Page 28 of 28

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Tue Nov 21, 2017 23:23
by Tom
Takk for link. Triste greier, men jeg er egentlig ikke overrasket.

Etter å ha lest uendelig mange ME-sykes beskrivelser om sine symptomer de siste årene, har jeg funnet det veldig vanskelig å tro at vi har den samme sykdommen. Finner nesten aldri noen som har de samme symptomene. Å fylle de særdeles grove Kanada kriteriene skal det ikke mye til.

Ofte føles det som om selve diagnosen er det eneste vi har felles. Så jeg hadde blitt veldig overrasket om en behandling hadde hjulpet for alle - eller de fleste. Men er selvfølgelig skuffet, håpe gjør man jo.

Satser på at det dukker opp løsninger i fremtiden!

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Wed Nov 22, 2017 01:12
by HeltUtmattet
Uh, den satt midt i solar plexus kjenner jeg! :shock:

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Wed Nov 22, 2017 15:05
by MariaFH
Er heller ikke overrasket. Nå kan jo vi som har tatt behandlingen privat snakke litt friere. De aller fleste jeg kjenner og som har tatt behandlingen har ikke hatt effekt. Det er helt klart noen som har hatt effekt, men det er et ganske lite mindretall.

Forøvrig trenger det jo ikke bety at man ikke har samme sykdom selv om man ikke responderer på samme medisin, men man kan ha ulike undervarianter og subkategorier som de som finnes i MS.

Veldig trist og skuffende at studien var negativ for målet de hadde satt. Det skal bli spennende å se om de klarer å skille ut en undergruppe med effekt når de har analysert dataene og ikke minst blodbanken nærmere.

I dag går hjertet mitt ut til de som har fått håpet knust. Selv har jeg hatt lang tid på å bearbeide det. Håper ikke at noen mister håpet fullstendig.

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Wed Nov 22, 2017 22:32
by hufsamor
For dem som ikke har lest linken- det er ikke bevist at rituximab virker ..

MEN de har samlet enorme mengder data, og det foregår økende forskning verden over!
Så ikke gi opp! Forskerne har mye, mye mer informasjon nå enn for bare kort tid siden, selv om denne medisinen ikke var den store løsningen, så er den med på å bane vei for medisin som fungerer!

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Fri Nov 24, 2017 01:25
by Ikaros68

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Fri Nov 24, 2017 07:28
by Tom
Takk for link, har ikke fått med meg at den fyren har skrevet bok om ME og greier.

Godt å lese artikkelen - gir håp å vite at på tross av at studien er negativ - så skjer det ting fremover også!!

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Wed Dec 20, 2017 00:14
by dolly1964
200 000,- kr for behandling som totalpris er jo lite sammenlignet med de store samfunnsøkonomiske kostnaden ME/CFS har for samfunnet i sin helhet. Tenker da på alle som idag står utenfor arbeidslinja, som ikke har fullført utdanning eller ikke har utdanning i det hele tatt, kostnader med hjelp til mange ME syke i landet. Da er det enda mer uforståelig at behandlingen ikke tilbys i det offentlige helsevesen, om en skla tro paragrafen det vises til over.

Om det er slik at 2/3 opplever en bedring.

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Wed Dec 20, 2017 15:36
by MariaFH
dolly1964 wrote:200 000,- kr for behandling som totalpris er jo lite sammenlignet med de store samfunnsøkonomiske kostnaden ME/CFS har for samfunnet i sin helhet. Tenker da på alle som idag står utenfor arbeidslinja, som ikke har fullført utdanning eller ikke har utdanning i det hele tatt, kostnader med hjelp til mange ME syke i landet. Da er det enda mer uforståelig at behandlingen ikke tilbys i det offentlige helsevesen, om en skla tro paragrafen det vises til over.

Om det er slik at 2/3 opplever en bedring.
Dessverre er det ikke slik at to tredjedeler opplever bedring. Studien var negativ, og det har nok vært noen bortkastede penger for mange også, dog ikke alle.

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Posted: Tue Mar 24, 2020 15:51
by HeltUtmattet
Noen som i dag vet noe om det fremdeles foregår Rituximab behandling på privatklinikker? Hvis noen blir friske av dette, så regner jeg jo med at det fremdeles er noen som gjør dette som et forsøk på en "siste utvei".