Utmattet av kreftbehandling

Underforum for pasienter som er kurert for kreft, men ikke for ettervirkningen av kreften, som utmattelse (diagnose: Post Cancer Fatigue)

Moderators: Lennie, Tina

User avatar
Solsnuppa
Husvarm
Husvarm
Posts: 18
Joined: Thu May 22, 2008 09:03

Post by Solsnuppa »

Vi visste ingenting om Post Cancer Fatigue før min mann var i Oslo for ett par uker siden. Han var/er med i en forskningsundersøkelse etter kreftbehandlingen han hadde da han var 15-17 år. Vi visste ikke at man kunne slite i så mange år senere.. :?

Så det er helt tydelig at dette trenger å komme mer fram! :lese:

User avatar
ingerbl
Fast plass
Fast plass
Posts: 719
Joined: Thu May 01, 2008 23:48
Location: Tønsberg
Contact:

Post by ingerbl »

Solsnuppa. Hva var den undersøkelsen i regi av. Radiumen. Riksen ullevold eller kreftforeningen. Skulle gjerne ha fått kloa i dem, de eller de svara.
Survive and enjoy life

User avatar
Solsnuppa
Husvarm
Husvarm
Posts: 18
Joined: Thu May 22, 2008 09:03

Post by Solsnuppa »

Jeg tror det var Radiumhospitalet, men han var også på Riksen og Ullevål.

Han har fått beskjed om at det kan ta noen måneder før han får svar på alle undersøkelser han har vært gjennom. De hadde samtaler, tok blodprøver, røntgen av skjelettet, undersøkelser av øyne, lunger, hjerte, ja det meste egentlig. Og det var for personer som har vært gjennom kreftbehandling før 18år.
[color=green] [b] Hver dag har man lov til å begynne på ny,
det glimter et håp i hvert morgengry. [/b][/color]

User avatar
Solsnuppa
Husvarm
Husvarm
Posts: 18
Joined: Thu May 22, 2008 09:03

Post by Solsnuppa »

Han fikk forresten også vite at det kunne ta 10 år før de visste hvorfor det var slik at enkelte (mange) får PCF og hva som kan gjøres..
[color=green] [b] Hver dag har man lov til å begynne på ny,
det glimter et håp i hvert morgengry. [/b][/color]

User avatar
ingerbl
Fast plass
Fast plass
Posts: 719
Joined: Thu May 01, 2008 23:48
Location: Tønsberg
Contact:

Post by ingerbl »

Jeg skjønner Solsnuppa. De må nok kanskje tenke på kroppen, mennesket og dets psyke i en større sammenheng, før de klarer det. Men det er jo positivt at de blir obs på det, og finner noen sammenhenger.
Om du skulle få greie på noe mer, om hvor og hvem som utførte undersøkelsen, hadde det vært fint å få greie på det. Selv om de her konsentrerte seg om de som hadde kreft før 18.
Survive and enjoy life

anitab
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 2
Joined: Mon Jun 23, 2008 10:55
Location: England

Post by anitab »

Prof. Meirleir skrev:

Skjoldbruskkjertelfunksjonen
Dysfunksjon av skjoldbruskkjertelen er tilstede på tross av normale blodverdier. Det er dårlig forvandling av T4 til T3 og perifer resistans mot T3.

Perifer resistans er nærværende hos alle dys-immune sykdommer. Proteiner som aktiverer immunsystemet er 98 % overensstemmende med T3 reseptorene, binder seg til disse og konkurrerer med T3.

Kenny anbefaler å behandle dette med ren T3. Han anbefaler å starte med lave doser og titrere oppover. Det ser ut til at T3 reseptorene til pasientene blir ødelagt over tid, og etter lang tids CFS (20 - 25 år) går pasientene ikke ned i vekt selv med lavkaloridietter (f. eks 800 kalorier) på grunn av tyroid insensitivitet.
Monika, kan du vise hvor dette kommer fra?

Veldig interressant for min situasjon dette, jeg har tenkt å be om å få testet reverse T3, og trenger litt dokumentasjon..

Hei forresten! Mitt første innlegg her, finner informasjonen om PCF veldig nyttig og interessant, takk for det ingerbl og andre. Dette er ting jeg ikke har funnet noen andre steder.

Har aldri visst noe om taxol (som jeg selvsagt har fått). Har også fått Herceptin, og har nok skyldt mye av min fatigue på den. Hatt hypotyreose i 5 år (minst) før kreftdiagn, og cellegift og herceptin MÅ har gjort t4/t3 konverteringen dårligere, prøver var "fine", og jeg ble dårligere og dåårligere, spes kognitivt/mentalt. Hypotyreosen ble ikke fulgt opp hverken på Kreftavd(St.Olavs) eller hos fastlegen underveis i kreftbehandlingen, det eneste jeg fikk tilbud om var psykolog.. måtte ta fatt i det sjøl etterhvert, og fikk mast meg til T3 i tillegg til levaxinen som jeg var på. Etter tre dager fikk jeg tilbake nattesøvnen, etter en uke forsvant depresjonen..! Og jeg kunne "sparke" psykologen :-)

Ble "presset" til å trene hos fysioterapeut, være fysisk aktiv for å bygge meg opp igjen, og det gjorde ikke godt tilslutt. Samtidig fikk jeg mye verre fysiske symptomer etter oppstart på T3-tilskudd. Ikke lett å fnne utav dette, når det var JEG som måtte finne ut hva som skjedde og hvorfor for å vise det til legen min.. Det siste halve året har jeg bodd i England, og fått hjelp fra Dr. Peatfield som har funnet at jeg har slitne binyrer som kompliserer hypotyreosen med dårlig konvertering, samtidig som stoffskiftemedisinene stresser binyrene. http://www.hammersmithpress.co.uk/yourthyroid.html

Behandler meg sjøl med hydrokortison+vitaminer og salt for binyrene, T3(liotyronin) og Armour Thyroid for stoffskiftet, og formen kryper oppover. Jeg har også hatt candidaovervekst, som har regulert seg etterhvert som jeg har fått bedret kortisol-nivå.

Er i mitt tredje år med sykemelding/rehab-penger, er selvstendig, og har prøvd meg på å jobbe flere ggr, men det har endt med et crash hver gang. Derfor jeg kom hit til forumet, for jeg må søke på nytt om rehab-penger på diagnose fatigue, uten behandlingsopplegg (og midlertidig i utlandet..)

User avatar
ingerbl
Fast plass
Fast plass
Posts: 719
Joined: Thu May 01, 2008 23:48
Location: Tønsberg
Contact:

Post by ingerbl »

Det var litt av en omgang du har vært igjennom.
Jeg har igjen vært kontakt med den legen på Radiumen som overlegen Sophia Fossa på Nasjonal Enhet for Langtidseffekter etter kreft, har henvist meg til. Og det er en lege på Gyn. Poliklinikk. Hun har visst også jobbet med lantidseffekter.
Nå vet jeg ikke hvilken kreft du hadde anitab, og det burde være urelevant nå. Men det ser ut til at de går tilbake til den kreften, og den avdelingen som behandlet deg for kreften, når det gjelder PCF også.

De har vært kjempedårlige når det gjelder oppfølging overalt, men skylder litt på hverandre. Spesielt skylder Radiumen og klager over andre sykehus`s sin oppfølging. Men på en måte synes jeg det sykehuset som ordinerte behandlingen, må på en måte få dette i fanget. For meg blir det Radiumen.

Når det gjelder det, var det St Olavs. Og der har jeg gode nyheter. En av de som har spesialisert seg på ettereffekter etter kreft er Heidi Knobel. Hun skrev en doktoravhanlding som fikk meg til forstå sammenhengen mellom taxol og immunsystemet. Hun arbeider på St.Olavs.

Jeg har selv ikke ennå involvert min egen lege på dette. Der har det bare vært psykisk og vondt i ryggen. Ikke tatt noen prøver i det hele tatt.

Så flott at du har vært hos denne legen i utlandet. Fælt at vi må ut av Norge for å bli tatt på alvor. Men jeg tror nok det kan være lurt, å gå tilbake til utgangspunktet, for de har også på sykehuset i Trondheim skjønt at det er noe som heter PCF.

De har lenge vært klar over fatigue under og den nærmeste tiden etter behandling, men først nå har det kommet fram at det er flere som sliter mange år etter.

Mitt råd til deg.
Ring St.Olav Klinikken, der du ble behandlet. Spør etter Heidi Knobel. Hun har også reist rundt og holdt foredrag om langtidseffekter. Spesialisert i forholdt til Hodginsons Men vet at det gjelder flere.
Eller noen som jobber med langtids effekter etter kreft.

Går selv å venter på innkaldning, etter flere påminnnelser. Men jeg velger også å undersøke om det er ME som er satt igang pga cellegiften.
For meg ser det ut til å være mer eller mindre samme sak. Men de som jobber med kreften, kjenner ikke til ME. Jeg vet om tilfelle hvor en som har hatt kreft, og fatigue etter det, har fått ME diagnose. Derfor har jeg også kontaktet Me klinikken med Paul Kavli i Oslo.
Vil ellers også oppmuntre deg, når det gjelder fatigue, og lese rundt her på forumet. Spesielt om Aktivitetsavpassning.

Det er frustrerende når det ender med crash.

Har du prøvd deg på egen hånd i arbeid, eller med støtte fra Nav.

Ser at Nav nå krever her et 12 ukers kurs på arbeidsutprøving for restarbeidsevne. Så at de får en rapport på hvordan du fungerer/ikke fungerer. Har vært på slik selv. Og alt der handler om å kommunisere hvordan du har det. Vi skrev også dagbok om helsen, som ble lagt til grunn for rapporten. Og flere også jeg fikk fridag i uka, fordi jeg ikke klarte å holde tempo oppe.

Du skal i hvertfall ikke måtte miste det du overlever på. Få dem på Nav til å få ræva i gir. De er der for å hjelpe deg.......
Survive and enjoy life

User avatar
Monika
Bærer frukt
Bærer frukt
Posts: 3348
Joined: Tue Nov 07, 2006 23:12
Location: Bergen

Post by Monika »

anitab wrote:
Prof. Meirleir skrev:

Skjoldbruskkjertelfunksjonen
Dysfunksjon av skjoldbruskkjertelen er tilstede på tross av normale blodverdier. Det er dårlig forvandling av T4 til T3 og perifer resistans mot T3.

Perifer resistans er nærværende hos alle dys-immune sykdommer. Proteiner som aktiverer immunsystemet er 98 % overensstemmende med T3 reseptorene, binder seg til disse og konkurrerer med T3.

Kenny anbefaler å behandle dette med ren T3. Han anbefaler å starte med lave doser og titrere oppover. Det ser ut til at T3 reseptorene til pasientene blir ødelagt over tid, og etter lang tids CFS (20 - 25 år) går pasientene ikke ned i vekt selv med lavkaloridietter (f. eks 800 kalorier) på grunn av tyroid insensitivitet.
Monika, kan du vise hvor dette kommer fra?
Hei anitab :)

Du finner det her, på side 7:
http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php ... a&start=90

Dr. Meirleir er jo også han som har vært i Norge på ME-konferansen og fortalt om sine funn og behandlinger. Det var også han som ble intervjuet i Puls om Lyme Borreliose.

Det finnes også tråder her inne som forteller om hans forskning, teorier og behandling.

Det finnes også artikler om perifer resistans mot T3 på www.matoghelse.no

Lykke til. :to:
Monika

anitab
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 2
Joined: Mon Jun 23, 2008 10:55
Location: England

Post by anitab »

Hei!

Jeg har nå vært hjemme i Norge noen uker, og hatt dialog med fastlegen og NAV. Jeg har fått utvidet rehabpenger til perioden er fylt, og søker nå tidsbegrenset uførestønad. Legen min snakker mer og mer om ME, og jeg fikk diagnose som jeg ikke husker hva heter, men hun sa det var det samme som kronisk fatigue.

Hun foreslo selv å henvise meg til Heidi Knobel på St. Olavs, og jeg var og så henne i går. Hun sa igrunnen ikke noe nytt, men det var ok å ha med på søknaden om TU at jeg har sett en spesialist. Hverken hun eller fastlegen har vist særlig interesse for binyretretthet, det eneste Knobel sa var å passe på at jeg er er optimalt dosert ift stoffskiftet. Hun mente også at jeg måtte forsøke å øke aktiviteten i små steg for å komme i bedre form.

Jeg har tatt hydrokortison for binyrene nå i 3 mnd, og det har dessverre ikke hjulpet stort. Det virker som jeg absorberer cortef dårlig og må ta mye høyere doser enn anbefalt, jeg vet ikke, men det kan være candida som har fått et tak igjen. Jeg har merket i noen perioder at adrenalinet synker, og at jeg får slappet av i kroppen, men så har det oppstått noe i tilværelsen som har stresset meg, og jeg har vært tilbake som før. Det skal så lite til.

Nå leser jeg meg opp her om aktivitetsavpassning, og skjønner at det er veien å gå for meg også. Har bare ikke skjønt før hvor alvorlig tretthet er og hvor viktig det er å hvile. Må legge en plan...

hilsen Anita :)

Post Reply