Referat fra møte med helsedirektoratet mars 2010

Tips om artikler, TV-program, websider.m.m.

Moderators: Lennie, Tina

User avatar
Beate
Setter rotskudd
Setter rotskudd
Posts: 3669
Joined: Sat Nov 19, 2005 13:10

Referat fra møte med helsedirektoratet mars 2010

Post by Beate »

Referat fra oppfølgingsmøte 5 mars 2010 med Helsedirektoratet etter overlevering av ME-oppropet til daværende helseminister Bjarne Håkon Hansen i høst 2009

Tilstede: Lisbeth Myhre – avdeling rehabilitering og sjeldne tilstander
Beate Hauglann – avdeling sykehustjenester
Maria fra ME-oppropet
Beate fra ME-oppropet

ME-oppropet kom til på Lars Narvestad sitt initiativ sommeren 2009. Det ble avholdt et møte med daværende helseminister Bjarne Håkon Hansen. Et oppfølgingsmøte i Helsedirektoratet ble avtalt, derav dette møte.

Organisering og funksjon:

Lisbeth Myhre orienterte om at det har vært en stor omorganisering av
Helsedirektoratet, og at saker relatert til ME nå har blitt flyttet fra avdelingen
sykehustjenester til avdelingen rehabilitering og sjeldne tilstander. Beate
Hauglann deltok på møtet, da hun tidligere har jobbet med ME i direktoratet. Bodil
Stokke, som blir ny saksbehandler for ME, var ikke med på møtet.

Lisbeth Myhre understreket Helsedirektoratets tre roller: Fagdirektorat, regelverksfortolker og gjennomfører av vedtatt helsepolitikk.

Helsedirektoratets oppgave er bl.a. å komme med anbefalinger og sammenfatninger til Helse og omsorgsdepartementet, som er det organ som har instruerende myndighet overfor regionale helseforetak.

Dersom Helsedirektoratet for eksempel kommer til at de vil anbefale ME som et prioritert område når det gjelder medisinsk forskning, kan dette fremmes overfor Helse- og omsorgdepartementet i den årlige budsjettbehandlingen.

Statsbudsjettet behandles politisk. Fylkesmennene er statens forlengete arm ut i kommunene, og Helsedirektoratet gir fylkesmennene oppgaver for eksempel for å styrke kommunenes arbeid med individuell plan.

Helsedirektoratet skal også bidra til råd og veiledning til enkeltpasienter, pårørende og fagpersoner i kommuner og helseforetak.

Helseministeren har i interpellasjonen i Stortinget i februar varslet at Helsedirektoratet skal gi en oversikt over situasjonen for de ME-syke i Norge og brukerne hadde flere innspill å ta med videre i forbindelse med dette (se nedenunder), samt innspill til andre tiltak der Helsedirektoratet selv utfører et arbeid, eller kan ta opp problemstillinger med andre etater.

Representantene for ME-oppropet, Beate og Maria orienterte om punktene i oppropet:


1. De aller sykeste pasientene må få et tilbud om sengeplasser og kompetent omsorg i alle regioner.
2. Avsetning av tilstrekkelige midler til biomedisinsk forskning.
3. Nei til innføring av NICE retningslinjer i Norge og kognitiv adferdsterapi og gradert trening som eneste anbefalte behandling.


DE SYKESTE:

Ad 1 Mange pasienter får i dag ikke den hjelpen de trenger og har krav på.

Individuell Plan: Lisbeth Myhre var opptatt av at alle ME-syke må be om å få hjelp til å utarbeide en Individuell plan, slik de fleste har rett til. Hun ønsket at representantene fra ME-oppropet videreformidlet en slik oppfordring til brukerne og bidrar til informasjon om hva en individuell plan er.

En individuell plan utarbeides sammen med en koordinator (ansvarlig tjenesteyter) som skaffes fra koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering i kommunene.

Arbeidet med en individuell plan kan også starte i spesialisthelsetjenesten som bidrar til kontakt med kommunene for å få utpekt en koordinator.

Lisbeth Myhre oppfordret brukerne til å benytte seg av sin klageadgang. Representantene understreket at ME-pasientener som oftest både har konsentrasjons -og hukommelsesvansker samt utmattelsessymptomer, at en slik rettighet må gjøres lett tilgjengelig og at klagesaker ofte oppleves helseforringende.
Lisbeth Myhre skulle være behjelpelig med å skaffe til veie en adresseliste for distribusjon.

Det ambulerende team ved Ullevål: Fra brukernes side ble det understreket at det ambulerende team ved Ullevål ikke har stor nok kapasitet til å ta seg av alvorlig syke og hjemmeliggende pasienter og at noen nå har ventet i mer enn et år uten å få tilsyn fra teamet.

Brukerne tok også opp situasjonen for barna, som kunne oppleve denne som traumatisk på samme måte som barn av kreftsyke foreldre opplever sin situasjon.
Helsedirektoratets representanter understreket igjen viktigheten av en Individuell Plan og at denne kunne inneholde tiltak rettet mot barn av de syke.

Innspill om kompetansepersoner: Lege Sidsel Kreyberg ble nevnt som en svært kompetente person på pleie av de sykeste, og som sitter inne med systematisert informasjon rundt dette temaet. Hun har blant annet skrevet en rekke artikler om temaet, samt skrevet bok om ME. Hun har også på privat initativ satt i gang en registrering av ME-syke.

Brukerne oppfordret Helsedirektoratet om å ta kontakt med henne dersom de trenger innspill. Prof. Ole Didrik Saugestad og Prof. Hans Inge Nyland har vært og besøkt mange av de sykeste ME-pasientene. Brukerne mener at det vil være nyttig å lytte til nye innspill fra disse tre når det kommer til behovene til de sykeste her i Norge. Helsedirektoratet ga utrykk for at de først og fremst ville bruke fagfolk ved de ME-sentrene/enhetene som er etablert av regionale helseforetak.

BIOMEDISINSK FORSKNING:

Ad 2: Det ble understreket at det som finnes av tilbud til pasienter i dag er kognitiv terapi og gradert trening. Ingen av delene anses som kurative og det er vist i flere studier at disse tilbudene kun har effekt på en liten gruppe syke.
Vi står altså uten noe reelt helbredende behandlingstilbud i Norge i dag.

Noe av utfordringen med en del av det man tilbyr i dag er også at tiltakene er lite evaluert og det som er evaluert i andre land viser seg å ha lite effekt for en liten gruppe og ingen for det store flertall. Helsedirektoratet ga også utrykk for at de delte bekymringen om at det som i dag gis av tilbud ved rehabiliteringssentrene ikke er evaluert.

Brukerne ønsket å gi tilbakemelding om at vi er fornøyd med intensjonene Helsedirektoratet har gitt utrykk for i artikler og kronikker. De ønsket å understreke at vi har sett lite til det biomedisinske fokuset som Helsedirektoratet gir utrykk for.

Det er mangel på konkrete biokjemiske markører for sykdommen. Brukerne understreket at det er god samfunnsøkonomi i å forske på de biokjemiske årsaker til sykdommen. Det skjer mye interessant og banebrytende forskning i utlandet for tiden og det norske forskningsmiljøet oppfordres til å følge opp. Å kun å satse på det nonkurativ kognitiv terapi og gradert trening kan føre til at man slutter å lete etter årsaker og også fysiske skader man kan rette opp eller kurere.

Oppfordring om biokjemisk forskning: Representantene fra oppropet oppfordret Helsedirektoratet sterkt om at de i sine anbefalinger til Helse- og omsorgsdepartementet ber om økte midler til biomedisinsk forskning og at man ser på muligheten til å gi føringer til de bevilgende myndighetene om å prioritere biomedisinske ME-forskning. I dag er det et problem at kriteriene man har for å få forskningsmidler ikke kan oppfylles av de som forsker på ME. Det kreves blant annet at man samarbeider med store og etablerte forskningsmiljøer, noe man ikke har innen ME-forskningen da denne ennå er i startgropa.


Forslag til samarbeidspartnere: Representantene for ME-oppropet nevnte Lillestrøm helseklinikk, Ullevål sykehus og Haukeland som interessante representanter for biomedisinsk forskning og ba om at disse ble sett på som mulige samarbeidspartnere i den biomedisinske forskningsfremtiden. Lillestrøm helseklinikk har mange pasienter som betaler for privat behandling og ønsker å gjøre systematiske studier fra sitt materiale og Haukeland er i ferd med å avslutte interessant forskning denne våren.
Lenker til Lillestrøm Helseklinikk
og Haukeland
Dett står skrevet mye om «biomedisinsk forskning» fra HOD og Helsedirektoratet, men det hersker stor usikkerhet fra brukernes side hvor den bebudede forskningen foregår og i hvilken utstrekning
Helseministeren uttalte i Stortinget i februar at:

«Jeg vil be Helsedirektoratet oppsummere det som finnes av ny kunnskap
om utredning, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. Jeg vil
samtidig be dem evaluere den nasjonale satsingen og gi en
statusrapport om helse- og omsorgstilbudet til pasienter med kronisk
utmattelsessyndrom i Norge.»


Kartlegging:

Representantene for oppropet understreket behovet for kartlegging av antall syke og deres tilstand.

Dette kan være vanskelig å få i stand, da personvernhensyn kommer i konflikt med en slik kartlegging. Representantene ønsker likevel at man ser på muligheten for om kartleggingen kan gjøres på en form som i varetar personvernet, da ingen vet noe om hvor mange som faktisk er syke og hvor stort pasientgrunnlaget er. Man har ingen tall over hvor mange som har behov for pleie og omsorg og i hvilken grad innenfor denne gruppen.

.

Da erfaringene er at denne gruppen pasienter trenger en type pleie hjemmesykepleien ikke ser ut til å kunne gi, argumenterte representantene for at kartleggingen var av særlig viktighetsgrad. Dette er pasienter som har store smerter, noen er dødssyke og de får ofte ikke adekvat pleie.

Brukerne ønsket at Helsedirektoratet skal informere Helse og omsorgdepartementet om det økte behovet for biomedisinsk forskning og hvilke hindringer som kan overkommes i Norge, ved å være mer fleksible i forhold til kriterier for samarbeidspartnere internasjonalt etc. Brukerne ønsker også at Helsedirektoratet i sin evaluering av den nasjonale satsning tallfester og synliggjør den biomedisinske forskning som gjøres i Norge pr i dag.

OM NICE-KRITERIENE

Ad 3: Representantene støttet seg til uttalelsene fra brukerorganisasjonene og utrykte sin motstand til innføringen av NICE-kriteriene.

I TILLEGG BLE DISSE SAKENE TATT OPP:

1. Informasjonsstrøm fra helsemyndighetene:


Informasjonsbrosjyre:

Brukerne savner evaluert informasjon om ME. Det ble diskutert et behov for egen informasjonsbrosjyre om ME, men dette så ikke representantene fra Helsedirektoratet som nødvendig, da det allerede var generelle brosjyrer laget for kronisk syke om deres rettigheter. Helsedirektoratet utrykte frustrasjon over at det var generelt vanskelig å få ut informasjon til brukerne. Brukerne mente at det uansett var noe man burde satse på.
Helsedirektoratet ettersender aktuell informasjon som er rettighetsorientert og diagnoseuavhengig.

Nettsider:
Helsedirektoratets nettsider med info om ME ble diskutert og brukerne utrykte at det er behov for langt mer informasjon til pasientene som nylig har fått en diagnose og deres pårørende.

Brukerne ba om at Helsedirektoratet så på en mulighet for å lage en nettside der man kunne legge ut spørsmål og svar på vanlige problemstillinger for ME-syke. Man ser gjerne for seg en forumfunksjon, der de syke kan få komme med innspill og diskutere seg i mellom. Dette vil også kunne fungere som en god kommunikasjonsplattform mellom alle grupper: Helsepersonell, syke, pårørende og helsemyndigheter. Brukerne sa seg villige til å bidra med informasjon om hva som anses som relevante og hyppige forekommende problemstillinger for pasientgruppen, om Helsedirektoratet ønsker å utvikle en slik nettside i større grad, slik det ser ut til å ligge føringer for.

2. Rettigheter og hjelp:

Tekniske hjelpemidler er ofte nødvendig for ME-pasienter, men noen opplever at de ikke får det de trenger. Blant annet har det vært et problem for mange at de ikke har fått trykkavlastende madrass. Helsedirektoratet understreket igjen at en Individuell Plan må ligge i bunnen for en effektiv gjennomføring av korrekte tiltak, og at om tekniske hjelpemidler finnes oppført i en slik plan, så er søknadsbehandlingen sterkt forenklet. Helsedirektoratet er ikke sikker på om trykkavlastende madrass er definert som teknisk hjelpemiddel. Dette kan NAV svare på.

Fysioterapi: HELFO, som ligger under Helsedirektoratet, fortolker bestemmelsene om hvem som har rett til fysioterapeut. Helsedirektoratet skal undersøke om regelverket kan gi muligheten for at ME-syke skal få refundert utgifter til fysioterapeut.

Sosionom: Mange ME-syke opplever at de ville hatt hjelp av en sosionom for å klare å forholde seg til NAV, kommune og andre instanser. De har lite krefter sammen med kognitiv svikt, og trenger hjelp til både papirarbeidet og til den faktiske gjennomføringen for å få den hjelpen de har krav på. Bare det å sette seg inn i hva man kan få av hjelp er for de fleste en jobb de ikke makter. Helsedirektoratet mente at dette var en rolle som kan dekkes av koordinator for Individuell plan.
Frihet er ikke å gjøre det du vil,
men å ville det du gjør.

User avatar
Beate
Setter rotskudd
Setter rotskudd
Posts: 3669
Joined: Sat Nov 19, 2005 13:10

Post by Beate »

Referatet med kommentarer ligger også i Marias blogg.
Frihet er ikke å gjøre det du vil,
men å ville det du gjør.

User avatar
Fairy
Setter rotskudd
Setter rotskudd
Posts: 3694
Joined: Mon May 08, 2006 15:52
Location: Bergen

Post by Fairy »

Takk for godt referat og vel gjennomført møte! :snill:

-Fairy-

User avatar
lenemoren73
Rotfast
Rotfast
Posts: 2140
Joined: Tue Mar 31, 2009 21:26
Location: Bergen

Post by lenemoren73 »

Veldig bra :tob: :tob: :tob: :tob:

Er spent på denne individuelle planen- om den faktisk vil kunne "åpne" så mange muligheter for brukerne som det helsedirektoratet ser for seg?????

Den som lever får se :wink: :wink: :wink:

Gode tanker fra
Lene
Du ska få en dag i mårrå som rein og ubrukt står, med blanke ark og fargestifter tel.......

User avatar
bethen
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 408
Joined: Mon Oct 09, 2006 16:36
Location: Moss

Post by bethen »

Flott gjennomført møte. Dere viser stor innsikt og har gode argumenter :D

Jeg syns det er litt betenkelig ofte Helsedirektoratets folk refererer til individuell plan. Det blir litt å kamuflere at det er den eneste rettigheten som er på plass for oss.

For å være helt ærlig har jeg ikke så sterk tro på akkurat den biten.
Jeg valgte selv å avslå individuell plan, fordi jeg følte at det ble bare enda mer arbeid og enda fler å forholde seg til. En individuell plan vasker ikke huset ditt, lager mat, handler mat eller gir annen praktisk hjelp eller pleie uten at du allikevel må forholde deg til de mange forskjellige tjenesteyterne i kommunen. Trenger du hjelpemidler må du allikevel ta det via ergroterapeuten.

Løsningen for meg ble i stedet BPA, noe jeg er strålende fornøyd med.
Individuell plan er, i alle fall slik jeg har oppfattet det, en rettighet for de som trenger koordinerte tjenester fra kommunnehelsetjenesten.
Men det virker som alle skal presse på oss individuelle planer, som om det er den enesten måten på få hjelp på. Det ble tatt negativt opp av min kommune at jeg avslo individuell plan, og jeg måtte skrive til dem og gjøre oppmerksom på at individuell plan er en rettighet, og ikke en plikt. De har ikke anledning til å avslå hjelp med begrunnelse i at det ikke foreligger en individuell plan.

Det er mulig jeg har skylapper på grunn av mine dårlige erfaringer med min kommune (før jeg endelig fikk BPA), men jeg forstår virkelig ikke hvilken hjelp jeg skulle få av en slik plan. Man må allikevel forholde seg til ørten forskjellige tjenesteytere i kommunen. Mulig det kan hjelpe når det gjelder tldeling av hjelpemidler, der står planen sterkt ser jeg.

Nei, individuell plan er etter min mening noe byråkratene har funnet på for å holde en mengde kommuneansatte i arbeid med papirflytting! De vil tydeligvis heller drive med sånne ting enn å yte reell hjelp.


Hilsen Bethen

User avatar
Beate
Setter rotskudd
Setter rotskudd
Posts: 3669
Joined: Sat Nov 19, 2005 13:10

Post by Beate »

Bethen, tanken er vel at på IP møtene så er nettopp ergoterapeuten til stede, og de som kan innvilge BPA, slik at man ikke behøver så mange møter, og slik at f.eks ergoterapeuten kan gi tilbakemelding på at du virkelig trenger BPA og støtte deg på det. Samt at en der har ansvaret for å følge opp de andre mellom møtene og "mase" på dine vegne.
Frihet er ikke å gjøre det du vil,
men å ville det du gjør.

User avatar
Kira
Bofast
Bofast
Posts: 1224
Joined: Thu Jun 15, 2006 15:15
Location: Ålesund

Post by Kira »

Takk for fyldig referat! :to: Har ikke klart å lese det orntlig enda, men lurer veldig på om det blei snakka noe om de som får medisinsk behandling av KDM og i Lillestrøm??
Det ble i fjor vedtatt på AP`s landsmøte at den behandlingen skulle dekkes av det offentlige inntil et tilsvarende medisinsk tilbud var tilgjengelig her i landet. Noen som vet noe nytt om den saken??
"Mangt skal man møte, mangt skal man tåle, dagen i dag kan bli din beste dag!"

User avatar
Beate
Setter rotskudd
Setter rotskudd
Posts: 3669
Joined: Sat Nov 19, 2005 13:10

Post by Beate »

Vi snakket om Lillestrøm og arbeidet der, men fikk ikke tid til å ta det grundig. Vi tok heller ikke opp det AP vedtok, fordi Helsedirektoratet ikke er politikernes organ, det er departementet som er politisk styrt.
Frihet er ikke å gjøre det du vil,
men å ville det du gjør.

User avatar
Tussaluso
Bofast
Bofast
Posts: 1152
Joined: Tue Feb 12, 2008 17:29
Location: Hordaland

Post by Tussaluso »

Takk til dere for vel gjennomført møte og godt referat :to:
"Do what you feel in your heart to be right - for you'll be criticized anyway. You'll be damned if you do, and damned if you don't." Eleanor Roosevelt

User avatar
Kira
Bofast
Bofast
Posts: 1224
Joined: Thu Jun 15, 2006 15:15
Location: Ålesund

Post by Kira »

Tusen takk for kjapt svar Beate! Håper forma di ikke blei forverra etter den store jobben dere har gjort :klem:
"Mangt skal man møte, mangt skal man tåle, dagen i dag kan bli din beste dag!"

User avatar
Kira
Bofast
Bofast
Posts: 1224
Joined: Thu Jun 15, 2006 15:15
Location: Ålesund

Post by Kira »

Her er spm og svar jeg sendte og fikk fra Bjørn Jarle Røber-Larsen på facebook.

"Kan du huske dette vedtaket? Jeg lurer på om det skjer noe på det området. Får behandling av den belgiske professoren Kenny De Meirleir og har svært høye utgifter til lab.tester og medisin. Sykdom er påvist og medisinen hjelper, men har havnet i et økonomisk mareritt. Trodde at det var kun et tidsspørsmål om et vedtak i Stortinget. Alle partier har vært så enige om at ME syke må hjelpes og jeg trodde dette ville også bli vedtatt i Stortinget. Kan du si noe om det skjer noe snart?
På forhånd takk!
Vennlig hilsen Kirsten .

Bjørn Jarle Røberg-Larsen 21. august kl. 23:55 Rapporter
Hei!

Det ble tatt inn i programmet for Ap i inneværende stortingsperiode. Det betyr at Arbeiderpartiet skal jobbe for å gå gjennomslag - men det er ikke gitt at man får flertall. Det naturlige er å gjøre endringer to steder: Økonomien styres gjennom statsbudsjettet, og utenlandsbehandlingen gjennom forskriften for dekning av pasientutgifter.

Du er klar over at Kenny De Meirleir nå også reiser til Norge, slik at du ikke trenger reise utenlands for å få behandling hos ham?

Jeg har dessverre hatt hendene litt for fulle på andre fronter en stund til å følge opp overfor helseministeren og øvrig politisk ledelse på dette punktet, men har ambisjoner om å gjøre det relativt snart. Uansett burde Aps helsepolitikere på Stortinget være interessert i å følge opp saken - men det er godt mulig at noen "påminnelser" kan være til hjelp.

Mvh
Bjørn Jarle .

Kirsten Nakken 22. august kl. 14:40 Hei igjen!
Mange takk for et imponerende raskt svar!
Jeg bor i Ålesund og Kenny De Meirleir kommer til Ålesund flere ganger årlig for å følge opp pasientene sine i dette området, og å utrede nye pasienter. Jeg er altfor dårlig til å kunne reise til Belgia, så det var som å vinne lotto da jeg fikk vite at han skulle komme hit. ;-))
Skal prøve å legge ved en link fra NRK (lokal) der Kenny De Meirleir, Solveig Hånes (pasient av Meirleir) og jeg blir intervjuet. http://www.nrk.no/nett-tv/klipp/641536/
Det sies at han er omstridt, og det stemmer sikkert når det gjelder leger som ikke følger med på ny forskning. Og å ta blodprøver som påviser sykdom svart på hvitt kan vel ikke i det hele tatt betegnes som omstridt. Utgiftene våre til laboratorietestene er skyhøye, og mange får ikke tatt desse prøvene pga dette. Dokumentarfilmen "Få meg frisk" som skal vises på NRK i løpet av høsten har egen profil her på fb. Vi er alle spent på om det vil skje noe positivt i kjølevannet av visningen.
Er det forresten ok at jeg gjengir svaret ditt på fc og/eller ME forum? Det er mange som er opptatt av dette.
Takk for at du engasjerer deg, setter veldig stor pris på det!! ;-)

Vennlig hilsen Kirsten Nakken

NRK Nett-TV: Møre og R. 03.06.10 18.40
www.nrk.no
Nyheiter frå Møre og Romsdal.
Del.

Bjørn Jarle Røberg-Larsen 22. august kl. 16:40 Rapporter
Hei igjen!

Du kan gjerne gjengi svaret mitt.

Og takk for info om at De Meirleir er i Ålesund av og til. Jeg visste at han er en del i Oslo og Lillestrøm, men ikke at han også reiser rundt i andre deler av landet.

Samboeren min har hatt ME i mange år, men er nå friskere/mer symptomfri enn på svært lenge. Hun har drevet aktivitetstilpasning og hvile, ikke noe annet. Men det er enda ganske langt igjen før vi kan anse henne som "frisk nok", f.eks til å ha en fast jobb. Stå på, og gi ikke opp!

Mvh
Bjørn Jarle .


Kirsten Nakken 22. august kl. 18:08 Hei igjen! ;-)
Så flott at samboeren din er i bedring! ;-) Kjekt å høre!
Og tusen takk for at jeg kan få gjengi svaret ditt!

Legger ved en link til fra NRK, tror den er helt fersk.
http://www.nrk.no/nyheter/norge/1.7257026

Lykke til videre med både politisk arbeid og tilfriskning for samboer!

Vennlig hilsen
Kirsten Nakken"

Håper det vil skje noe positivt rundt dette snart! ;-)
"Mangt skal man møte, mangt skal man tåle, dagen i dag kan bli din beste dag!"

User avatar
Lennie
Moderator
Posts: 2803
Joined: Mon Jan 09, 2006 20:37

Post by Lennie »

Tusen takk Kira, for at du har fulgt opp dette :klem:
Lennie

Post Reply