Fatigue etter kreft

Underforum for pasienter som er kurert for kreft, men ikke for ettervirkningen av kreften, som utmattelse (diagnose: Post Cancer Fatigue)

Moderators: Lennie, Tina

User avatar
Monika
Bærer frukt
Bærer frukt
Posts: 3348
Joined: Tue Nov 07, 2006 23:12
Location: Bergen

Post by Monika »

Hei huldra :)

Jeg er både enig og uenig med deg her. Ingerbl kan nå andre med PCF på en lettere måte med et eget forum.

Men, fatigue i ME/CFS og PCF har nok forskjellige utløsende årsaker i de fleste tilfeller, men ingen vet hva som skjer i kroppen etter at fatiguen er utløst.

Da kan kanskje prossesene som skjer i kroppen være like for det vi vet.
Monika

Milou
Administrator
Posts: 4341
Joined: Sun Sep 30, 2007 00:30
Location: Bergen

Post by Milou »

Post Cancer Fatigue har mangel likhetstrekk med ME. Pasienter med denne diagnosen blir ofte henvist til ME-foreningene, da det ikke finnes særlig kompetanse på dette området.

Det er også mulig at ME kan utløses av kreftbehandling.

Vi har opprettet dette underforumet, "Langtidseffekter etter kreft", da vi ønsker å dele kunnskap og erfaringer, tross ulikhetene!

Administrasjonen

User avatar
ingerbl
Fast plass
Fast plass
Posts: 719
Joined: Thu May 01, 2008 23:48
Location: Tønsberg
Contact:

Post by ingerbl »

Huldra. Jeg kjenner til folk som har hatt kreft, og har tatt veien om Paul Kavli på ME klinikken. Har selv sendt han en mail, for å avklare saken. Denne personen fikk diagnose ME.
Og fra hva jeg ser, så er PostCancerFatigue en Me- diagnose. Men de vet ikke noe om ME på Radiumen, derfor kalles det her Langtidseffekter etter kreft. Men forskjellen ser mer ut å ligge i det som utløste sykdommen, og hvem som diagnostiserer.
Nå snakker jeg ikke om de som har langtidseffekter etter kreft som stråleskader, eller slike åpenbare resultat etter operasjon, men disse systemsviktene som Paul Kavli snakker om på foredraget.
Samme hva jeg har søkt på, i sammenheng med PCF eller ettervirkninger etter cellegift, som at cellegiften har kjørt opp immunsystemet. Så lander jeg også like fort på ME/CFS sider. Det irriterte meg noe i begynnelsen, fordi jeg helst ikke ville lande borti en slik diagnose. Det høres mer ut med PostCancerFatigue at det kanskje kan gå over. Men nå, har jeg begynt å innse at det kanskje ikke er tilfelle.
Vi har kanskje opplevd trettheten under kreft og behandling. Men dette som kommer så mange år etter, har ikke mer med denne behandlingen å gjøre, enn at behandlingen satte noe nytt i gang.

Jeg kommer tilbake med svar fra en ekspert på ME, og så får vi se om han mener at PCF bare er noe de kaller det, fordi det er kreften de jobber med. Eller at det er at kreften kan sette igang ME. Akkurat som en virus sykdom eller også vaksine har gjort det.

Poenget er i alle tilfeller ikke hva som var, men hva som er nå. Og såpass mye jeg lærer om aktivitetsavpassning om symptomene som jeg kjenner igjen hos meg selv, om å leve med Fatigue, samme hva man kaller det. Det er hovedgrunnen for at jeg spurte om å få et rom her. For ingen andre steder og forum tar opp hvordan livet arter seg nå. Det kan være at selv Paul som jobber med det, ikke anser PCF som en Me diagnose eller sykdom. Men vi er nye. Mange har fått vite det først nå, etter å ha stridd lenge. Andre har gått veien å fått en ME diagnose, mens de fleste hangler seg videre, alene og uten noe støtte. Redde for kreften skal komme tilbake og midt i utredningsmølja, uten å skjønne noen ting.
Survive and enjoy life

User avatar
ingerbl
Fast plass
Fast plass
Posts: 719
Joined: Thu May 01, 2008 23:48
Location: Tønsberg
Contact:

Post by ingerbl »

Har vært i kontakt med Me klinikken nå.
Det kan nok ikke gå noen automatikk i at PCF er ME. Men etter mail, og samtale idag, så ble jeg anbefalt å få en time hos dem.
Dermed blir min konklusjon av Post Cancer Fatigue, uten andre direkte stråleskader, eller følger av operasjon, noe som absolutt ligger i samme gata som ME.
Men allikevel forstår jeg at Me for noen har blitt en sekk, med mystiske symptomer og sammensatt årsaks sammenheng. Det virker i alle fall som om Me klinikken og Paul Kavli ikke kun definerer Me utifra årsak eller utløsende faktorer. Men heller utifra den situasjonen pasienten befinner seg i dag.
Survive and enjoy life

Post Reply