Lurer du på om du har ME?

Lurer du på om dine symptomer kan stemme med M.E.-diagnose? Her kan du lese om andre som også lurer på det samme, og lese svarene de har fått på sine spørsmål. Du har også muligheten til å stille spørsmål her inne som andre brukere muligens kan svare på. VIKTIG: Ingen her inne kan stille en M.E.-diagnose. Man må igjennom en lang utredning om man mistenker man har M.E., for å få stilt eller utelukket en slik diagnose.

Moderators: tomers, Simira

Poppisa
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 5
Joined: Sat Nov 28, 2009 23:24
Location: Trondheim

Post by Poppisa »

hva er XMRV viruset???
xoxo Poppisa ;0)

User avatar
Solgløtt
Blomstrer
Blomstrer
Posts: 2912
Joined: Mon Mar 16, 2009 18:58

Post by Solgløtt »

:)
Ligger på forsiden i forumet
viewforum.php?f=72

Entro/retro virus. Husker ikke hvilken type. Men er i samme virus gruppe som hiv viruset. Hiv kommer fra apekatter eller sjimpanser. Xmrv kommer fra mus
TTT (Ting Tar Tid)

Poppisa
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 5
Joined: Sat Nov 28, 2009 23:24
Location: Trondheim

Post by Poppisa »

Takk for svar:)
xoxo Poppisa ;0)

utbrent1980
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 9
Joined: Mon Dec 06, 2010 19:35

Re: Lurer du på om du har ME?

Post by utbrent1980 »

hei jeg har nå vært hos legen og venter på blodprøvesvar. legen mente etter alt det jeg har skrevet under her at jeg har stor mulighet til å ha ME. jeg kjenner ei som har ME og da jeg fortalte hvordan jeg hadde det og denne listen så sa hun at hun også hadde det slik. men det kan jo være noe annet enn ME elelr er det kanskje ME ?

slik har jeg det i hverdagen (lager korte setninger) :
Er forferdelig trett hele tiden, utmattet lite energi og når jeg har energi så benytter jeg sjansen til å gjøre ting og tang, svimmel innimellom når jeg reiser meg, kvalm og press/knytning i brystkassen....
glemmer fort ting har jeg merket.selv småting.
Dårlig å konsentrere meg. Husker lite fra ting jeg ha lest eks.
Varierer på hjemmearbeid hele tiden. Er en ting slitsomt går jeg over til noe mindre slitsomt og så når jeg har energi går jeg til det slitsomme arbeidet igjen.

Er rastøs deluxe og varierer også på ting hjemme pga dette. "MÅ" liksom gjøre noe hele tiden. Men blir jo sliten av det og ofte er det dager jeg ikke orker noenting.

Kan blande ord og ha vanskelig for å finne ord mange ganger.
lett iritert og kort lunte
ben og hender sovner fort og får lett kramper i tær
bena "svikter" liksom ofte
vondt å gå, høyre ben vondt og smerter bak i ryggen
handleturer, skogsturer og gåturer blir jeg helt gåen av.
Jo mer aktiv jeg er jo værre blir jeg
klarer ikke sove liksom selv om jeg er kjempetrett og øynene faller nesten sammen
jeg kan ligge på sofan å sløve pga jeg eks har væt på handletur elelr gåtur dagen før. Og kan være sliten i 2-3 dager om ikke mer innimellom....
alt i hverdagen tar meg i energi. Tom klesvasken og oppvaskmaskinen til rydding i skapet
ofte hodeverk og smerter i kroppen....
har ofte hjertebank og hyppig vannlatning
ofte ømme lymfeknuter og sår hals
indre frysninger ofte og varierer plutselig med varme igjen
sliter med balansen innimellom
trenger ofte å få ting og tang "inn med teskje"
kalde hender og bein og tar tid å bli varm når jeg skal sove
lys og lyd følsomhet
sliter med tarmforstyrrelse
synet kan bli tåkete innimellom på en måte

jeg har symptomer på fibromyalgi og bektrevs. er nå 29 år.
da jeg var 15 fikk jeg vannkoppene og har slitt med kronisk hoste ofte samt infeksjoner og flottbitt som jeg har fått behandling for. jeg fikk uføretrygd da jeg var 18 blant annet pga dårlig enegi og klarer ikke jobbe slikt som andre klarer. har nå kommet masse ting som jeg nevner i ettertid dem siste årene og spesielt det siste året.




NB: er dette viruset et dødelig virus slik som HIV da det er i samme gruppe ?

gunni
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 1
Joined: Wed Oct 19, 2011 18:03

Re: Lurer du på om du har ME?

Post by gunni »

Kjenner meg igjen når jeg leser hva dere andre skriver. Jeg gikk også i flere år å maste på legen min om at jeg var trett og sliten. Når feriene kom ,så hadde jeg ikke orket en dag til, og da måtte jeg hvile i ferien for å klare å begynne å jobbe igjen. Jeg var så trett når jeg kom hjem fra jobb at resten av dagen/kvelden tilbrakte jeg på sofaen.

Flere venninner prøvde å hinte om at nå måtte jeg bremse. Må også nevne at jeg har drevet eget firma i 14-15 år og er kjendt for at ingen ting var umulig. Var flink til det meste, hjalp alle andre osv. Til slutt var jeg så sliten at en venninne sa at dersom jeg ikke gikk til legen så skulle hun følge meg.

Jeg gikk til legen og ble sykemeldt. Og da var det som om at resten av kreftene i kroppen randt ut av meg. Satt 6 uker å såg i veggen, og klarte bare å gå fra sofaen til senga.(Det var en kjempeannstrengelse). Jeg mistet både balansen og hukommelsen. Hadde fryktelig vondt i ryggen og hadde konstandt syreoppstøt.

Nå var jeg i den heldige situasjonen at jeg har en bekjendt som er psykosomatisk fysioterapaut. Hun var vant til at jeg likte å ta treningsturer, så hun kom å spurte om jeg ville vere med på tur. Da jeg fortalde om min situasjon, fikk jeg puste og meditasjonsøvelser som jeg skulle gjøre 2 ganger per dag. Jeg begynte også å gå til behandling hos henne , og det gjør jeg fortsatt( 2,5 år etter). Allerede etter noen månader begynte hukommelsen og balansen å bli bedre. Etter ca 6-8 mnd forsvant smertene jeg hadde i ryggen. Dette hadde sammenheng med at jeg så stresset og sliten at jeg pustet bare øverst i brystkassen. Pustemuskelen ligger nedenfor bh festet, tvers over ryggen. Nå puster jeg helt ned i magen, og dermed får jeg brukt pustemuskelen riktig og har heller ingen smerter i ryggen mer.
Vi har jobbet mye med indre musklatur og fått strekt ut ryggen. Dette kan en gjøre med yoga , Thai chi og andre liknende treningsformer. I tillegg mediterer jeg 2 ganger pr dag , og det er som å sette stikkontakten i veggen og få påfyll av energi.

På tross av dette vil jeg si at jeg pr i dag har bare 40-50 % av den energien jeg hadde før.
Alt må planlegges, skal jeg bort en kveld ,så må jeg spare energi og meditere før jeg går.
Nå er det 10 år siden jeg begynnte å kjenne symptomene og 3 år siden jeg kolapset helt, og hadde jeg ikke fått den hjelpen jeg har fått så ville jeg kanskje hatt 10 % energi ?

Så mitt råd til andre er å oppsøke Psykosomatisk fysioterapaut. Om du ikkje blir frisk, så kan du få verktøy til å klare hverdagen bedre. :)

frkliita
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 5
Joined: Tue Nov 01, 2011 11:16

Re: Lurer du på om du har ME?

Post by frkliita »

Hei.
Jeg er ny her og vil gjerne fortelle min historie og kanskje få litt hjelp til noe jeg lurer på.

Det startet for 4-5 år siden da jeg var veldig slapp og sliten, etterhvert ble jeg ganske irritabel og gretten.. Foreldrene mine kunne ikke forstå hvorfor jeg oppførte meg som jeg gjorde. Uansett hvor mye jeg sov ble jeg aldri uthvilt, og jeg var sur og gretten hele tiden. Senere i tiden begynte jeg å verke i beina, men på den tiden gikk jeg på fotball og trodde derfor jeg hadde fått en skade og sluttet. Tok MR av bena, men de var helt fine. Noe mer ble ikke gjort, og jeg fortsatte som før med å leve livet. Men etterhvert oppstå nye problemer, jeg ble ofte syk.. hadde vell 1 halsbetennelse sann ca 1 ganga vær måned, og da var de ganske så kraftige. Pga jeg hadde hyppig halsbetennelse fjernet jeg mandlene for å se om det ville hjelpe på det dårlige immunforsvaret mitt. Men 9måneder etter operasjonen er jeg like dårlig og blir ofte syk. Etter årene har jeg bare blitt verre og verre. Nå sliter jeg med en hodepine som aldri forsvinner, store smerter i rygg,nakke og skuldrer, sur og gretten ofte, sover vell 14-15 timer i døgnet uten å aldri bli skikkelig uthvilt, sliter med hukommelsen og klare ikke å konsentrere meg på skolen heller. Noen dager er jeg så dårlig at jeg ikke klarer noe og blir bare liggendes i sengen. Pga dette har jeg stor fravær på skolen. Var og tok blodprøver på sykehuset for en ukes tid siden for å sjekke om jeg hadde jernmangel og andre ting. Men fikk telefon ifra legen min idag der han fortalte at blodprøvene mine var helt fine og ingenting var gale. Jeg er ganske bekymret, og jeg kjenner jeg blir fryktelig deprimert over å ikke vite hva som feiler meg.. Men jeg skal til legen igjen imorgen, men jeg vet ikke om jeg skal spørr om ME, eller hva jeg skal gjøre. Noen her som har noe tips til hva jeg kan si til legen ? takker så mye for svar og håper dere kan hjelpe en deprimert 18åring som ønsker å finne ut hva som feiler henne :)

Solvpilen
Utestengt
Posts: 359
Joined: Sun Sep 25, 2011 13:56
Location: Norge

Re: Lurer du på om du har ME?

Post by Solvpilen »

"hodepine som aldri forsvinner"

Du burde sjekka deg for dette, det kan være migrene. :lese:

frkliita
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 5
Joined: Tue Nov 01, 2011 11:16

Re: Lurer du på om du har ME?

Post by frkliita »

Solvpilen wrote:"hodepine som aldri forsvinner"

Du burde sjekka deg for dette, det kan være migrene. :lese:
Har sjekket meg for dette, og det var ikke migrene .. :|

Julie
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 305
Joined: Sun Jun 17, 2007 01:22
Location: Nordland

Re: Lurer du på om du har ME?

Post by Julie »

frkliita wrote:
Solvpilen wrote:"hodepine som aldri forsvinner"

Du burde sjekka deg for dette, det kan være migrene. :lese:
Har sjekket meg for dette, og det var ikke migrene .. :|
Sånn hodepine som kjennes som om det er en trykk-koker i hodet er ME-symptom det... Verste hodepinen jeg noensinne har hatt - ikke i nærheten av sånn spenningshodepine som sitter i panna, og det den heksa av en doktor jeg hadde på den tiden skulle ha det til å være...

Hos meg ga det seg etterhvert, ettersom symptombildet mitt endra seg. Nå for tiden har jeg heldigvis ikke denne intense hodepinen mere.

Og ellers så høres historien din nokså kjent ut - håper du når fram hos legen din, det er tungt å ikke bli hørt og trodd *klem*

Kan være en ide og bestille dobbelttime, forberede seg på¨forhånd å sette opp alle symptomer og beskrivelse av hvordan du fungerer/ikke fungerer i hverdagen. Min erfaring er at leger har lett for å se på ett og ett enkelt symptom og ikke tar inn over seg hele bildet. Det funka godt i forhold til min nye lege - heldigvis :)
He attacked everything in life with a mix of extraordinary genius and naive incompetence, and it was often difficult to tell which was which. (Douglas Adams)

frkliita
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 5
Joined: Tue Nov 01, 2011 11:16

Re: Lurer du på om du har ME?

Post by frkliita »

Ja, hodepinen plager meg mye, og jeg føler den aldri går over. Men til tider kan den dempe seg litt, men så ta seg opp igjen..

Håper jeg også, er så lei av å være inn og ut av legen nesten 1 gang vær uke for så å aldri finne ut hva som feiler meg.. Og det var faktisk han som nevnte ME for meg, men jeg er redd for å ikke bli trodd på :( Føler ikke familien min heller støtter meg.. Eneste som er i tankene på dem er skole og utdanning, og jeg vet det er viktig.. men når jeg er så dårlig at jeg blir sengeliggendes er det ikke mye jeg kan gjøre. Prøver å presse meg selv disse dagene til å dra på skolen, men det er helt umulig.. Hjernen vil, men kroppen nekter på en måte. Men jeg får se hvordan det får imorgen når jeg skal til legen igjen :)

Solvpilen
Utestengt
Posts: 359
Joined: Sun Sep 25, 2011 13:56
Location: Norge

Re: Lurer du på om du har ME?

Post by Solvpilen »

Du kan titte litt på denne eventuelt be legen din lese den:

http://me-foreningen.no/dokumenter/me_int-kons.pdf

frkliita
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 5
Joined: Tue Nov 01, 2011 11:16

Re: Lurer du på om du har ME?

Post by frkliita »

Solvpilen wrote:Du kan titte litt på denne eventuelt be legen din lese den:

http://me-foreningen.no/dokumenter/me_int-kons.pdf

Tusentakk! skal kopiere det ut å gi til legen min.

Post Reply