Lurer du på om du har ME?

Lurer du på om dine symptomer kan stemme med M.E.-diagnose? Her kan du lese om andre som også lurer på det samme, og lese svarene de har fått på sine spørsmål. Du har også muligheten til å stille spørsmål her inne som andre brukere muligens kan svare på. VIKTIG: Ingen her inne kan stille en M.E.-diagnose. Man må igjennom en lang utredning om man mistenker man har M.E., for å få stilt eller utelukket en slik diagnose.

Moderators: tomers, Simira

Julie
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 305
Joined: Sun Jun 17, 2007 01:22
Location: Nordland

Re: Lurer du på om du har ME?

Post by Julie »

Ah - glemte det med symptomlista, brukte den jeg også - og var veldig greit i forhold til legen :) om legen selv nevner en mistanke om ME så er du nok så heldig at du har en lege som vet litt om ME :)

Om du har ME eller ikke kan jeg jo ikke si - men - i forhold til familie og omgivelser ble det mye lettere for meg når jeg fikk diagnosen :)
He attacked everything in life with a mix of extraordinary genius and naive incompetence, and it was often difficult to tell which was which. (Douglas Adams)

frkliita
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 5
Joined: Tue Nov 01, 2011 11:16

Re: Lurer du på om du har ME?

Post by frkliita »

Julie wrote:Ah - glemte det med symptomlista, brukte den jeg også - og var veldig greit i forhold til legen :) om legen selv nevner en mistanke om ME så er du nok så heldig at du har en lege som vet litt om ME :)

Om du har ME eller ikke kan jeg jo ikke si - men - i forhold til familie og omgivelser ble det mye lettere for meg når jeg fikk diagnosen :)
Har vert med legen min nå.. Men der var det ikke mye hjelp å få. Tok med meg symptomlista hvor jeg hadde streket under alt som jeg plages med, men eneste han mente på var at jeg trenger meg en psykolog for å snakke ut om mine problemer. Men jeg trenger ikke noe psykolog! Ble rett å slett lei meg nå, for jeg vil bare ha hjelp til å finne ut hvorfor jeg plages så mye som jeg gjør med de forskjellige symptomene, ikke sitte å snakke med en person.. Har gått med psykolog før, og det var ikke til noe stor hjelp! så ellers takk.. Nå er jeg tom for idèer på hva jeg kan gjør. Ingen hjelp med legen å få, så da får jeg vell bare gå rundt å være syk :(

Julie
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 305
Joined: Sun Jun 17, 2007 01:22
Location: Nordland

Re: Lurer du på om du har ME?

Post by Julie »

Bytt lege!

Og stooor trøsteklem :)

Selv om det ikke finnes særlig behandling for ME i seg selv, så gjør det all verdens forskjell å ha en lege som faktisk lytter, tar en på alvor og prøver å hjelpe til med symptomlindring.

Leger som behandler kronikere kan ha det med å gi opp når de ikke har flere ideer til konkret behandling som kan kurere pasienten. Det kan hjelpe godt å få en ny lege som tar en imot med friske øyne :)
He attacked everything in life with a mix of extraordinary genius and naive incompetence, and it was often difficult to tell which was which. (Douglas Adams)

Aili
Husvarm
Husvarm
Posts: 73
Joined: Sun Apr 24, 2011 21:10
Location: Østlandet

Re: Lurer du på om du har ME?

Post by Aili »

Et par av disse skjemaene kan kanskje hjelpe i forhold til å få oversikt over symptomer og funksjonsgrad, lettere enn å skrive stikkord ;)

http://www.norskborreliosesenter.no/upl ... eliose.pdf
Man blir født og blir til, man dør og blir fra
Mellom til og fra - beveger jeg meg hit og dit - under himmelen

Karinah
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 5
Joined: Mon Dec 05, 2011 18:36

Re: Lurer du på om du har ME?

Post by Karinah »

Ble så glad da jeg fant ei nettside med flere som har me. Jeg har problemer med å få leger og spesialister til å forstå at det er ME jeg har. Det er ikke lett. Jeg får stortsett beskjed om at jeg bare er litt utbrent, utslitt eller i dårlig form. Har fått høre at siden jeg klarer å bo alene, klarer meg selv og klarer å jobbe i perioder så har jeg ikke ME. Ganske frustrerende.

Alt startet for meg for snart 6 år siden. Jeg tok master i mikrobiologi og hadde en veileder som utnyttet min snillhet. Jeg endte opp fysisk og psykisk utbrent og med traumer tilknyttet dette. Det som er rart er at jeg husker nesten ingenting fra de 2 årene med studiet, men jeg husker veldig godt den dagen jeg fikk "ME", som jeg kaller det. Jeg hadde vært syk med forkjølelse eller noe og var klar for å gå på jobb. Jeg stod på badet og kjente plutselig at jeg holdt på å svime av. Klarte å karre meg til sengen og rommet mitt og ble liggende på sengen resten av dagen. Jeg verket intenst i musklene, hadde kramper, var helt utmattet i kroppen, hadde problemer med å spise (fikk bare i meg et eple den dagen), var en kamp å komme på toalettet, som lå rett ved rommet. Jeg følte meg som et flatt batteri. Jeg kom meg til legevakten og ble sykemeldt med depresjon. Tiden etterpå ble etterfulgt av måneder hvor jeg stortsett ble liggende på sofaen. Jeg slet da med sterke muskelsmerter, kvalme, muskelsvakhet, problemer med å gå, følte meg veldig dårlig, blek i ansiktet, kunne sove hele døgnet om jeg ville, ble utslitt etter bare å ha vasket opp, hadde problemer med å få med meg ord, følge med på samtaler, huske ting, hodet føltes som bomull, hadde problemer med å se på tv i perioder.
Jeg ble litt bedre etterhvert og klarte etter 7 mnd å komme meg i jobb. Først 50% og etterhvert 100%. Problemet var bare at jeg slet i perioder med ME-symptomer og hadde mye fravær og sykemeldinger.

Har siden da byttet mange jobber, fordi de ofte ikke hadde mer jobb til meg, men jeg mistenker at det skyldes fraværet mitt. Hele veien har jeg slitt med symptomene over, men da i mindre styrke. I fjor begynte jeg i en jobb som er relevant for min utdannelse. Jeg klarte å jobbe 100%, men med perioder med mye fravær. Det hele toppet seg på ny i februar i år hvor jeg kollapset etter stort arbeidspress. Jeg havnet på sykehuset og de diagnostiserte det med funksjonelle kramper. Jeg falt sammen på legekontoret med voldsomme kramper i hode, armer og bein, kunne bare si ja eller nei, fordi jeg hadde problemer med å snakke, og jeg kunne heller ikke åpne øynene, eller røre andre muskler i kroppen.

Siden da har jeg blitt bedre når det gjelder muskelkramper, men har problemer med ME. I tillegg til symptomene fra første gang så har jeg fått intens hodepine i sammenheng med krampene, matintoleranse, problemer med å prate i perioder, hudutslett, problemer med å sove på nettene selvom jeg er sliten, utslitt resten av dagen, slørete blikk, konsentrasjonsvansker, alt går seint, har problemer med å beregne tid, feber når jeg er dårlig, hovner opp i musklene, hovner opp i magen og halsen, hjertebank. For å si det slik, alt som står på listen over ME føler jeg stemmer for meg.

Likevel får jeg beskjed av nevrolog at jeg ikke har ME. Grunnen til det er at jeg klarer meg selv. Hun spurte om min mor måtte komme å vaske hos meg, noe jeg sa nei til, fordi jeg prøver å klare meg selv. Jeg bare tar husarbeidet når jeg har gode perioder, selvom det kan ta en måned mellom hver gang jeg vasker. Er det meg som overdriver, eller er det en mulighet for at jeg har me? Er det noen flere av dere som har funksjonelle kramper ( ufrivillige bevegelser i armer, bein, hode som lager nei eller ja-bevegelser ufrivillig/ukontrollerbart i stressede situasjoner)? Har ellers fått beskjed av legen min, som ikke tror på noe av dette, at det beste er å komme ut i jobb raskest mulig. Hun sier at man bare blir dårligere av å gå hjemme.

Er det noen som har råd, svar å gi meg?

Mvh

Karina

Kamilla
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 2
Joined: Sat Feb 25, 2012 15:15

Re: Lurer du på om du har ME?

Post by Kamilla »

Jeg orket ikke å lese hele tråden, men tolket den som at alle kunne spørre om de ville?

Jeg er 20, snart 21 år gammel. Har hatt fibromyalgi i ca 4 år, og hatt diagnosen i 2 år. Medfølgende ryggsmerter, stive ledd, dårlig søvn, oppvåkning, sliten osv, de fleste klassiske FM-symptomer. Jeg har lenge også slitt med å være utmattet. På hverdagsbasis vil dette si at jeg kommer hjem fra en dag på universitetet, lander ansiktet ned i senga og blir liggende til middag (også når jeg kommer hjem rundt 12, middag er kl 18). Ved økt aktivitet blir jeg mer utslitt, med en følelse av kraftløshet, musklene virker liksom ikke, blir tungpustet at de letteste ting, og hodet verker heftig.

I høst prøvde jeg meg på en joggetur, siden trening skal hjelpe på FM. Jeg har også hatt en vektøkning, så ville prøve å komme meg litt ut i "treningslivet". Den varte i ca 20 min, med en del pauser, var en god stund siden sist, men tenkte det var normalt. Var god og trøtt da jeg kom hjem og la meg. Dagen etter var jeg helt ødelagt, føltes som noen hadde sneket ut batteriene mine imens jeg sov, og jeg ble liggende nesten konsekvent i sengen i en uke. Så sta som jeg er tvang jeg meg selv på foreleninger, fordi jeg ikke ville falle langt bak, dette kan jo ha bidratt til at det ble så lenge, men jeg ble likevel liggende en del bak pensum. Etter dette fikk en en frykt for å trene og har holdt meg helt unna.

Jeg prøvde litt yoga de siste ukene nå, bare kjedelig og ingen effekt, det skal visst være så bra det også. Men jeg tenkte at jeg kunne prøve meg igjen, siden jeg var i en ganske god periode nå. Så i går dro jeg på treningssenteret på universitetet. Jeg tenkte kontinuerlig "ikke press deg ikke press deg", og det ble mest rask gange, et par min jogging, og 500m på romaskin. Var litt andpusten men langt fra sliten da jeg bestemte meg for å gi meg. For sikkerhets skyld. Jeg kom hjem, og var for det meste bare veldig trøtt siden søvnen har vært litt dårlig grunnet byggarbeider utenfor døra, men da jeg våknet i dag. vel, jeg har ligget paddeflat rett ut på senga til nå siden i går kveld, med unntak at en rask dusj og kort frokost. la meg rundt 12 i går kveld, stod opp kl 10, som burde vært nok for å ta igjen litt søvn(jeg hadde veldig voldsomme og innholdsrike drømmer, og har sovet urolig tror jeg. tatt ut ørepropper og slikt i søvne.), men måtte rett tilbake i seng etter en time. Nå er klokken ca halv 4. Igjen kjennes det ut som om noen har sneket ut batteriene mine imens jeg sov. Er veldig trøtt også, i tillegg til å være utslitt, selv om jeg har sovet lenge. Merker jeg også må puste ekstra mye, trekke inn store drag flere ganger.

Jeg skal heldigvis til nevrolog, en eller annen gang innen mai, men vil gjerne også høre med andre om hva dere tenker.

Blir veldig glad for svar :)

badeand
Fast plass
Fast plass
Posts: 852
Joined: Mon Jan 02, 2012 16:25

Re: Lurer du på om du har ME?

Post by badeand »

Det høres ut som ME.
Om meg: syk, ikke ME-diagnose.
Mye friskere nå enn da jeg registrerte meg. :)

Lucii
Husvarm
Husvarm
Posts: 138
Joined: Tue Sep 04, 2012 10:39

Re: Lurer du på om du har ME?

Post by Lucii »

Hei!

Jeg orker ikke lese alle innleggene, men lurer på hvem fastlegen min bør henvise meg til for å få meg utredet for ME? (Jeg bor i Oslo)

Jeg fikk diagnostisert cøliaki for drøyt 5 år siden, var da totalt utmattet og fikk B12-sprøyter. Siden da har jeg brukt tilskudd av B-vitamin, jern, magnesium, sink, D-vitamin, multi-vitaminer/mineraler og C-vitamin, og verdiene mine er innenfor normalen bortsett fra noe lavt innhold av D.

I mai i år begynte jeg å bli svimmel og generelt sliten, og hadde store problemer med å spise i oppreist stilling. Ble kvalm nesten uansett hva jeg spiste, fikk ekstra kraftige reaksjoner på melk, yoghurt og quinoa. Jeg fikk da påvist laktoseintoleranse, og fra jeg kuttet ut laktose har det blitt lettere å spise, men fortsatt har jeg anfall av kvalme og merkelige magesmerter fra halsen og helt ned.

Jeg har vært til CT-undersøkelse av tarmen, de fant en liten polypp som jeg nå har fått time til fjerning av.

Slitenheten og svimmelheten er der mer eller mindre konstant, likedan "vandrende" muskelsmerter, noen ganger som akutte tak, andre ganger mer som murring. Ørene mine plager meg mye, med stikkende smerter, bomullsfølelse og noen ganger ekko-effekt. Jeg får en følelse av blytunge armer og ben stadig vekk, er hyppig plaget med urolige ben om natten, ofte etter at jeg har kjent en nærmest brennende varme i føttene og oppover bena om dagen. Både ben og armer "sovner" lett, og jeg er ofte iskald på hender og føtter.

Noen ganger kjenner jeg meg anpusten og får hjertebank uten å ha anstrengt meg det aller minste. Jeg er 50% sykmeldt (siden midten av mai, etter to uker med 100% sykmelding og 18 timer søvn i døgnet),og fungerer i en annen stilling enn den jeg egentlig har da svimmelhet og forvirret korttidsminne ikke er forenlig med sikkerhetstjeneste. Jeg har alltid tidligere husket enhver avtale og fødselsdag i hodet, nå klarer jeg knapt å skrive det opp riktig på huskelapp, langt mindre huske å se på den.

Jeg kvier meg for å snakke i telefon, gråter veldig lett uten å føle meg trist og sover mye på "fridagene" mine. Husarbeid fungerer dårlig, det jeg gjorde på en time før, bruker jeg hele uka på å gjennomføre nå.

Humøret er stort sett på plass, jeg spøker med tilstanden min og har så langt møtt forståelse både hos fastlege og på arbeidsplassen, men siden jeg ikke har merket noen bedring etter de første 14 dagene lurer jeg på om det er tid for mer utredning - selv om jeg tydeligvis fungerer mye bedre enn mange andre med ME.

Fastlegen snakker om en "inflammatorisk tilstand" i kroppen og skriver "slitenhetssyndrom" på sykmeldingene.

Takknemlig om noen har noen tips!
ME-diagnose fra indremedisiner på Kongsvinger februar 2013

Lucii
Husvarm
Husvarm
Posts: 138
Joined: Tue Sep 04, 2012 10:39

Re: Lurer du på om du har ME?

Post by Lucii »

Er det ingen som har noen tips om videre vei?
ME-diagnose fra indremedisiner på Kongsvinger februar 2013

Leeloo
Husvarm
Husvarm
Posts: 47
Joined: Sat Apr 07, 2012 16:50

Re: Lurer du på om du har ME?

Post by Leeloo »

Hei :D

jeg får anbefalle deg det jeg selv ble anbefalt:
Se på tråden "Har du ME?" (rett under denne tråden)
Der finner du symptomliste, og liste over hvilke prøver du bør ta om du lurer på om du har ME. Ta med begge til legen din, så er det bare å vente og se...
Håper du får noen fornuftige svar, og lykke til!

Lucii
Husvarm
Husvarm
Posts: 138
Joined: Tue Sep 04, 2012 10:39

Re: Lurer du på om du har ME?

Post by Lucii »

Takk, jeg får lese enda grundigere og ta med til fastlegen og høre hva han sier.
ME-diagnose fra indremedisiner på Kongsvinger februar 2013

puddeldama
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 1
Joined: Thu Apr 04, 2013 16:45

Re: Lurer du på om du har ME?

Post by puddeldama »

det med at legen ikke har lov å nekte deg utredning ser ikke ut til å gjelde for min lege ihvertfall.
Hun nekter konsekvent å sende meg noen som helst vei. Det eneste jeg har fått av henne er smertestillende.
Sliter med smerter i kroppen, kraftig forverring om det blir kaldt eller når jeg har blitt kald. Konstant tretthet som blir uutholdelig om jeg presser meg for mye. Ingen korttidsminne, og nesten ingen minne i det hele tatt. Overanstrenger jeg meg blir jeg liggende rett ut i flere dager med kroppsverk og tretthet (kan da sove nesten hele tiden, kun på do innimellom) ofte hodepine, urolig mage.
Jeg har diagnosen restless legs syndrom (som jeg tar tabletter om kvelden mot) og da mener hun at jeg tydeligvis ikke kan feile noe annet.

Post Reply