Ny studie ved Rikshospitalet- TAK Trøtt av Kreft. + om meg

[Rosin85]

Hei!

Jeg skriver her på forumet for første gang og hadde satt veldig stor pris på å høre fra andre som muligens kjenner senvirkninger av kreftbehandling.


Først litt om studien jeg nettopp har deltatt i, håper dette kan være interessant for noen av dere:

Studien heter TAK- Trøtt av Kreft, i regi av Barneklinikken og Nasjonalt Kompetansesenter for langtidseffekter etter kreftbehandling, Oslo Universitetssykehus.
Målet er å finne ut mer om «fatigue» (utmattelse) etter kreftbehandling. (Fatigue beskrives her som en subjektiv opplevelse av å være trøtt/sliten, kjenne seg svak eller mangle energi.)

Kriterier for deltagelse:

- du har fått behandling for leukumi eller lymfom som ban/ungdom og har deltatt i studien "langtidsoverlevelse etter akutt lymfatisk leukumi, malignt lymfom og germinalcellecancer behandlet i barne- og ungdomsalder" ved Oslo universitetssykehus.

- du har i denne undersøkelsen oppgitt å ha symptomer på utmattelse (denne utvelgelsen har vi foretatt ved hjelp av svarene dine i spørreskjemaet)»

-Undersøkelsen inkluderer spørreskjema om utmattelse, symptomer, funksjonsnivå, livsstil.
-Vekt, høyde, puls, blodtrykk.
-Blodprøver- analyse av infeksjoner, immunsystem, hormonsystem, gener.
-Urin og spyttprøver for å bestemme konsentrasjonen av ulike hormoner. Spyttprøvene tas utover dagen.
-Vurdering av smertefølsomhet
-Vippetest (kan dette ha noe med binyrer å gjøre kanskje?)
-Aktivitetsmåling skritteller på låret en uke.


Hensikten med prosjektet:
«Vi ønsker å se på sykdomsmekanismer og utløsende faktorer, og finne ut om tilstanden har likhetstrekk med kronisk utmattelsessyndrom som kan forekomme hos personer uten tidligere kreftbehandling. Med resultatene håper vi å kunne bidra til bedre forståelse av fatigue hos overlevere etter barnekreft, og på lang sikt bidra til å bedre behandlingsmulighetene.

(Ansvarlig overlege/ stipendiat Bernward Zeller.)



Så til min «historie»
Jeg hadde Hodkins Lymfom som 5 åring (nå 25), behandlet med 8 cellegiftkurer. Alltid vært mer sliten enn andre, mye småsyk (forkjølelser, bihulebetennelser, leddbetennelser), men klart meg (presset meg) gjennom skolegang og høyskole.
Så smalt det ganske kraftig rett etter avsluttende eksamener på høyskolen. I forbindelse med synsundersøkelse fikk jeg øyedråper, og reagerte med kraftig blodtrykksfall (nesten besvimelse), pusteproblemer og forvirring. Tenkte ikke mer over dette før neste dag, da det skjedde noe lignende. Og dagen etter, og etter der igjen.. Mye rart har skjedd med kroppen dette siste året Midlertidig følselse av at kroppen er "lammet" (klarer ikke bevege meg), puls som er veeeeldig svak, anfall av forvirring, voldsomme adrenalinrush uten grunn, osv.
Dette er ett år siden, og jeg er fremdeles dårlig. Har hatt mange turer til ulike leger og legevakt, ingen finner noe.

Noen måneder før øyelegen hadde jeg begynt på Thyroid (stoffskiftemed. med t3 og t4), og følte med FANTASTISK! Siden jeg visste dette kunne være tøft for binyrene var dette det første jeg tenkte på. Ingen hjelp å få i det offentlige- så jeg fant en privatlege som satte med på Cortef (spyttprøver av binyrer viste helt flat kurve- denne skal være høy tidlig og lav sent på dag.) Ble litt bedre først, men føler nå jeg er tilbake på start igjen. Har fått angst og er deprimert av at dette ingen ende vil ta. Jeg har ingen diagnose, og den ingen i det offentlige kan hjelpe meg.

Det værste er mangelen på energi. Har hatt full jobb dette året som nok ikke har hjulpet på. Mye sykmeldt pga halsbetennelse osv. Nå har jeg hatt sår hals 3 måneder i strekk. Jobbet et par måneder 50% og var frisk hele tiden (dog uten energi )

Full jobb kjennes for mye ut. Jeg må rett hjem og i seng- har ikke SJANGS til å lage middag. NULL sosialt liv. Egentlig ikke noe liv..... Begynner å innse jeg ikke kan jobbe fullt. Er redd for fremtid og økonomien...

Har funnet en ny privatlege som er god på hormoner, sammenhenger. Han er mitt siste "håp"... han mener jeg mangler kortisol, aldosteron, progesteron, dhea ++. At jeg vil føle meg mye bedre når dette er på plass.

Ellers forsøker jeg å spise lavkarbo/candida, tygger vitaminer og mineraler, melkesyretabletter, fordøyelsesenzymer.




WÆÆÆ, dette ble langt!! Håper det finnes andre i samme situasjon (eller nei, det håper jeg ikke, men om dere finnes er det fint om dere gir lyd )

Fra TAKstudien fikk jeg høre at 1/3 av de behandlet for Hodkins hadde fatigue. De som jobbet fullt var ikke tilfredse- mens de som jobbet redusert følte de hadde gode liv.
Kjenner VELDIG på at jeg må redusere jobbing. Blir veldig, veldig lei av å ikke ha ork til MITT liv. Kjæreste og "stebarn" jeg ønsker å bli kjent med...

Jeg vet også at jeg vil få en veldig dårlig økonomi om jeg skulle fått ytelser nå. Har bare hatt full lønn fra August 2010. Dessuten har jeg ingen diagnose.... Jeg er bekymret rett og slett, og ser ikke lyst på å havne i NAVsystemet, men det er nok eneste utvei, om jeg skal få livet mitt tilbake.....

Hva tenker dere?

Noen som ikke jobber fullt pga kreftfatigue? Er dere delvis trygdet, på hvilket grunnlag? Jeg tror 50% jobb skal gå fint, om jeg blir bedre....

Klem til dere! (Og beklager laaaaaaaaangt innlegg!!)

[mhj]

Hei Rosin

Velkommen til forumet forresten

Ja det finnes noen brukere som er i samme situasjon som deg - de vil vel melde sin ankomst etterhvert tenker jeg. Akkurat nå er det ganske stille rundt om. Regner med at du har lest innlegg som hører under her.

Det er kjempepositivt at kreftforeningen tar "tak" i problematikken rundt senvirkninger av kreft og dette hørtes ut som ett bra prosjekt

Ja vippetest eller tilt-test ser en på faktorer som blodtrykk og puls, altså om hvordan kroppen responderer på en belastning og kanskje også det i forhold til ortostatisk intoleranse og POTS?

Håper du finner ut av hva du skal gjøre med arbeidssituasjonen din - vanskelige greier når kroppen byner å svikte oss blææææ...

enig med kikkert som du fikk svar på i ett annet innlegg: sjelden heldig å gå ned masse i stillingsprosent, men samtidig er det å holde ut en utfordring, så har du sykemeldinger igjen (52 ukers grensen) så er det kanskje bedre å prøve aktive sykemelding og gradert sykemelding og håpe at en holder de 26 ukene etterpå (auda: tidligere var jeg nok motstander av å si sånt, men vi er en gruppe så har fått så sykt dårlig oppfølging i helsevesnet og nå går i privat behandling, at jeg for min del har kommet over "trygdekomplekset" om en kan si det sånn - ja trygda går til finansiering av egen behandling og ikke nok med det de trekker jaggu 30 % skatt oppå det hele!)

Lykke til lille rosin håper du oppdaterer oss på prosjektet

[solskinnsbolla]

Hei.
Jeg er nok i samma båt.. Jeg hadde Non Hodkins for 12 år siden - masse cellegift og stråling. Jeg har fungert ok(studie, jobb, familie, venner og overskudd..) inntil for tre år siden. Da hadde jeg en tung periode i forhold til sykdom osv i familien - masse ansvar og tunge tak. Etter det har jeg bare blitt mere og mere sliten. Mye "vondter" i kroppen, vondt i halsen og tap av stemme, spenninger og kramper, tungpust, hjertebank og MYE angst!! Har prikkinger i hendene, utslett, kløe i øre, bihuletrøbbel og mye, mye mere!! Er pliktoppfyllende og sliter meg gjennom dagene med jobb og husarbeide. Er mye sykmeldt, men prøver alltid å komme tilbake til jobb. Men jeg føler som deg at jeg snart må kaste inn håndkle og søke ufør.. Jeg har vært mye hos lege, men ME har aldri blitt nevnt før min fysioterapaut nevnte det for meg. Jeg har nå bedt min fastlege utrede/henvise meg videre. Vet ikke hvordan du har det, men jeg er i allefall livredd for at kreften har kommet tilbake, derfor gruer jeg meg fælt til rtg og ct, og svarene det gir.. Jeg går på Levaksin og kvinnlige hormoner, og føler forsåvidt at det fungerer bra. Jeg føler meg ofte presset til å trene og holde meg i form, men det er ikke så lett når det eneste jeg ønsker er å slappe av..

[Rosin85]

Takk for støtte og råd, mhj

Solskinnsbolla, fint å høre fra deg, men synd du også sliter...
Min helse forverret seg også drastisk etter en periode med stress (avsluttende eksamener, jobbsøking, flytte til ny by osv.), det kan virke som kroppen ikke har den vanlige "bufferen" etter kreft og behandling?

Jeg fikk også angst, "over natten", prikninger i hender/ føtter, uten stemme i 3 måneder, bihulebetennelser...

Jeg har hele tiden prøvd å trene, men har nå gitt meg noen måneder. Tror ikke kroppen har godt av at jeg presser meg på enda en måte, men det idèelle for helsen måtte vel vært at jeg jobbet redusert og dermed hadde ork til å trene i tillegg.

Jeg innser mer og mer at jeg aldri vil få livet jeg drømmer om, i full stilling. Ingenting er koselig, jeg er aldri helt lykeklig, har det aldri helt bra, når kroppen er så sliten.... Kroppen "orker ikke" kjenne at jeg egentlig er veldig forelsket, det gjør meg trist!

Men så får jeg dårlig samvittighet.... for jeg har jo ingen skikkelig diagnose, er det kanskje ingenting som feiler meg, kanskje jeg bare er lat?
Jeg klarer jo det jeg skal klare, når jeg presser meg. Men så vet jeg at da vil jeg aldri bli bedre, aldri nyte livet som jeg ønsker, men legge meg når jeg kommer inn døren etter jobb, får å klare å stå opp neste dag.

Det er vanskelig.... jeg skulle ønske jeg ikke hadde samvittighet, at jeg ikke ville gjøre alle fornøyde, klare alt som forventes av et friskt menneske....

[Rosin85]

Kan jeg forresten spørre hvilke hormoner du tar?

Jeg tar Thyroid Erfa 180 mg (stoffskifte), Cortef 20 mg (binyrer), DHEA 25 mg, skal nå begynne med progesteronkrem halve syklusen.

[Rosin85]

... En ting jeg glemte
Ja, er bekymret for ny kreft. Er mye hoven i lymfekjertler, spesielt på halsen. Var der kreften satt... :/

[solskinnsbolla]

Sorry - litt treg til å svare, men har ikke vært innpå her på en stund.. Men å høre deg fortelle, Rosin85 er som å høre meg selv! Vi sliter med akkurat det samme. Vil være flinke og overbevise både oss selv og andre om at vi er friske(og arbeidsdyktige..) Jeg har faktisk slitt meg helt ut på denne måten, og er usikker på om jeg noen gang vil friskne til igjen.. Så mitt råd til deg er STOPP I TIDE - la folk og leger forstå hvordan du har det. Klag, vis hvor vondt du har det både psykisk og fysisk - gråt om nødvendig! Jeg angrer så inderlig på at jeg i 12 år har presset meg til å fremstå som frisk og uten varige men, for det er jo ikke fakta - jeg sliter med masse! Jeg jobber nå(etter råd fra psykolog) med å omstille meg selv og andre på at jeg er svekket. Har holdt ut i jobb inntil nå - men bestemte meg for to dager siden, at dette går ikke! Kommer hjem og er fullstendig utslitt - sjangler i seng og vil helst sove en uke... Så nå blir det sykmelding og en grundig evaluering om jeg bør søke full uføretrygd. I forhold til kvinnlige hormoner så har jeg forsøkt litt av hvert og syns at Livial fungerer best, men sliter med mye småblødninger For stoffskifte tar jeg Levaxin - det fungerer bra! Kreften min satt også i halsen og jeg har mye plager derfra - både virkelige og innbilte tror jeg..

PS - veldig nyttig å utveksle erfaringer med deg

[Rosin85]

Jeg føler også at jeg er på samme sted som deg nå- at jeg faktisk begynner å innse og godta hvor svekket jeg er. Mine kjære og venner merker det på meg, mens jeg ikke har noe å sammenligne med. Jeg vet ikke hvilken "form" jeg ville vært i som voksen, uten kreft som barn. Men enkle ting, lage middag etter jobb, orke å være sosial, orke å ha en hobby.. Jeg trenger disse tingene for å ha det bra!
Jeg gleder meg til psykologtimen, det er fint du får noe utav det! For det er VANSKELIG å godta situasjonen, når jeg vil men ikke orker...

Takk for råd om å ikke presse meg for mye. Jeg føler jeg har kommet langt i å akseptere, men det er virkelig vanskelig..

Det finnes jo forskning, men alt for lite, på hva kreftbehandling gjør med oss. Det blir spennende å se...studien som sammenligner ME med kreft fatigue vil bli publisert om et par år.

Jeg håper du vil holde meg oppdatert på situasjonen din! Lurer på hvilken "sekk" vi havner i hos NAV når vi har slike "ullne" symptomer....
Så gir jeg lyd etterhvert her og

[solskinnsbolla]

Ja, vi får meldes her inne. Jeg skal til lege i morgen for å legge planer videre.. Også er det lunge og ØNH hals sjekk til uka.

[Rosin85]

Her er det "generelle" som sto i legeerklæringen jeg fikk fra Rikshospitalet

"Det bekreftes herved at kreftrelatert fatigue (økt utmattelse etter gjennomgått kreftbehandling) er vanlig ved pasienter som har gått til behandling for Hodgkins Lymfom, ca 1/3 av disse pasientene opplever fatiguesymptomer. Dette er ikke bare kort tid etter behandlingen, men faktisk i økende grad i mange år etter avsluttet behandling,- dvs gjennom hele voksenlivet. Det er viktig at pasienten i samarbeid med fastlege og arbeidsgiver finner et arbeid som tar hensyn til dette og tillater at pasienten kan forbli i en varig, tilfredsstillende arbeidssituasjon."

[solskinnsbolla]

oy det var en veldig "generell" uttalelse.. Er du fornøyd med den? Jeg skal til utredning i mars 2012(litt lang ventetid...), og da er jeg veldig spent på om de gir kreftbehandlingen skylda eller om jeg får ME diagnose. Jeg kjenner ei til som har fått samme diagnose som deg - hun sier at ting hadde vært lettere med en ME diagnose, fordi det utløser flere rettigheter. Men ikke vet jeg..

[Rosin85]

Solskinnsbolla, jeg tar med begynnelsen av brevet og:

"Denne pasienten har blitt behandlet for Hodgkins Lymfom i en alder av 6 ved Barneklinikken i Trondheim i 1991. Det ble gitt 8 Cellegiftkurer av typen ABHD. Pasienten har ikke fått strålebehandling. Hun har i mange år vært plaget av manglende energi, blir fort sliten, føler seg økt trettbar og det har vært problemer med å gå i en 100% jobb."

...Så følger det som står i forrige innlegg i legeerklæringen.

Ellers ble det også sendt brev til fastlege, der det blant annet står:
"Hun har jobbet mellom 60 og 100% det siste året, også en del sykemeldt. Hun føler at 100% jobbingen krever så mye energi at hun da ikke har noe som helst å gi i privatlivet og søvnen som er dårlig blir da enda dårligere. Alt i alt føler hun at hun nærmest alltid er syk på en eller annen måte og aldri kommer seg helt ovenpå"

Hvilken utredning/ undersøkelse skal du til i Mars? Gjennom fastlegen? Ja det var lenge å vente :/
Interessant at ME utløser flere rettigheter.. lurer på hvorfor det er slik? Kanskje fordi det er "vanskelig" å gi diagnosen fatigue etter kreftbehandling? Hmm....

Jeg har forresten blitt noe bedre i det siste, litt mer energi Fremdeles laaaangt fra bra, men litt bedre, det er godt! Tror det er pga oppstart på nye hormoner, DHEA og Progesteron. .