i seng/sofa. Det er slitsomt å dusje, og matlaging er krevende. Så utslått at kroppen føles som Betong, skikkelig influensafølselse med feber / hals osv .. Verk og "banking" i kroppen. Hodepine. Tårene bare triller, fordi jeg føler meg så jævlig dårlig.

Mens i gode perioder klarer jeg og dra på kafé/ ha besøk/ o.l. Ett par timer , men må da ha "hvile/sovepauser" ila dagen. Og blir gjerne utslitt de neste dagene med både verk i kroppen og trøtt

Ole-mann
Bærer frukt
Bærer frukt
Posts: 3170
Joined: Thu Nov 12, 2009 20:24

Re: Gode og dårlige perioder ?

Post by Ole-mann »

Jeg har prøvd å jobbe med energiøkonomisering....det er ikke så lett når den er i minus hele tiden men jeg bruker 70% regelen og forebyggende hvile selv om jeg bare skal dusje. Skulle ønske jeg begynte med det i starten av sykdommen.

Jente1993
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 14
Joined: Tue Jul 11, 2017 23:58

Re: Gode og dårlige perioder ?

Post by Jente1993 »

Har fått beskjed av legen kun å gjøre 70% av det jeg klarer, men jeg sliter veldig med å vite grensene mine, noen gang er så lite som skal til før jeg blir utslått, mens noen ganger går det litt bedre..

User avatar
GoldenLioness
Husvarm
Husvarm
Posts: 34
Joined: Sat Nov 26, 2016 15:49

Re: Gode og dårlige perioder ?

Post by GoldenLioness »

Svinger veldig fra dag til dag. Hadde 3 dårlige uker nå nylig, så har jeg vært fin et par dager(så lenge jeg hviler nok), men i dag har jeg slitt med mye kvalme.

På en dårlig dag så våkner jeg skikkelig fyllesyk og jeg har mye "anfall". Da svimler jeg, føle meg full, kroppen og musklene verker, hukommelsen er helt på bærtur og jeg har mye hjertebank og sliter med å i det hele tatt å puste.

På en god dag så er jeg kanskje 40% av en grei versjon av den jeg var. Men må allikevel være forsiktig så jeg ikke strekker strikken for langt.

Vekten har rast ned da jeg ikke orket noe særlig mat pga kvalme og oversensitiv luktesans så det hjelper ikke akkurat på energinivået. I tillegg er barnehagen stengt ut juli så er hjemme med en aktiv 2 åring. Elsker å være sammen med han, men det koster mye kjenner jeg. Får ikke hvilt like mye så kroppen er temmelig utkjørt nå.
Be patient.

Sometimes you have to go through the worst to get to the best

Ole-mann
Bærer frukt
Bærer frukt
Posts: 3170
Joined: Thu Nov 12, 2009 20:24

Re: Gode og dårlige perioder ?

Post by Ole-mann »

70% regelen er fin som veileder men fungerer ikke så bra for alle. De som har alvorlig grad av ME er kanskje bundet til hjemmet. Jeg føler at jeg er på underskudd konstant så for meg handler det om å hvile mye og bruke tiden på grunnleggende ting som mat, dusje og lignende.

User avatar
Antilappen
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 3
Joined: Tue Jun 20, 2017 10:31

Re: Gode og dårlige perioder ?

Post by Antilappen »

For min del har det vært opp og ned, men jeg har lært på den harde måten at man iallefall aldri blir helt frisk. Ble først syk i 2007, var sengeliggende i ca to år. Begynte så smått å bli bedre, fikk hjelp av Aasen til å lære meg 70% regelen og alt var fryd og gammen en stund. I 2011 var jeg i full vigør igjen, jobbet 100%, orket å reise litt osv. Men så i 2014 var det bråstopp etter en lungebetennelse, og ble sengeliggende i over ett år nærmest uten forvarsel. Nå begynner jeg så smått å komme til hektene igjen, og har restarbeidsevne på 50 - 70 %! Men denne gangen vet jeg bedre enn å tro at jeg noen gang blir 100% igjen....
Verre enn i morgen, men bedre enn i går! En dag om gangen. :tob:

Post Reply