De finner ikke ut hva som feiler meg

Lurer du på om dine symptomer kan stemme med M.E.-diagnose? Her kan du lese om andre som også lurer på det samme, og lese svarene de har fått på sine spørsmål. Du har også muligheten til å stille spørsmål her inne som andre brukere muligens kan svare på. VIKTIG: Ingen her inne kan stille en M.E.-diagnose. Man må igjennom en lang utredning om man mistenker man har M.E., for å få stilt eller utelukket en slik diagnose.

Moderators: tomers, Simira

User avatar
Ava83
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 12
Joined: Wed Jul 26, 2017 17:37

De finner ikke ut hva som feiler meg

Post by Ava83 »

Hei. I april 2016 så fikk jeg en luftveisinfeksjon, da hadde jeg egentlig "hanglet" en stund, var mye trøtt på jobb, orket ikke trene, sov ofte på ettermiddagene. Det skal også sies at jeg hadde kyssesyken september/oktober 2015.

Fikk i så fall denne luftveisinfeksjonen, var hos legen og fikk et par dagers sykemelding, men jeg ble ikke bedre, eller luftveisinfeksjonen ble bra, men følte meg fortsatt syk. Forlenget sykemeldingen og husker jeg satt og gråt hos legen, han mente at jeg slet psykisk?!?

Legen tok etter hvert blodprøver, som viste forhøyede verdier av hvite blodlegemer. Hadde hele tiden feber. Legen begynte å utrede for andre ting som leukemi osv... Jeg ba selv om en borreliose test, som ga litt utslag? Legen satte meg på en 2 ukers kur med doxylin. Dette var vel i juni 2016. Frem til dette var jeg stort sett sengeliggende, orket ikke handle, kjøre barn i barnehage og skole, lage mat. Ingenting.

Men altså, penicillin kuren begynte etter hvert å hjelpe, jeg følte meg bedre, og feberen gikk ned. sommeren gikk på sitt hvis og jeg følte meg frisk. Så kom høsten og jeg begynte å jobbe igjen, det tok vel 3 uker før det smalt igjen. Sykemelding og Totalt sengeliggende i noen uker før jeg begynte å føle meg bittelitt bedre.

Det skal sies at jeg i alle år har slitt med kraftige menssmerter og eggløsningsmerter, som også ble forverret i løpet av denne tiden, med også korsryggsmerter og kraftige smerter i lår. Så nå begynte legen å tenke at alt kunne ha en sammenheng med dette, jeg ble sendt til infeksjonspesialist på sykehuset, som igjen sendte meg til gynekolog. Etter noen runder her og der og i MR som påviste adenomyose ble jeg anbefalt å fjerne livmor.

Ble operert i januar 2017, hele veien hadde jeg forhøyede verdier hvite blodlegemer i varierende grad, og feber. Operasjonen var vellykket og jeg følte meg mye bedre noen dager etter op. Helt til det smalt igjen, ryggsmertene var bedre, magesmertene bedre, men lårsmertene vedvarte like intenst, fortsatt feber. Fant så ut at jeg hadde fått en engangsdose antibiotika under operasjonen. Kan dette ha gjort at jeg følte meg bedre? Igjen hos legen og gråt, ny runde med antibiotika og ny henvisning til infeksjonspesialist. Legen i tvil om at det er borreliose. Denne gangen tok det litt tid før jeg merket bedring av AB, men når jeg først begynte å merke bedring så varte det lenge, timen hos infeksjonspesialisten ble jo litt bortkastet, fordi jeg følte meg frisk igjen. Takket nei til oppfølgingstime hos henne, fordi jeg var helt sikker på at nå, nå endelig var jeg frisk av hva det nå enn måtte være. Ble likevel enig om at vi behandlet for borreliose litt lenger enn de kurene jeg har gått på tidligere, 3 uker denne gangen.

Så kom juni, jeg begynte å føle meg dårligere igjen etter en ferietur, begynte på denne 3 ukers kuren med doxylin, men har egentlig vært opp og ned i formen selv om jeg har gått på denne. Sist jeg var hos legen sa han at siden de ikke fant ut hva som var galt med meg, så regnet han med at jeg var psykisk syk, jeg ble irritert på han og sa at det kjenner jeg meg ikke igjen i, spurte om man fikk feber, forhøyede verdier hvite blodlegemer og smerter i lår av å være psykisk syk, da sa han at de hvite blodlegemene kunne komme av stress, smertene kunne være psykisk og feberen var han enig i var litt vanskelig å forklare, men han mente at jeg burde begynne å innfinne meg med tanken på at alt var psykisk. Jeg er ikke deprimert! Jeg har det bra, lykkelig gift, 4 skjønne barn, stabil økonomi og et godt liv. Og jeg VIL så gjerne yte mer, men det er jo ofte da det "smeller". Har først nå begynt å godta tanken om ME. Har fortrengt det tidligere, men nå er jeg så sliten av å vente på å bli bra, hele tiden forberede meg på snaaaart jobb igjen, og forventninger generelt.
Dette ble langt, men spørsmålet mitt er, jeg skal til legen neste uke. Noen gode råd til hva jeg kan si til legen for at han skal tenke retning ME? Og dere som har det, Tror dere det kan være ME? Jeg vet ikke om det går an å ha så lange bedre perioder som jeg har hatt, eller om feber er vanlig?

Noen av mine symptomer:
Hodepine
Nakkesmerter
Perioder som jeg nesten bare sover eller hviler, men også bedre perioder hvor jeg føler meg OK
Feber
Sterke smerter i lår
Lydsensitiv i de dårlige periodene
Løs mage
Fryser mye
Dårlig hukommelse

på forhånd, takk for svar :)

Ole-mann
Bærer frukt
Bærer frukt
Posts: 3170
Joined: Thu Nov 12, 2009 20:24

Re: De finner ikke ut hva som feiler meg

Post by Ole-mann »

Hei! :-)

Det er vanlig med lav feber, eller feberfølelse.

Det som hjalp meg var å bestille en utredningsveileder fra Haukeland. Legen fulgte det som stod der og jeg kom til slutt til nevrolog for å utredes for ME. Hvis utgangspunktet er å "bare" utredes kan det bli opp til legen din å tolke resultatene. Min erfaring er å følge en veileder.

Lenke til nasjonal veileder: https://helsedirektoratet.no/Lists/Publ ... ersjon.pdf

Veldig lang tråd her på forumet: http://www.meforum.info/viewtopic.php?t=11750

User avatar
Ava83
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 12
Joined: Wed Jul 26, 2017 17:37

Re: De finner ikke ut hva som feiler meg

Post by Ava83 »

Tusen takk for svar og linker :)
Syns bare det er rart at legen ikke har nevnt ME en eneste gang..
Kan han være en av disse legene som ikke "tror" på sykdommen tro...

Ole-mann
Bærer frukt
Bærer frukt
Posts: 3170
Joined: Thu Nov 12, 2009 20:24

Re: De finner ikke ut hva som feiler meg

Post by Ole-mann »

Jeg møtte flere som mente ME var psykisk eller at det kun var en sekkediagnose og at det var noe helt annet som feilte meg. Legen som hjalp meg var usikker men etter å ha lest igjennom all informasjon fra veilederen kom jeg i gang og møtte mye mer forståelse.

User avatar
Ava83
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 12
Joined: Wed Jul 26, 2017 17:37

Re: De finner ikke ut hva som feiler meg

Post by Ava83 »

Jeg skal definitivt ta med utskrift av veilederen! Problemet er bare at det er vanskelig å få ordet hos legen min, jeg får bare sagt litt før han begynner med sine teorier. Har nok bare fått sagt et par av symptomene mine i løpet av et helt år.
Takk for svar igjen :)

Simira
Moderator
Posts: 680
Joined: Thu Nov 08, 2012 14:44

Re: De finner ikke ut hva som feiler meg

Post by Simira »

Gå til en annen lege?

User avatar
Ava83
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 12
Joined: Wed Jul 26, 2017 17:37

Re: De finner ikke ut hva som feiler meg

Post by Ava83 »

Ja, det har jeg så klart sjekket ut. Det er fulle legelister over alt.

Simira
Moderator
Posts: 680
Joined: Thu Nov 08, 2012 14:44

Re: De finner ikke ut hva som feiler meg

Post by Simira »

Du kan stille deg på venteliste eller be om varsel når noen blir ledige. Du kan også bestille time hos noen andre enn fastlegen din, du blir bare ikke prioritert, så det kan ta litt mer tid.

rånni
Husvarm
Husvarm
Posts: 93
Joined: Sat Jun 06, 2015 14:14

Re: De finner ikke ut hva som feiler meg

Post by rånni »

Jeg ville bestilt en dobbel time hos din fastlege, og tatt en ordentlig samtale. Forklare han/hun hvordan du føler deg, og at du krever en utredning av dine plager.

Nå er det ikke sikker du har ME, for det er veldig få som blir utredet for ME som har ME, og godt er det. I fjor var det kun 2 av 10 som fikk ME-diagnose på Haukeland sykehus.

https://www.dagensmedisin.no/artikler/2 ... -hadde-me/

HeltUtmattet
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 285
Joined: Thu Apr 16, 2015 21:09

Re: De finner ikke ut hva som feiler meg

Post by HeltUtmattet »

Har veldig lite tiltro til de konklusjoner som er kommet frem i denne studien som rånni peker til. Og om man leser alle innlegg til denne artikkelen, så ser man at det er utrolig mange skeptikere til den også. Studien kan umulig være synkron med det Dr Mella og Fluge har kommet frem til i sine studier. Og jeg skulle gjerne hørt hva de to mener om denne studien. De jobber jo også på Haukeland Sykehus. Så kommer det heller ikke frem hvor mange som likevel havner med diagnose ME av de som ble avvist, etter mange år.

Ser også at artikkelen er publisert før de siste uttaleser fra Dr Mella og Fluges forskningsresultater angående deres funn om ME.

Jeg tror det er viktig og ikke tolke studien som "riktig". Men som tilleggsinformasjon til alt annet som det studeres på i forbindelse med ME/CFS i øyeblikket.

rånni
Husvarm
Husvarm
Posts: 93
Joined: Sat Jun 06, 2015 14:14

Re: De finner ikke ut hva som feiler meg

Post by rånni »

Denne artikkelen er basert på fakta tall. 365 personer er henvist til utredning for ME, og kun 13,2 prosent fikk en ME diagnose og 4,9 post utmattelse. Du kan jo mene at Haukeland ikke er flink nok til å utrede, men de lyver jo ikke om tallene.

Mella og Fluge jobber ikke med utredning av ME-pasienter. De jobber med pasienter som har fått en ME-diagnose så skjønner ikke hvor de nevner de her. Tror du må lese artikkelen igjen for det virker ikke som du har forstått den.

HeltUtmattet
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 285
Joined: Thu Apr 16, 2015 21:09

Re: De finner ikke ut hva som feiler meg

Post by HeltUtmattet »

Jeg har ikke problemer med og se hva Haukeland har registrert av tall. En retrospektivstudie sier bare hva som er registrert av tall i et system. Sier jo ikke noe om hvor riktig diagnostiseringen (tallene) er. I denne artikkelen snakkes det som om det de har funnet er 100% riktig diagnostisering. Og at disse tallene diskuteres som lik for alle diagnostiserende instanser i Norge. Noe jeg betviler, og ville derfor vært veldig forsiktig med og bruke disse tallene som argumentasjon ovenfor en person som er i en fase hvor de lurer på om de har ME eller ikke. Det var det jeg reagerte på her. Det blir da lett for vedkommende å tenke "du skal være glad for at du ikke har ME, og at sannsynligheten for at du har en psykisk lidelse er på hele 46%".

Det eneste denne "studien" sier meg, er at det må være noe riv ruskende galt i regionen tilhørende Haukeland Sykehus under utredning av ME pasienter, samt at man lett kan få et inntrykk av at diagnosen psykisk lidelse for de som utredes for ME sitter veldig løst i denne regionen. Så er diskusjonene i etterkant veldig fokusert på psykiske lidelser. Det er det jeg sitter igjen med etter å ha lest den. Leser du artikkelen som abc nyhetene skrev, så ser du at det er enda mere fokus på psykisk sykdom for samme studie.

https://www.abcnyheter.no/livet/helse/2 ... k-diagnose

Jeg skrev ikke at Mella og Fluge diagnostiserer ME. Vi vet bare at Mella og Fluge spesielt advarer mot å feilaktig bruke psykiske lidelser for personer man mistenker har ME. ME sitter ikke i hodet sier de. Med dette i tankene, så blir denne retrospektivstudien sikkert veldig skremmende for som lurer på om de har ME, når vi ser at Haukeland gir 46% av de utredede psykiske diagnoser. Var bare derfor jeg ville hørt hva Mella og Fluge ville sagt om disse tallene. Ellers irrelevant, ja.

Så sier jeg meg ferdig med diskusjonen. :)

Post Reply